RESUMO
A confusão, sinal de declínio das capacidades cognitivas e mentais, influencia a capacidade de tomar decisões no processo saúde/ doença, estando relacionada com a necessidade de transição para o exercício do papel de prestador de cuidados. Dado o papel fundamental dos familiares cuidadores (FC), é essencial compreender as suas vivências no domicílio perante a confusão da pessoa com tumor cerebral primário. Foi realizado um estudo descritivo, qualitativo com adoção do método fenomenológico de Giorgi (Giorgi e Sousa, 2010). Realizaram-se entrevistas a 12 participantes selecionados intencionalmente com papel ativo na prestação de cuidados a pessoas confusas, internadas pelo menos uma vez num serviço de Neurocirurgia. Os resultados revelam que um vasto conjunto de alterações respeitantes ao estado mental causam uma série de mudanças que se refletem no reconhecimento de um novo quotidiano e na emergência de emoções distintas das quais de destacam a tristeza profunda e a incerteza. FC integram um conjunto de novos papéis como a vigilância e a promoção dos AC. No geral, participantes procuram informação em diferentes fontes e descrevem que aprendem por experiências prévias e tentativa/erro. Para restabelecer o equilíbrio familiar, implementam estratégias direcionadas para si e para a pessoa confusa como a adoção de atividades de distração ou o treino cognitivo. As vivências são influenciadas por condições pessoais, da comunidade e institucionais que podem ser facilitadoras ou inibidoras da transição. Essas condições incluem respetivamente défices de conhecimentos, estatuto socioeconómico e limitações de saúde; redes de apoio formal, informal e estigma social; linguagem inadequada, exclusão do processo terapêutico, falta de iniciativa, falta de articulação, transmissão de informações e o número insuficiente de enfermeiros. Conclui-se que a preparação do regresso a casa e os serviços de apoio são percecionados como insatisfatórios, o que destaca a importância de ter um conhecimento mais profundo das vivências no domicílio para que os profissionais de saúde utilizem esses dados enquanto referência na sua intervenção multidisciplinar.
