Bioethical considerations on models for end-of-life care. / Considerações bioéticas sobre os modelos de assistência no fim da vida.

The article discusses contemporary societies' three institutionalized fields in end-of-life care and their respective models of death: euthanasia/assisted suicide; medical futility; and kalothanasia, the basis for the modern hospice movement. The article also analyzes how these models impact patients' lives and the conceptual weakness of some traditionally used banners such as that of human dignity. It also comments on orthothanasia, a widely used concept in the Brazilian bioethical literature, as well as rational suicide in the elderly. Questions are posed for the bioethical debate on the need to rethink some postulates, especially pertaining to euthanasia. Finally, the article presents and analyzes the ethical and philosophical basis for kalothanasia and its implications for the organization of good practices in end-of-life care.

Este artigo discute os três campos assistenciais institucionalizados nas sociedades contemporâneas para cuidados no fim da vida e seus respectivos modelos de morte: a eutanásia/suicídio assistido; a futilidade médica; e a kalotanásia, fundamento do moderno movimento hospice. Analisa, também, de que modo estes modelos impactam a vida dos pacientes, bem como a fragilidade conceitual de algumas das bandeiras tradicionalmente utilizadas, como a da dignidade humana. São feitas, também, considerações à ortotanásia, conceito muito utilizado na literatura bioética nacional, bem como ao suicídio racional nos idosos. Além disso, propõem-se questões para o debate bioético acerca da necessidade de serem repensados, em nosso meio, alguns postulados, especialmente aqueles referentes à eutanásia. Por último, apresenta e analisa a fundamentação ética e filosófica da kalotanásia e suas implicações para a organização de boas práticas de cuidados no fim da vida.

Este artículo discute los tres campos asistenciales institucionalizados en sociedades contemporáneas para los cuidados al fin de la vida, y sus respectivos modelos de muerte: eutanasia/suicidio asistido; futilidad médica; y kalotanasia, fundamentada en el moderno movimiento hospice. Analiza, también, de qué modo estos modelos impactan en la vida de los pacientes, así como la fragilidad conceptual de algunas de las banderas tradicionalmente utilizadas, como la de la dignidad humana. Se realizan, también, consideraciones sobre la ortotanasia, concepto muy utilizado en la literatura bioética nacional, así como respecto al suicidio racional en ancianos. Además, en nuestro medio, se proponen cuestiones para el debate bioético acerca de la necesidad de que sean repensados algunos postulados, especialmente, aquellos que se refieren a la eutanasia. Por último, presenta y analiza la base ética y filosófica de la kalotanasia, y sus implicaciones para la organización de buenas prácticas de cuidados durante el fin de la vida.

Considerações bioéticas sobre os modelos de assistência no fim da vida / Consideraciones bioéticas sobre los modelos de asistencia al fin de la vida / Bioethical considerations on models for end-of-life care

Este artigo discute os três campos assistenciais institucionalizados nas sociedades contemporâneas para cuidados no fim da vida e seus respectivos modelos de morte: a eutanásia/suicídio assistido; a futilidade médica; e a kalotanásia, fundamento do moderno movimento hospice. Analisa, também, de que modo estes modelos impactam a vida dos pacientes, bem como a fragilidade conceitual de algumas das bandeiras tradicionalmente utilizadas, como a da dignidade humana. São feitas, também, considerações à ortotanásia, conceito muito utilizado na literatura bioética nacional, bem como ao suicídio racional nos idosos. Além disso, propõem-se questões para o debate bioético acerca da necessidade de serem repensados, em nosso meio, alguns postulados, especialmente aqueles referentes à eutanásia. Por último, apresenta e analisa a fundamentação ética e filosófica da kalotanásia e suas implicações para a organização de boas práticas de cuidados no fim da vida.

Este artículo discute los tres campos asistenciales institucionalizados en sociedades contemporáneas para los cuidados al fin de la vida, y sus respectivos modelos de muerte: eutanasia/suicidio asistido; futilidad médica; y kalotanasia, fundamentada en el moderno movimiento hospice. Analiza, también, de qué modo estos modelos impactan en la vida de los pacientes, así como la fragilidad conceptual de algunas de las banderas tradicionalmente utilizadas, como la de la dignidad humana. Se realizan, también, consideraciones sobre la ortotanasia, concepto muy utilizado en la literatura bioética nacional, así como respecto al suicidio racional en ancianos. Además, en nuestro medio, se proponen cuestiones para el debate bioético acerca de la necesidad de que sean repensados algunos postulados, especialmente, aquellos que se refieren a la eutanasia. Por último, presenta y analiza la base ética y filosófica de la kalotanasia, y sus implicaciones para la organización de buenas prácticas de cuidados durante el fin de la vida.

The article discusses contemporary societies' three institutionalized fields in end-of-life care and their respective models of death: euthanasia/assisted suicide; medical futility; and kalothanasia, the basis for the modern hospice movement. The article also analyzes how these models impact patients' lives and the conceptual weakness of some traditionally used banners such as that of human dignity. It also comments on orthothanasia, a widely used concept in the Brazilian bioethical literature, as well as rational suicide in the elderly. Questions are posed for the bioethical debate on the need to rethink some postulates, especially pertaining to euthanasia. Finally, the article presents and analyzes the ethical and philosophical basis for kalothanasia and its implications for the organization of good practices in end-of-life care.

The Anaesthesiologist and Palliative Care in a Newborn with the Adam "Sequence".

Reports focusing on biomedical principlism and the role of anaesthesiologists in palliative care are rare. We present the case of a newborn with multiple craniofacial anomalies and a diagnosis of ADAM "sequence," in which surgical removal of placental adhesions to the dura mater and the correction of meningocele was not indicated due to the very short life expectancy. After 48 hours, the odor from the placenta indicted a necrotic process, which prevented the parents from being close to the child and increased his isolation. Urgent surgery was performed, after which the newborn was transported to the ICU and intubated under controlled mechanical ventilation. The patient died a week later. The principles of beneficence, nonmaleficence, justice, and respect for autonomy are simultaneously an inspiratory and regulatory framework for clinical practice. Although only necessary procedures are defended, which suggests a position contrary to invasive interventions at the end of life, sometimes they are the best palliative measures that can be taken in cases like the one described here.

Moderno movimento hospice: kalotanásia e o revivalismo estético da boa morte / El moderno movimiento hospice: kalotanasia y el revivalismo estético del buen morir / Modern hospice movement: kalothanasia and aesthetic revivalism of good death

Este artigo analisa o conceito de boa morte, que fundamenta o moderno movimento hospice. A partir da descrição de seus elementos constitutivos, emerge uma categoria distinta da boa morte historicamente conhecida, a eutanásia, com duas características essenciais: uma peculiar disposição de enfrentamento da doença, que dá sentido à morte, e um processo de morrer ritualizado e socialmente compartilhado. Esse modelo de boa morte, conhecido como kalotanásia, organiza um conjunto de ações que busca reviver um processo de morrer e uma morte mais suave, tendo como desafio fazê-lo em um cenário médico identificado com o uso continuado e persistente de alta tecnologia.

Este artículo analiza el concepto del buen morir que fundamenta el moderno movimiento hospice. A partir de la descripción de sus elementos constitutivos, emerge una categoría distinta del buen morir históricamente conocida, la eutanasia, con dos características esenciales: una peculiar disposición de enfrentamiento de la enfermedad, que da sentido a la muerte, y un proceso de morir ritualizado y socialmente compartido. Tal modelo del buen morir, conocido como kalotanasia, organiza un conjunto de acciones que busca revivir un proceso de morir y una muerte más suave, teniendo como desafío hacerlo en un panorama médico identificado con el uso continuo y persistente de alta tecnología.

This article analyzes the concept of good death, grounding the philosophy of the modern hospice movement. From its essencial features emerged a category of good death distinct from the historically known one, the euthanasia, with two essential characteristics: a peculiar arrangement to cope with illness making death meaningful and a process of dying prepared for and shared socially. That model of good death, known as kalothanasia, concerns a set of actions which seek to revive a smoother process of dying , taking the challenge of doing it in a medical scenario that identifies itself with the continued and persistent use of high technology.

Routinization and medicalization of palliative care: losses, gains and challenges.

This article investigates some of the criticisms that have been directed at the hospice movement in the process of interaction with the traditional Western healthcare system, such as those relative to its routinization and medicalization. It also aims to review some of the consequences of this process of institutionalisation for the field of end-of-life care: surveillance and control over the process of dying, at the expense of decisions preferably based on the patient and that patient's ability to decide how to die, with the loss of wider objectives originally established by the movement, such as unconditional reception for the patient. Based on these criticisms, some considerations are made regarding the moral implications and risks related to this specific mode of action, the hospice way of care.

Casas para os que morrem: a história do desenvolvimento dos hospices modernos / Homes for the dying: the history of the development of modern hospices

Retrata os primeiros hospices modernos, no Reino Unido vitoriano tardio, descrevendo a filosofia reinante e as dificuldades dessas instituições. Aborda, também, a fundação do St. Christopher's Hospice, considerado o marco do nascimento do moderno movimento hospice, bem como o desenvolvimento desse movimento até os dias atuais. Seu surgimento ocorre em cenário de crescente valorização tecnológica e à margem das prioridades do sistema de saúde britânico, em período de intensas transformações nas sociedades ocidentais. No Brasil, descreve como surgiu o primeiro hospice, na cidade do Rio de Janeiro, em 1944. Finaliza com um panorama atual do moderno movimento hospice no Brasil, além de considerações acerca das dificuldades para sua inserção no sistema de saúde.(AU)

Casas para os que morrem: a história do desenvolvimento dos hospices modernos / Homes for the dying: the history of the development of modern hospices

Retrata os primeiros hospices modernos, no Reino Unido vitoriano tardio, descrevendo a filosofia reinante e as dificuldades dessas instituições. Aborda, também, a fundação do St. Christopher's Hospice, considerado o marco do nascimento do moderno movimento hospice, bem como o desenvolvimento desse movimento até os dias atuais. Seu surgimento ocorre em cenário de crescente valorização tecnológica e à margem das prioridades do sistema de saúde britânico, em período de intensas transformações nas sociedades ocidentais. No Brasil, descreve como surgiu o primeiro hospice, na cidade do Rio de Janeiro, em 1944. Finaliza com um panorama atual do moderno movimento hospice no Brasil, além de considerações acerca das dificuldades para sua inserção no sistema de saúde.

This portrayal of the first modern hospices, established in late Victorian Great Britain, describes the philosophy of that day and the problems faced by these institutions. It looks both at the founding of St. Christopher's Hospice, landmark of the birth of the modern hospice movement, and at the continued development of this movement down through today. The movement emerged at a time of growing appreciation for technology, outside the priorities of the British healthcare system, and during a period of major changes in Western societies. The article also describes how Brazil's first hospice came into being in Rio de Janeiro in 1944. It concludes with a current overview of the modern hospice movement in Brazil, along with thoughts on the challenges of how hospices fit within the healthcare system.

How might Levinas' concept of the other's priority and Derrida's unconditional hospitality contribute to the philosophy of the modern hospice movement?

Hospitality is commonly referred as one of the meanings of hospes, the Latin word which is also the root of hospice. This article explores the semantics of the word hospice - the seal of identity of modern hospice movement - and attempts to integrate the meaning of hospitality into the modern hospice movement, understood as unconditional reception. Therefore, the article analyzes the concept of unconditional hospitality, developed by Jacques Derrida and that of ethical responsibility proposed by Emmanuel Levinas based on the phenomenological experience of the other. From this point of view, these two concepts tie in with the meaning of hospice, bringing substantial grounding elements to the hospice movement for the construction of a protective ethos.

Moderno movimento hospice: fundamentos, crenças e contradições na busca da boa morte / Modern hospice movement: grounds, beliefs, and contradictions in search of good death

O moderno movimento hospice, movimento que alberga os cuidados paliativos e cuidado hospice, vive um momento de grande expansão e visibilidade global, especialmente diante do envelhecimento da população mundial, da maior longevidade proporcional da população idosa e do aumento da prevalência das doenças crônico-degenerativas. Mas a propagação deste movimento em direção ao modelo biomédico e a introdução de suas práticas no sistema de saúde representa um desafio aos seus princípios, como não abandono e cuidados centrados na autonomia do paciente. Estes princípios estão fundamentados em um conjunto de características que revivem um modelo de morte conhecido como boa morte, e organizam um conjunto de ações que inserem este modelo dentro de um cenário médico de alta tecnologia. Este estudo de natureza bioética explora os fundamentos, o desenvolvimento histórico, e as crenças do moderno movimento hospice, analisando as crenças e as contradições em seu discurso, notadamente aquelas que se referem a seu modelo de boa morte. Analisa, também, os desafios e as perspectivas que se apresentam à filosofia do movimento hospice, tanto noplano dos sujeitos individuais, como no plano dos sujeitos coletivos, face ao crescente processo de rotinização e medicalização envolvidas em sua institucionalização. Conclui-se pela necessidade de difundir as práticas assistenciais do moderno movimento hospice no sistema de saúde pautada em mecanismos que permitam a organização cotidiana destas práticas com a flexibilidade necessária para que este importante movimento não seja um mero instrumento de manipulação do processo de morrer e da morte, e para que, ao contrário, o maior interessado, o paciente, tenha um processo de morte em que sejareconhecido, respeitado, protegido e não seja abandonado.

[Palliative care: interfaces, conflicts and necessities]. / Cuidados paliativos: interfaces, conflitos e necessidades.

The kind of care delivered to patients with advanced and terminal diseases has been under intense debate in the specialized literature. This paper describes and analyzes, on the basis of a bibliographic review, medical care practices at the end of life, with special emphasis to palliative care, a model expanding worldwide. It analyzes, from the perspective of bioethics, some morally relevant aspects involving these practices, that tend to conflict among themselves. Specifically in the field of palliative care the paper emphasizes certain difficulties and challenges involving autonomy, considered one of the cornerstones of good end of life care practices.

Cuidados paliativos: interfaces, conflitos e necessidades / Palliative care: interfaces, conflicts and necessities

O tipo de assistência prestado para pacientes com doenças avançadas e terminais tem sido objeto de intenso debate na literatura especializada. Este artigo descreve e analisa, a partir de revisão da literatura, as intervenções possíveis no fim da vida, com especial ênfase aos cuidados paliativos, um modelo em expansão no mundo. Analisa, a partir de uma perspectiva bioética, alguns dos aspectos moralmente relevantes que envolvem estas práticas, que tendem a ser conflituosas entre si, e, especificamente, dentro do campo dos cuidados paliativos, destaca certas dificuldades e desafios em torno da centralidade da autonomia, considerada um dos pilares para boas práticas de cuidados no fim da vida.

The kind of care delivered to patients with advanced and terminal diseases has been under intense debate in the specialized literature. This paper describes and analyzes, on the basis of a bibliographic review, medical care practices at the end of life, with special emphasis to palliative care, a model expanding worldwide. It analyzes, from the perspective of bioethics, some morally relevant aspects involving these practices, that tend to conflict among themselves. Specifically in the field of palliative care the paper emphasizes certain difficulties and challenges involving autonomy, considered one of the cornerstones of good end of life care practices.

Desafios morais e operacionais da inclusão dos cuidados paliativos na rede de atenção básica / Moral and operational challenges for the inclusion of palliative care in primary health care

Os cuidados paliativos, um modelo de assistência no fim da vida, estão em expansão em nosso país. Este artigo enfatiza a necessidade da incorporação dos cuidados paliativos na rede de atenção básica, a qual pode desempenhar um papel relevante nos cuidados no fim da vida, especialmente em áreas onde não há centros de referência em cuidados paliativos. Para tanto, descrevem-se alguns aspectos relevantes para a organização desse tipo de assistência e analisa-se de que modo os cuidados paliativos poderiam e deveriam ser integrados à rede brasileira de atenção básica. Nesse sentido, descrevem-se algumas situações desafiadoras às ações da equipe de atenção básica na provisão desses cuidados, aspectos relacionados ao cuidador familiar, alguns conflitos de natureza ética inerentes a esta atividade e relativos à alocação dos recursos humanos disponíveis.

Palliative care, a model in end-of-life care, is currently undergoing expansion in Brazil. This article emphasizes the need to implement palliative care in primary health care, with an important role in end-of-life care, especially in areas without specialized palliative-care teams. The article discusses key aspects in the organization of this treatment modality and analyzes how palliative care could and should be implemented within primary health care in Brazil. The article describes several challenges for health teams to provide such care, related to the primary caregiver, inherent ethical conflicts, and human resource allocation.

[Moral and operational challenges for the inclusion of palliative care in primary health care]. / Desafios morais e operacionais da inclusão dos cuidados paliativos na rede de atenção básica.

Palliative care, a model in end-of-life care, is currently undergoing expansion in Brazil. This article emphasizes the need to implement palliative care in primary health care, with an important role in end-of-life care, especially in areas without specialized palliative-care teams. The article discusses key aspects in the organization of this treatment modality and analyzes how palliative care could and should be implemented within primary health care in Brazil. The article describes several challenges for health teams to provide such care, related to the primary caregiver, inherent ethical conflicts, and human resource allocation.

[Caregivers of elderly with advanced cancer: vulnerable actors]. / Cuidador do idoso com câncer avançado: um ator vulnerado.

Cancer presents high prevalence and mortality rates among elderly Brazilians, and family members provide meaningful care, especially during terminal illness. A literature review focused on the impact for families and the physical, psychological, social, and economic burden for family caregivers of seniors with advanced cancer, as well as related interventions. More studies are needed on family caregivers of elderly with advanced cancer in Brazil in order to develop programs to protect these important social actors.

Cuidador do idoso com câncer avancado: um ator vulnerado / Caregivers of elderly with advanced cancer: vulnerable actors

O câncer é uma doenca com altas taxas de prevalência e de mortalidade entre os idosos em nosso meio, com substancial transferência de cuidados deste idoso à família, especialmente nas fases avancadas da doenca. Com base na revisão de literatura são enfocados o impacto do câncer na família e a sobrecarga física, psíquica, social e econômica do cuidador familiar do idoso com câncer avancado, além de serem apresentadas algumas propostas de intervencões. Conclui-se pela necessidade de maiores estudos em nosso meio com respeito à sobrecarga do cuidador familiar do idoso com câncer avancado, com a implantacão de programas que protejam esse importante ator social.

[Home care for the elderly: problem or solution?]. / Atendimento domiciliar ao idoso: problema ou solução?

Home care for the elderly has become an important health care tool in both developed and developing countries. However, several ethical, social, and operational concerns have received insufficient attention, and the Brazilian literature on this theme is limited. Starting with a bibliographic review on home care, this paper takes a bioethical approach to potential problems arising from this growing and important patient care modality. A broader ethical approach is needed to implement home care for the elderly, with policies to protect the patient, family, and caregiver, aimed at improving the quality of this program format.