A virtual randomized controlled trial of an alcohol-exposed pregnancy prevention mobile app with urban American Indian and Alaska Native young women: Native WYSE CHOICES rationale, design, and methods.

BACKGROUND: Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD) result in lifelong disability and are a leading cause of preventable birth defects in the US, including for American Indian and Alaska Natives (AIANs). Prevention of alcohol exposed pregnancies (AEPs), which can cause FASD, is typically aimed at adult women who are risky drinkers and have unprotected sex. Among AIANs, AEP prevention research has been primarily conducted in reservation communities, even though over 70% of AIANs live in urban areas. Culturally appropriate AEP prevention for urban AIAN young women, regardless of current drinking or sexual behaviors, may maximize the potential for primary prevention at the beginning of the reproductive years for this underserved population. METHODS: We developed a virtual randomized controlled trial (RCT) - fully implemented through technology - to evaluate Native WYSE CHOICES, a culturally tailored mobile app, with urban AIAN young women ages 16-20 nationally. While virtual RCTs are not new, this is the first engaging a solely urban AIAN population, historically excluded from research. Participants are recruited on a rolling basis through the project social media community, organizational partnerships, and in-person events. Eligible participants complete a baseline survey and are randomized to either the app's intervention or comparison arm - each of which provide about 3 h of content. Follow-up data are collected at 1-, 6-, and 12-months post-baseline. RESULTS: Our study offers a template for building trust and extending reach to this underserved population while also providing important lessons and insights on advances in virtual or hybrid research approaches.

Exploring the feasibility of validating early developmental screening tools for American Indian and Alaska Native children.

Screening children from birth through age 5 is critical to early identification of challenges and referral to intervention to support optimal development. Screening of American Indian and Alaska Native (AIAN) children lags behind that of other children, partly due to the lack of screening tools validated for this population. This study tested the feasibility of an online data collection strategy for use in a future study of the validity of existing screening instruments for AIAN children. Parents of AIAN children in four communities were recruited to complete screeners, provide demographic information, and provide feedback on experiences with online data collection. Participants were given the option of receiving screening results from the local early childhood program through which they were recruited. 240 participants began the process, 183 were enrolled in a partner program and reported a birthdate for at least one AIAN child, 157 had an age-eligible child, 81 began the consent process, 62 consented, and 39 fully completed data collection. Most participants were female and AIAN, the majority reported that online data collection was easy. Collecting screener validation data on a large sample of AIAN children may be able to utilize online data collection tools, with in-person support to facilitate participation.

Un examen de detección en los niños a partir del nacimiento hasta la edad de 5 años es esencial para la temprana identificación de retos y la referencia a intervenciones como apoyo a un desarrollo óptimo. El examen de detección en el caso de niños del grupo Indio Americano y Nativo de Alaska (AIAN) está muy por debajo del de otros niños, en parte debido a la falta de herramientas de detección validadas para esta población. Este estudio puso a prueba la posibilidad de una estrategia electrónica de recolección de datos para uso en un estudio futuro acerca de la validez de los existentes instrumentos de detección para niños AIAN. Se reclutaron progenitores de niños AIAN en cuatro comunidades para completar los exámenes de detección, proveer información demográfica, así como proveer información sobre las experiencias con la recolección electrónica de datos. A los participantes se les dio la opción de recibir los resultados de la detección de parte del programa local para la temprana niñez a través del cual habían sido reclutados. 240 participantes comenzaron el proceso; 183 estaban matriculados en un programa paralelo y reportaron la fecha de nacimiento de por lo menos un niño AIAN; 157 tenían un niño elegible según la edad; 81 comenzaron el proceso de consentimiento; 62 consintieron; 39 completaron en su totalidad la recolección de datos. La mayoría de los participantes eran mujeres y AIAN; la mayoría reportó que la recolección electrónica de datos fue fácil. La recolección de información de validación de la detección en un grupo muestra grande de niños AIAN pudiera ser capaz de utilizar herramientas electrónicas de recolección de datos, con un apoyo presencial para facilitar la participación.

Le dépistage des enfants de la naissance à l'âge de 5 ans est critique pour l'identification précoce des défis et problèmes et l'orientation vers l'intervention afin de soutenir le développement optimal. Le dépistage des enfants d'amérindiens des Etats-Unis et des autochtones d'Alaska est en retard par rapport à celui des autres enfants, en partie du fait du manque d'outils de dépistage validés pour cette population. Cette étude a testé la fiabilité de la stratégie de collecte de données en ligne pour son utilisation pour une étude à venir sur la validité d'instruments de dépistage existants pour les enfants AIAN. Les parents d'enfants AIAN de quatre communautés ont été recrutés afin de remplir des dépistages, d'offrir des renseignements démographiques, et d'offrir des commentaires sur les expériences de collecte de données en ligne. Les participants ont reçu l'option de recevoir les résultats de dépistage d'un programme de petite enfance local au travers duquel ils avaient été recrutés. 240 participants ont commencé le processus. 183 ont été inscrits dans un programme partenaire et ont fait état de la date de naissance d'au moins un enfant AIAN. 157 avait un enfant admissible par l'âge. 81 ont commencé le processus de consentement. 62 ont consenti. 39 ont fini la collecte de données en ligne. La collecte de données de validation du filtre de recherche sur un grand échantillon d'enfants AIAN pourrait utiliser des outils de collecte de données en ligne avec un soutien en personne afin de faciliter la participation.

Community perspectives on developmental screening of American Indian and Alaska Native children.

Children are highly regarded and treasured as the future of American Indian and Alaska Native (AIAN) communities. Developmental disorders, however, are more frequently undiagnosed and untreated in AIAN children compared to others in the United States. Developmental screening can help communities ensure that their children reach their full potential, but lack of culturally sensitive and valid screening measures complicates screening among AIAN children. This can, in turn, delay access to early intervention and undermine the ability of AIAN communities to support children's optimal development. This study explored families' and professionals' perceptions of screening systems and processes in AIAN communities and to identify gaps and opportunities. A total of 53 interviews and 23 focus groups were conducted with 157 parents and early childcare professionals in four AIAN communities. A conceptual framework to describe systems of screening for young children was developed by AIAN early childhood program partners and early childhood researchers working together on a Tribal Early Childhood Research Center Community of Learning; this framework guided study design and interview guides. Transcripts were coded for themes in alignment with the conceptual framework; 13 key themes and 81 subthemes were identified. Findings are discussed in terms of implications for enhancing screening efforts in Tribal communities.

Los niños son altamente considerados y apreciados como el futuro de las comunidades de Indios Americanos y Nativos de Alaska (AIAN). Los trastornos en el desarrollo, sin embargo, no son diagnosticados ni tratados a una frecuencia más alta que en el caso de otros en los Estados Unidos. La detección en cuanto al desarrollo puede ayudar a las comunidades a asegurar que sus niños logran su completo potencial, pero la falta de sensibilidad cultural y de válidas medidas de detección complica el proceso de detección entre niños AIAN. Esto puede, a la vez, retrasar el acceso a la temprana intervención y quebrantar la habilidad de las comunidades AIAN de apoyar el óptimo desarrollo de los niños. Este estudio exploró las percepciones que las familias y los profesionales tienen de los sistemas y procesos de detección en comunidades AIAN para identificar vacíos y oportunidades. 53 entrevistas y 23 grupos de enfoque se llevaron a cabo con 157 progenitores y profesionales del temprano cuidado infantil en cuatro comunidades AIAN. Se desarrolló un marco de trabajo conceptual para describir los sistemas de detección para niños pequeños por parte de los asociados de un programa AIAN de temprana niñez e investigadores de la temprana niñez que trabajaban en conjunto en un Centro Tribal Investigativo de la Temprana Niñez y Comunidad de Aprendizaje; este marco de trabajo marcó las pautas para el diseño del estudio y las guías de entrevista. Se codificaron las transcripciones por temas en alineamiento con el marco de trabajo conceptual; se identificaron 13 temas claves y 81 subtemas. Los resultados se discuten en términos de las implicaciones para mejorar los esfuerzos de detección en comunidades tribales.

Les enfants sont tenus en haute estime et précieux puisqu'ils sont l'avenir des communautés d'amérindiens des Etats-Unis et des autochtones d'Alaska (abrégé en anglaise AIAN). Cependant les troubles de comportement restent plus fréquemment non diagnostiqués et non traités chez les enfants AIAN que chez les autres enfants aux Etats-Unis. Le dépistage comportemental peut aider les communautés à s'assurer que leurs enfants atteignent leur plein potentiel mais le manque de mesures de dépistage culturellement adaptées et valides complique le dépistage chez les enfants AIAN. En retour cela peut retarder l'accès à une intervention précoce et compromettre la capacité des communautés AIAM à soutenir le développement optimal des enfants. Cette étude a exploré les perceptions des familles et des professionnels des systèmes de dépistage et des processus dans les communautés AIAN dans le but d'identifier les écarts et les opportunités. 53 entretiens et 23 groupes de discussion ont été organisés avec 157 parents et professionnels de garderies d'enfants dans quatre communautés AIAN. Un cadre conceptuel pour décrire les systèmes de dépistage pour les jeunes enfants a été développé par les partenaires de programmes de la petite enfance et des chercheurs sur la petite enfance travaillant ensemble dans le cadre d'une communauté d'apprentissage du Centre de Recherche sur la Petite Enfance Tribale. Ce cadre a guidé le plan d'étude et les guides de l'entretien. Les transcriptions ont été codées pour des thèmes se conformant au cadre conceptuel et 13 thèmes clés ainsi que 81 sous-thèmes ont été identifiés. Les résultats sont discutés dans le contexte des implications pour l'amélioration des efforts de dépistages dans les communautés tribales.