Autogestão do diabetes na adolescência: experiência de jovens adultos e pais portugueses / Autogestión de la diabetes en la adolescencia: experiencias de jóvenes adultos y padres portugueses / Self-management of diabetes in adolescence: experience of Portuguese young adults and their parents

Resumo Objetivo Identificar os fatores que facilitam ou dificultam a construção da autonomia na adolescência através da experiência de jovens adultos com diabetes tipo 1 e seus pais. Métodos Estudo de natureza qualitativa, descritiva e exploratória. Foram realizadas duas entrevistas de grupo focal, uma com nove jovens adultos peritos na gestão de sua doença e outra com sete pais. Para análise dos dados, foram usados análise de conteúdo temática e categorial, com particularidades de entrevista de grupo focal, e recurso ao software NVIVO 12. Resultados Emergiram duas grandes categorias e dez subcategorias relativas aos fatores que facilitaram (sistemas de suporte, conhecimentos, alimentação, bomba de insulina, responsabilização precoce pela gestão da terapêutica, características dos jovens), e dificultaram (regime terapêutico, estigma, atitude dos profissionais de saúde, características dos jovens, conhecimento) o desenvolvimento da autonomia na gestão da doença. Conclusão A autonomia na gestão do diabetes envolve vários desafios aos adolescentes, o que requer adequação de atitudes e intervenções de profissionais. Além da gestão tradicional da condição de saúde, é essencial abordar temas relacionados com a socialização dos adolescentes, procurando estratégias inovadoras que promovam o coping e a qualidade de vida. Os resultados deste estudo possibilitam refletir sobre a relação terapêutica com os adolescentes, salientando a importância de individualizar cuidados e respostas inovadoras às suas necessidades específicas.

Resumen Objetivo Identificar los factores que facilitan o dificultan la construcción de la autonomía en la adolescencia a través de la experiencia de jóvenes adultos con diabetes tipo 1 y sus padres. Métodos: Estudio de naturaleza cualitativa, descriptiva y exploratoria. Se realizaron dos entrevistas de grupo focal, una con nueve jóvenes adultos expertos en la gestión de su enfermedad y otra con siete padres. Para el análisis de datos se utilizó el análisis de contenido temático y categorial, con particularidades de entrevista de grupo focal y recurso del software NVIVO 12. Resultados Surgieron dos grandes categorías y diez subcategorías relativas a los factores que facilitaron el desarrollo de la autonomía en la gestión de la enfermedad (sistemas de apoyo, conocimientos, alimentación, bomba de insulina, responsabilización temprana de la gestión de la terapéutica, características de los jóvenes) y los que la dificultaron (régimen terapéutico, estigma, actitudes de los profesionales de la salud, características de los jóvenes, conocimientos). Conclusión La autonomía en la gestión de la diabetes incluye muchos desafíos para los adolescentes, lo que requiere adaptación de actitudes e intervenciones de profesionales. Además de la gestión tradicional del estado de salud, es esencial abordar temas relacionados con la socialización de los adolescentes y buscar estrategias innovadoras que promuevan el coping y la calidad de vida. Los resultados de este estudio permiten reflexionar sobre la relación terapéutica con los adolescentes y destacar la importancia de individualizar los cuidados y las respuestas innovadoras para sus necesidades específicas.

Abstract Objective To identify the factors that facilitate or hinder the construction of autonomy in adolescence through the experience of young adults with type-1 diabetes and their parents. Methods This was a qualitative, descriptive, and exploratory study. Two focus group interviews were conducted: one with nine young adults who were experts in managing their illness and the other with seven parents. Thematic and categorical content analysis was used for data analysis, with particularities of a focus group interview and the use of the NVIVO 12 software. Results Two major categories and ten subcategories related to factors that facilitated (support systems, knowledge, diet, insulin pump, early responsibility for managing therapy, and characteristics of young people) and hindered (therapeutic regimen, stigma, attitude of health professionals, characteristics of young people, and knowledge) the development of autonomy in disease management emerged. Conclusion Autonomy in the management of diabetes involves several challenges for adolescents, which requires adaptation of attitudes and interventions by professionals. In addition to the traditional management of the health condition, addressing issues related to the socialization of adolescents is essential, looking for innovative strategies that promote coping and quality of life. The results of this study make it possible to reflect on the therapeutic relationship with adolescents, emphasizing the importance of individualizing care and innovative responses to their specific needs.

Capacitação para a autogestão do adolescente com diabetes tipo 1: contributos do enfermeiro especialista em enfermagem de saúde infantil e pediatria / Training for self-management for adolescents with type 1 diabetes: contributions of the nurse specialist in child health and pediatric nursing

O presente relatório pretende traduzir as aprendizagens pessoais, profissionais e académicas vivenciadas ao longo do 3º semestre do VII Curso de Mestrado em Enfermagem na Área de Especialização de Saúde Infantil e Pediatria. Assume um caráter reflexivo e visa incorporar as competências desenvolvidas ao longo deste percurso, evidenciando um processo de aprendizagem que culmina numa prestação de cuidados de enfermagem especializados. Este relatório procura ainda espelhar o projeto de estágio desenvolvido. É sustentado na Teoria das Transições de Afaf Meleis, na Filosofia de Cuidados em Parceria e nos Cuidados Centrados na Família. As políticas de saúde a nível mundial procuram, cada vez mais, responsabilizar o indivíduo com condição crónica para o autocuidado e destacam o papel do profissional de saúde na sua capacitação para a autogestão. A prevalência da Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) na adolescência tem vindo a aumentar nos últimos anos, exigindo uma atenção cada vez maior dos serviços de saúde. O enfermeiro especialista encontra-se numa posição privilegiada para o desenvolvimento de uma terapêutica que promova a transição para a vida adulta e a mestria na autogestão da condição crónica de forma saudável, terminando com a assunção de um novo papel. Este percurso de aprendizagem impulsionou também o início de um processo de mudança com a integração numa equipa multidisciplinar, que pretende desenvolver o projeto "Lay LeDU DM1", uma adaptação do programa de educação para a autogestão desenvolvido por Malheiro (2015) para jovens com Spina Bífida, para adolescentes com DM1. Os benefícios associados a uma terapêutica de enfermagem de sucesso, promotora de competências de autogestão da condição crónica para o adolescente com DM1 e respetiva família, refletem-se não só ao nível da saúde do jovem, da funcionalidade familiar, financeiro (redução dos gastos em saúde) e social (redução do absentismo escolar) mas também numa transição para a vida adulta orientada para a saúde e para o bem-estar do adolescente com DM1 e sua família.

This report intends to translate the personal, professional and academical learnings developed over the third semester of the VII Master of Nursing in Infant and Paediatrics Health Specialization. It takes a reflexive stance and aims to incorporate the developed skills through this journey, demonstrating a learning process that leads to a specialized nursing care. This report also aims to present the developed project through the internship, sustained in Afaf Meleis's Transitions Theory, in the Philosophy of Partnership Care and Family Centred Care. Worldwide health policies increasingly try to hold the person with chronic condition accountable and responsible for their self-care, and highlight the health professional role in the empowerment for self-management. Diabetes Mellitus type 1 (DM1) prevalence has been increasing in the last years, demanding more attention from health services. The specialized nurse finds herself in a privileged position to develop therapeutics that promote transition to the adult life and mastery in selfmanagement of chronic condition in a healthy manner, ending with assumption of a new role. This learning journey also lead to the start of a shifting process, with the integration of a multidisciplinary team that aims to develop the project "Lay LeDU DM1", an adaptation of Malheiro's educational program (2015) with adolescents with Spina Bifida to adolescents with DM1. The associated benefits to a successful nursing therapeutic that promotes self-management skills of the chronic condition of the adolescent with DM1 are reflected not only in the health of the adolescent, family functionality, financially (reduced health spending) and social (less school absenteeism), but also in a transition to the adult life directed to the health and wellbeing of the adolescent with DM1 and family.