Alliance for the development of the Argentinian Hip Fracture Registry.

Age expectancy has significantly increased over the last 50 years, as well as some age-related health conditions such as hip fractures. The development of hip fracture registries has shown enhanced patient outcomes through quality improvement strategies. The development of the Argentinian Hip Fracture Registry is going in the same direction. INTRODUCTION: Age expectancy has increased worldwide in the last 50 years, with the population over 64 growing from 4.9 to 9.1%. As fractures are an important problem in this age group, specific approaches such as hip fracture registries (HFR) are needed. Our aim is to communicate the Argentinian HFR (AHFR) development resulting from an alliance between Fundación Trauma, Fundación Navarro Viola, and the Argentinian Network of Hip Fracture in the elderly. METHODS: Between October 2020 and May 2021, an iterative consensus process involving 5 specialty-focused meetings and 8 general meetings with more than 20 specialists was conducted. This process comprised inclusion criteria definitions, dataset proposals, website deployment with data protection and user validation, the definition of hospital-adjusted registry levels, implementation planning, and sustainability strategies. RESULTS: By June 2021, we were able to (1) outline data fields, including epidemiological, clinical, and functional dimensions for the pre-admission, hospitalization, discharge, and follow-up stages; (2) define three levels: basic (53 fields), intermediate (85), and advanced (99); (3) identify 21 benchmarking indicators; and (4) make a correlation scheme among fracture classifications. Simultaneously, we launched a fundraising campaign to implement the AHFR in 30 centers, having completed 18. CONCLUSION: AHFR development was based on four pillars: (1) representativeness and support, (2) solid definitions from onset, (3) committed teams, and (4) stable funding. This tool may contribute to the design of evidence-based health policies to improve patient outcomes, and we hope this experience will help other LMICs to develop their own tailored-to-their-needs registries.

El rol del pediatra en las redes sociales: identidad digital. Recomendaciones de buena práctica / The role of pediatricians in social media: digital identity. Good practice recommendations

La revolución digital que se produjo con la llegada de la web 2.0 y el advenimiento de las redes sociales, ha cambiado la forma de comunicación entre los seres humanos, y la relación médico-paciente no escapa a este nuevo ecosistema. La génesis de una identidad digital es fundamental para poder participar como comunicadores en las redes sociales, pero el profesionalismo digital debe enmarcarse en las recomendaciones de buena práctica con marcos ético-legales bien definidos. El objetivo de este documento es brindar herramientas para el buen uso de las redes sociales y la presencia digital, considerando el cuidado de la imagen personal y de la información que se difunde.

The digital revolution resulting from the emergence of the Web 2.0 and the arrival of social media have changed how humanbeings communicate, and the physician patient relationship is not an exception to this new environment. The origin of a digital identity is critical for our participation in social media as social communicators, but digital professionalism should be framed within good practice recommendations with well-defined legal and ethical outlines. The objective of this article is to provide tools for the adequate use of social media and digital presence, taking the protection of personalimage and disseminated information into consideration.

The role of pediatricians in social media: digital identity. Good practice recommendations. / El rol del pediatra en las redes sociales: identidad digital. Recomendaciones de buena práctica.

The digital revolution resulting from the emergence of the Web 2.0 and the arrival of social media have changed how human beings communicate, and the physicianpatient relationship is not an exception to this new environment. The origin of a digital identity is critical for our participation in social media as social communicators, but digital professionalism should be framed within good practice recommendations with well-defined legal and ethical outlines. The objective of this article is to provide tools for the adequate use of social media and digital presence, taking the protection of personal image and disseminated information into consideration.

La revolución digital que se produjo con la llegada de la web 2.0 y el advenimiento de las redes sociales, ha cambiado la forma de comunicación entre los seres humanos, y la relación médico-paciente no escapa a este nuevo ecosistema. La génesis de una identidad digital es fundamental para poder participar como comunicadores en las redes sociales, pero el profesionalismo digital debe enmarcarse en las recomendaciones de buena práctica con marcos ético-legales bien definidos. El objetivo de este documento es brindar herramientas para el buen uso de las redes sociales y la presencia digital, considerando el cuidado de la imagen personal y de la información que se difunde.

[Ethical guides, criteria for admission in intensive care, palliative care. Multi-society recommendations for allocation of resources during the COVID-19 pandemic]. / Guías éticas para la atención durante la pandemia COVID-19. Recomendaciones multisocietarias para asignación de recursos.

Guidelines on resource allocation, ethics, triage processes with admission and discharge criteria from critical care and palliative care units during the pandemia are here presented. The interdisciplinary and multi-society panel that prepared these guidelines represented by bioethicists and specialists linked to the end of life: clinicians, geriatricians, emergentologists, intensivists, and experts in palliative care and cardiopulmonary resuscitation. The available information indicates that approximately 80% of people with COVID-19 will develop mild symptoms and will not require hospital care, while 15% will require intermediate or general room care, and the remaining 5% will require assistance in intensive care units. The need to think about justice and establish ethical criteria for allocation patients arise in conditions of exceeding available resources, such as outbreaks of diseases and pandemics, with transparency being the main criterion for allocation. These guides recommend general criteria for the allocation of resources relies on bioethical considerations, rooted in Human Rights and based on the value of the dignity of the human person and substantial principles such as solidarity, justice and equity. The guides are recommendations of general scope and their usefulness is to accompany and sustain the technical and scientific decisions made by the different specialists in the care of critically ill patients, but given the dynamic nature of the pandemic, a process of permanent revision and adaptation of recommendations must be ensured.

Se presentan las guías sobre ética de asignación de recursos, procesos de triaje con criterios de ingreso y egreso de unidades de cuidados críticos y atención paliativa durante la pandemia. El panel interdisciplinario y multisocietario que las preparó estuvo representado por bioeticistas y por especialistas vinculados al fin de la vida: clínicos, geriatras, emergentólogos, intensivistas, expertos en cuidados paliativos y en reanimación cardiopulmonar. La información disponible indica que aproximadamente 80% de las personas con COVID-19 desarrollarán síntomas leves y no requerirán asistencia hospitalaria, mientras que 15% precisará cuidados intermedios o en salas generales, y el 5% restante requerirá de asistencia en unidades de cuidados intensivos. La necesidad de pensar en justicia y establecer criterios éticos de asignación surgen en condiciones de superación de los recursos disponibles, como en brotes de enfermedades y pandemias, siendo la transparencia el principal criterio para la asignación. Estas guías recomiendan criterios generales de asignación de recursos en base a consideraciones bioéticas, enraizadas en los Derechos Humanos y sustentadas en el valor de la dignidad de la persona humana y principios sustanciales como la solidaridad, la justicia y la equidad. Las guías son recomendaciones de alcance general y su utilidad consiste en acompañar y sostener las decisiones técnicas y científicas que tomen los distintos especialistas en la atención del paciente crítico, pero dado el carácter dinámico de la pandemia, debe asegurarse un proceso de revisión y readaptación permanente de las recomendaciones.

Consensus recommendations on the management of multiple sclerosis patients in Argentina.

INTRODUCTION: During the last 20 years, multiple sclerosis (MS) disease has seen major changes with new diagnostic criteria, a better identification of disease phenotypes, individualization of disease prognosis and the appearance of new therapeutic options in relapsing remitting as well as progressive MS. As a result, the management of MS patients has become more complex and challenging. The objective of these consensus recommendations was to review how the disease should be managed in Argentina to improve long-term outcomes in MS patients. METHODS: A panel of 36 experts in neurology from Argentina, dedicated to the diagnosis and care of MS patients, gathered both virtually and in person during 2018 and 2019 to carry out a consensus recommendation on the management of MS patients in Argentina. To achieve consensus, the methodology of "formal consensus-RAND/UCLA method" was used. RESULTS: Recommendations focused on diagnosis, disease prognosis, tailored treatment, treatment failure identification and pharmacovigilance process. CONCLUSIONS: The recommendations of these consensus guidelines attempt to optimize the health care and management of patients with MS in Argentina.

Technology-mediated communication with patients: WhatsApp Messenger, e-mail, patient portals. A challenge for pediatricians in the digital era. / La comunicación con los pacientes mediada por tecnología: WhatsApp, e-mail, portales. El desafío del pediatra en la era digital.

The digital revolution will have a profound impact on how physicians and health care delivery organizations interact with patients and the community. Primary pediatric care has been historically known in our setting because pediatricians are widely available for consultations. The rapid development of information and communication technologies and their impact on people's life pose a new challenge for pediatricians in relation to the way they communicate with the families of the patients they see. The objective of this article is to analyze the available channels for communication mediated by information and communication technologies with patients, and to propose recommendations for their adequate use.

La revolución digital está teniendo un profundo impacto en la manera en que los médicos y las organizaciones de salud interactúan con los pacientes y la comunidad. La práctica pediátrica ambulatoria reconoce históricamente en nuestro medio una amplia disponibilidad del profesional para recibir consultas. El veloz desarrollo de las tecnologías de información y comunicación y su efecto en la vida de las personas colocan al pediatra frente a un nuevo desafío en la modalidad de comunicación con las familias que asiste. El objetivo de este documento es analizar los canales disponibles para la comunicación con los pacientes, mediada por las tecnologías de información y comunicación, y proponer recomendaciones para su uso adecuado.

[Bioethical and judicial aspects of digital medicine: The dilemma of virtual encounters]. / Aspectos bioéticos y jurídicos de la medicina digital: el dilema del encuentro virtual.

The massive use of new Information and Communication Technologies, particularly the use of smartphones, is impacting on clinical relationships. Recent surveys show that in some medical specialties almost 80% of doctors answered that they use social networks, especially WhatsApp to communicate with patients. Medical consultations "online" in social networks are increasingly frequent. Despite the advantages this virtual communication between physicians and patients may offer, there are ethical and legal risks, threats of dehumanization and compromising the safety of the patient, such as privacy violations, depersonalization, impoverishment of the language and the clinics, interpretation and typing errors, among others. This paper re?ects on the best ways to integrate medicine based on the narrative with digital medicine. Faced with the void of legal regulation, a series of ethical-legal recommendations are offered to prevent damages and claims for virtual medical care.

El derecho en los finales de la vida y el concepto de muerte digna / The right at the end of life and the concept of dignified death

El significado y sentido de la muerte se construyen colectivamente, esta visión abarca más que el simple dato biológico del fin de la vida. Los tiempos que corren se caracterizan por el ocultamiento de la muerte. Predomina un determinado hábito médico y jurídico que la concibe desde limitadas perspectivas, en las que prevalecen tanto la negación, el rechazo y la omnipotencia frente a la muerte, como la ausencia de consideración de los deseos y preferencias de los pacientes y sus familias

Alcances de la nueva legislación sobre muerte digna

Durante el año 2011, fuertemente impulsado por algunos casos relevantes, se inició en la Argentina un profundo debate público acerca del morir con dignidad. El día 9 de Mayo del año 2012 fue sancionada en Argentina la Ley N° 26742, llamada "ley de muerte digna". Promulgada de hecho el 24 de Mayo del mismo año, incorpora importantes modificaciones a la Ley N° 26529 de octubre de 2009 sobre "Derechos del Paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud", ampliando los derechos de las personas respecto de las medidas médicas a tomarse al final de sus vidas. El presente artículo presenta y analiza el impacto de esta nueva disposición sobre los derechos de los pacientes y las obligaciones de los profesionales de salud, desde una perspectiva bioética.(AU)

In 2011, heavily driven by some relevant cases, in Argentina began a thorough public debate about dying with dignity. On May 9, 2012 the Law N° 26742, called "death with dignity law" was enacted. Promulgated on May 24, that same year, it incorporates major amendments to the Law N° 26529 on "Patient Rights in relation to the Professionals and Health Institutions" expanding the rights of individuals with regard to medical measures to be taken at the end of their lives. This article presents and analyzes the impact of this new law on patient´s rights and health professionals´ obligations from a bioethical perspective.(AU)

Alcances de la nueva legislación sobre muerte digna / Death with Dignity: Scope of the New Legislation

Durante el año 2011, fuertemente impulsado por algunos casos relevantes, se inició en la Argentina un profundo debate público acerca del morir con dignidad. El día 9 de Mayo del año 2012 fue sancionada en Argentina la Ley N° 26742, llamada "ley de muerte digna". Promulgada de hecho el 24 de Mayo del mismo año, incorpora importantes modificaciones a la Ley N° 26529 de octubre de 2009 sobre "Derechos del Paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud", ampliando los derechos de las personas respecto de las medidas médicas a tomarse al final de sus vidas. El presente artículo presenta y analiza el impacto de esta nueva disposición sobre los derechos de los pacientes y las obligaciones de los profesionales de salud, desde una perspectiva bioética.

In 2011, heavily driven by some relevant cases, in Argentina began a thorough public debate about dying with dignity. On May 9, 2012 the Law N° 26742, called "death with dignity law" was enacted. Promulgated on May 24, that same year, it incorporates major amendments to the Law N° 26529 on "Patient Rights in relation to the Professionals and Health Institutions" expanding the rights of individuals with regard to medical measures to be taken at the end of their lives. This article presents and analyzes the impact of this new law on patient´s rights and health professionals´ obligations from a bioethical perspective.

Atención integral de niños niñas y adolescentes con VIH / Comprehensive care of children and adolescents with HIV

Con el objetivo de mejorar el acceso a una atención integral de los niños, niñas y adolescentes con VIH, esta publicación ofrece un aporte para el trabajo de los equipos de salud comprometidos con la temática en Argentina. Si definirse estrictamente como una guía el contenido contempla las recomendaciones basadas en la evidencia y la experiencia de los principales referentes de cada área y reúne los aspecto biomédicos y socio culturales de la infección, asumiendo que se trata de una mirada indispensable para el abordaje integral de los procesos salud enfermedad. El volumen pretende ser una fuente de consulta que facilite la tarea de los pediatras y hebiatras no infectologos de adultos que frecuentemente realizan el seguimiento de adolescentes con HIV, ya que resulta necesario promover el acercamiento de las pediatrías generales a las especifidades del VIH, y de los infectologos de adultos a las necesidades en la adolescencia, para reducir los obstáculos en el circuito de atención. Fortalecer esta tarea es un escalón esencial para lograr la mejor atención de los niños, niñas y adolescentes con VIH en nuestro país, entendiendo que constituyen una población especialmente vulnerable que requiere políticas especificas para una mejor respuesta desde el sector de salud, La presente demuestra, también el resultado de una experiencia innovadora de trabajo compartido entre los organismos del estado, la sociedad científica y las agencias del Sistema de Naciones Unidas

Error y medicina a la defensiva: ética médica y la seguridad del paciente / Erro e medicina defensiva: ética médica e a segurança do paciente / Error and defensive medicine: medical ethics in patient?s safety

Baseando-se no imperativo ético da medicina, primun non nocere, este artigo apresenta considerações sobre o erro médico e a prática da medicina defensiva, cujo propósito principal parece, nuitas vezes, estar vinculado à proteção do profissional, em detrimento dos interesses do paciente. A partir de estudos realizados nos Estados Unidos se desenvolve uma reflexão sobre tal vinculação eos chamados ?pactos de silêncio?, que acabam gerando na sociedade, em geral, incerteza e desconfiança no que se refere à relação médico-paciente. Conforme os resultados da citada pesquisa, este artigo conclui considerando que ocultar o erro não resolve esta complexa problemática e pode trazer consequências nefastas à prática da medicina, relacionadas ao crescimento dos pedidos de exames, que produzem aumento nos custos da saúde, assim como dificultam o acesso aos serviços. Considera, ademais, que o Estado não pode estar ausente nesta discussão fundamental.

Basándose en el imperativo ético de la medicina, primun non nocere, este artículo presenta consideraciones de ética médica, enfocando el error médico y la práctica de la medicina defensiva, cuyo propósito principal parece muchas veces estar vinculado a la protección del profesional, endetrimento de los intereses del paciente. A partir de estudios realizados en los Estados Unidos se desarrolla una reflexión sobre tal vinculación y los llamados ?pactos de silencio?, que acaban generando incerteza y desconfianza en lo referente a la relación médico-paciente, en la sociedaden general. Conforme a los resultados de la citada pesquisa, concluye considerando que ocultar el error no resuelve esta compleja problemática y puede traer consecuencias nefastas a la práctica de la medicina relacionadas al crecimiento de los pedidos de exámenes, que producen aumento en los costes de la salud así como dificultan el acceso a los servicios. Considera, además, que el Estado no puede estar ausente en esta discusión fundamental.

Based on the ethical imperative of Medicine?s, primun non nocere, this article presents consideration of medical ethics foucusing on error and the pratice of defensive medicine, whose main purpose seems often to be linked to the protection of professional to the detriment of the patient?s interest. It is developed, from studies undertaken in the United States, a reflection on such linkage and the so-called ?pacts of silence?, which end by generating uncertainties and mistrust regarding physician-patient relationship in society at large. In consonance to the above mention research, I concluded by considering that hiding a medical error does not solve this complex problematic, and it may have mean consequences to medical practices related to increasing exams requests that produce increase in health costs as well as hampers access to services. It considers, additionally, that the State cannot be absent in this crucial discussion.

Ante proyecto de un código de ética y derechos humanos para las investigaciones biomédicas en la República Argentina

El objetivo de la beca consiste en la elaboración de un anteproyecto de código de ética y derechos humanos para las investigaciones biomédicas que se realicen en la República Argentina. La necesidad de contar con un código que regule los aspectos éticos y de derechos humanos en la Argentina obedece, en primer lugar, al incremento registrado en los últimos años en el país de ensayos clínicos que reclutan sujetos humanos vivos para la experimentación de nuevas drogas. La regulación local resulta insuficiente para considerar los dilemas que se plantean en la actualidad; a modo ilustrativo pueden citarse: los conflictos de interés entre investigadores y patrocinadores; la naturaleza y extensión de los acuerdos financieras; la investigación realizada en efectores de la salud pública (hospitales públicos); el avance de nuevos estudios como la Farmacogenética, los estudios de naturaleza epidemiológica; los cribados o estudios generales sobre poblaciones vulnerables; la consistencia de la investigación con necesidades sanitarias locales; la extensión de los beneficios de los ensayos a los sujetos de investigación y a la comunidad local; la flexibilización en la utilización de placebo o ausencia de asistencia en grupos control; entre otras tantas situaciones huérfanas de normativa expresamente aplicable a esos supuestos.