Effectiveness of Psychosocial Interventions in Complex Palliative Care Patients: A Quasi-Experimental, Prospective, Multicenter Study.

OBJECTIVE: To determine whether specific psychosocial interventions can ease discomfort in palliative care (PC) patients, particularly in those with high levels of pain or emotional distress. METHODS: Changes in the psychological parameters of 8333 patients were assessed in a quasi-experimental, prospective, multicenter, single group pretest/post-test study. Psychosocial care was delivered by 29 psychosocial care teams (PSTs; 137 professionals). Pre- and post-intervention changes in these variables were assessed: mood, anxiety, and emotional distress. Patients were classified as complex, when presented with high levels of anxiety, mood, suffering (or perception of time as slow), and distress (or unease, or discomfort), or noncomplex. These groups were compared to assess changes in suffering-related parameters from baseline. RESULTS: Psychosocial interventions reduced patients' suffering. These interventions were more effective in complex patients. CONCLUSIONS: After successive psychosocial interventions, the level of suffering in complex patients decreased until close to parity with noncomplex patients, suggesting that patients with major complexity could benefit most from specific psychosocial treatment. These findings support the importance of assessing and treating patients' psychosocial needs.

Desarrollo de la escala DME-C: una escala para la detección del malestar emocional de los cuidadores principales de personas con enfermedad avanzada o al final de la vida / Development of the DME-C: A scale for detecting emotional distress in primary caregivers of patients living with advanced illness or approaching end of their lives

Se presenta el desarrollo de la Escala de Detección de Malestar Emocional de los Cuidadores principales de pacientes con enfermedad avanzada o terminal que reciben cuidados paliativos (DME-C). Se describe el proceso de elaboración de la escala. Para ello, se ha revisado la bibliografía existente sobre el tema, se ha establecido un marco teórico de referencia y los criterios que debía cumplir el instrumento de cribado que se iba a elaborar. La escala DME-C consta de 2 partes: 1) 3 preguntas dirigidas a los cuidadores, y 2) la observación realizada por el personal sanitario de la presencia de signos externos de malestar emocional del cuidador. La escala final fue revisada tanto por expertos como por cuidadores. La escala DME-C es una herramienta apropiada para la identificación del malestar emocional de los cuidadores. Proponemos el uso sistemático de la DME-C para una detección precoz e intervención específica del sufrimiento emocional

This paper presents the development of the Detection of Emotional Distress Scale in primary Caregivers (DED-C) of patients living with advanced disease or terminal illness who are receiving palliative care. The scale development process is described. For this purpose, literature has been reviewed and a theoretica framework of study as well as the characteristics of the screening tool have been established. The DED-C scale consists of 2 parts: 1) 3 questions addressed to primary caregivers, and 2) the health care professional’s appreciation or observation of any external signs of emotional distress on behalf of the caregivers. The final scale was reviewed by experts and caregivers. The DED-C scale will be an appropriate tool for identifying caregivers’ emotional distress. We propose the systematic use of DED-C for early detection of and specific intervention on emotional distress

Suffering and distress at the end-of-life.

OBJECTIVE: Suffering frequently occurs in the context of chronic and progressive medical illnesses and emerges with great intensity at end-of-life. A review of the literature on suffering and distress-related factors was conducted to illustrate the integrative nature of suffering in this context. We hope it will result in a comprehensive approach, centered in the patient-family unit, which will alleviate or eliminate unnecessary suffering and provide well-being, when possible. METHODS: An extensive search of the literature on suffering and distress in end-of-life patients was conducted. While the present review is not a systematic one, an in-depth search using the terms 'Suffering', 'Distress', End-of-Life', 'Palliative Care', and 'Terminal illness' was conducted using search engines such as PubMed, PsycINFO, MEDLINE, EBSCO-Host, OVID, and SciELO. RESULTS: Taking into account the comprehensive and integrative nature of suffering, factors related to the physical, psychological, spiritual, and social human dimensions are described. As well, some treatment considerations in the palliative care context are briefly discussed. CONCLUSIONS: Suffering is individual, unique, and inherent to each person. Assessment processes require keeping in mind the complexity, multi-dimensionality, and subjectivity of symptoms and experiences. Optimal palliative care is based on continuous and multidimensional evaluation and treatment of symptoms and syndromes. It should take place in a clinical context where the psychological, spiritual, and socio-cultural needs of the patient-family unit are taken care of simultaneously. A deep knowledge of the nature of suffering and its associated factors is central to alleviate unnecessary suffering.

Psicoterapia positiva grupal en cáncer. Hacia una atención psicosocial integral del superviviente de cáncer / Positive group psychotherapy in cancer

Objetivo: Las enfermedades graves como el cáncer pueden vivirse como experiencias traumáticas y/o como impulso para realizar cambios vitales positivos (ej. Crecimiento postraumático). El programa de psicoterapia positiva grupal para supervivientes de cáncer que realizamos integra ambos elementos, trauma y crecimiento. Los objetivos del programa no son sólo la reducción de emociones negativas (malestar emocional o sintomatología postraumática) sino el trabajo con emociones positivas y la facilitación de crecimiento postraumática. Método: Los elementos de trabajo psicoterapéutico que han mostrado evidencia en la consecución de estos objetivos y que componen los módulos de este programa son: favorecer la expresión y procesamiento emocional, y estrategias de afrontamiento, trabajo con elementos facilitadores del crecimiento postraumático y confrontación con los aspectos existenciales y espirituales que surgen tras el diagnóstico y tratamiento oncológico. Además de estos aspectos psicoterapéuticos, complementamos el programa con otros factores relevantes en la adaptación psicosocial tras la enfermedad como: el fomento de estilos de vida saludables, la adherencia a los tratamientos oncológicos, la reinserción laboral y los comportamientos solidarios. Resultados: Los resultados preliminares del programa muestran mayor reducción de sintomatología postraumática y mayor crecimiento postraumático en el programa de psicoterapia positiva en el seguimiento a 3 meses al compararlo con un programa anterior centrado únicamente en la reducción de malestar emocional (AU)

Serious diseases likes cancer can be experienced as traumatic and/or as opportunity to make positive life changes (ex., posttraumatic growth). The positive group psychotherapy program for cancer survivors integrates both elements, trauma and growth. The program aims are not only reducing negative emotions (emotional distress or post-traumatic symptoms) but work with positive emotions and facilitation of posttraumatic growth. Psychotherapeutic work items that have shown evidence in achieving these objectives are reflected in the modules of the program: to encourage expression and emotional processing, emotional regulation skills training and coping strategies, facilitating post-traumatic growth and confrontation with the existential and spiritual issues that arise after diagnosis and cancer treatment. Besides this psychotherapeutic works we implement other relevant factors in psychosocial adjustment after treatment as promoting: healthy lifestyles, adherence to cancer treatment, the reemployment and social supportive behaviors. Preliminary results form the program show greater reduction of posttraumatic symptoms and increased posttraumatic growth in positive psychotherapy program at 3 months follow up when compared to a previous program focused only on reducing emotional distress (AU)

Necesidades de comunicación e información en el paciente oncológico superviviente / Communication needs and information in the cancer survivor

Objetivo: Conocer si los pacientes oncológicos en fase libre de enfermedad o fase de supervivencia tienen necesidades de comunicación e información diferentes a las que puedan presentar pacientes oncológicos en otras fases de la enfermedad. Material y método. Para dar respuesta a este objetivo, se diseñó un cuestionario en el que se evaluaron la frecuencia y la importancia en la que se producen 15 situaciones específicas en la relación médico-paciente, donde se puede facilitar la comunicación e información. En dicho cuestionario también se obtiene información sobre los dos ítems valorados como más importantes por los pacientes. El cuestionario fue administrado mediante una entrevista semiestructurada en las visitas de control de los pacientes. Resultados. La muestra de este estudio está formada por 85 pacientes oncológicos 830 pacientes de fase libre de enfermedad y 55 en otras fases). De forma general, se observa que la puntación obtenida en frecuencia para las situaciones planteadas es, significativamente menor, a la importancia dada por los participantes a las mismas. Además, son los pacientes oncológicos supervivientes, en comparación con los pacientes en otras fases de la enfermedad, los que evalúan, de forma estadísticamente significativa, las diferentes situaciones con una mayor puntuación en importancia. Sin embargo, tanto los pacientes supervivientes como el resto de pacientes coinciden al elegir los ítems relativos a aspectos informativos como los más importantes, en contraste con los aspectos emocionales de la comunicación. Conclusión. Los resultados obtenidos nos muestran la necesidad de ofrecer a los pacientes oncológicos supervivientes una atención continuada donde el estilo de comunicación se centre en las necesidades referidas por ellos, para así, estimular los recursos personales y ayudarles a afrontar los problema biopsicosociales derivados de la enfermedad (AU)

Aim. The main aim of this article is to know whether cancer survivor patients have different communication and information needs in contrast to cancer patients in other stages of the disease. Method. A questionnaire was designed to assess the frequency and importance of 15 doctor-patient situations related to informational and communicational aspects. Information about the most important situations to patients is achieved too. The questionnaire was administered to patients in control session by means of a semi-structured interview. Results. The sample of this study is made up of 85 patients (30 cancer survivors patients and 55 cancer patients in other phase of illness). Generally, the score obtained in frequency is smaller than the score given in importance by participants to the same situations. More exactly, cancer survivor patients consider most important the situations proposed in contrast to cancer patients in other stages. Nevertheless, both sorts of patients choose the informational aspects of the communication, as the most important, in contrast to emotional aspects. Conclusion. The results show the need to provide survivor cancer patients with continuos, specialized and patient-centered care that could help them to cope with biopsychosocial problems derived form the disease (AU)

Elaboración y propuesta de un instrumento para la detección de malestar emocional en enfermos al final de la vida / Purpouse of an instrument for the detection of emotional distress in patients at the end of life

Objetivo: Establecer la sistemática de trabajo de un grupo multidisciplinar cuyo objetivo es elaborar un instrumento para detectar el malestar emocional en enfermos al final de la vida. Material y métodos: Se describe la formación y composición del equipo investigador así como su dinámica de trabajo a lo largo de 2007 y 2008 en múltiples reuniones presenciales y on-line así como la bibliografía, el modelo y criterios que sirvieron de base para el debate que condujo a la elaboración del instrumento. Resultados: Se presenta el cuestionario DME, que consta de dos partes: 1) cuatro preguntas dirigidas al enfermo, y 2) observación, por parte del sanitario, de signos que muestren la presencia de malestar emocional. Actualmente se encuentra en proceso de validación (AU)

Objective: To establish the methodology of work for a multidisciplinary group whose objective is to generate a tool to detect the emotional distress in patients at the end of their lives. Material and method: It describes the configuration and composition of the researching team as well as its method of work throughout 2007 and 2008. The combination of multiple face to face meetings, online conferences and the review of related bibliography formed the model and the criteria used as the basis for the debate that lead to the elaboration of the instrument. Results: The questionnaire DME is presented, and consists of two parts: 1) four questions addressed to the patient, and 2) observation by the health staff of signs that show the presence of emotional distress. At the moment, the instrument is under validation (AU)

¿A qué se atribuye que los enfermos oncológicos de una unidad de cuidados paliativos mueran en paz? / What factors contribute to the fact that the patients of a palliative care unit die peacefully?

Introducción: Hoy en día, el avance de la ciencia y las tecnologías facilitan que la esperanza de vida se incremente constantemente, es decir, la población envejece día a día y la muerte se puede retrasar más. Todo ello permite pensar en un incremento de la prevalencia de enfermedades degenerativas, y por tanto de las fuentes potenciales de sufrimiento. Ya en 19976, el Instituto de Medicina de EEUU (IOM) denunció la tolerancia frente a la aplicación inapropiada de tecnología que alargan la vida y la infravaloración de la paliación del sufrimiento. En nuestro país, unas 120.000 personas se encuentran en situación de enfermedad terminal enfrentándose a una muerte inminente. Pocos son los estudios realizados en España en que se explore cómo mueren estos pacientes. Teniendo en cuenta este escenario, se presenta a continuación un estudio en el que se exploran las atribuciones de una muerte en paz de pacientes oncológicos en situación avanzada-terminal. Objetivo: El propósito del presente estudio exploratorio es responder a la pregunta ¿A qué se atribuye que los enfermos de una Unidad de Cuidados Paliativos mueran en paz? Se pretende identificar y describir que factores se asocian a la percepción que tiene el equipo de enfermería que lo ha atendido como la de sus cuidadores principales. Método: Se ha evaluado mediante 25 cuestionarios autoadministrados tanto a los cuidadores principales como al equipo de enfermería que atendieron a 25 pacientes con enfermedad oncológica en situación avanzada-terminal fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Duran y Reynals de L´Hospitalet de Llobregat (Barcelona). Resultados: El 72% del equipo de enfermería y el 64% de los cuidadores principales familiares estaban completamente o bastante de acuerdo con que el paciente murió en paz. Mientras los sanitarios consideraron que el paciente murió en paz gracias a aspectos somáticos como el buen control de síntomas (69,5%), los cuidadores principales atribuyeron la muerte en paz a aspectos psicosociales (81,8%) (AU)

Introduction: Nowadays, the advance of science and technology are facilitating that life expectancy keeps increasing continuosly. This means that population ages on a daily basis and death can be delayed even more. All these facts contribute significantly to the increase and prevalence of degenerative diseases, and therefore, the growth of potential new sources for suffering. Already in 1997 The USA Institute of Medicine (IOM) denounced the risk to the unsuitable application of technologies that increase life expectancy and the under-valuation of the alleviation of the suffering. In our country, 120.000 people suffer terminal diseases and are facing an imminent death. Few studies in Spain have explored how these patients die. Within this context, this study examines the qualities of a peaceful death in patients who have suffered form a cancer and are in an outpost-terminal situation. Objective: The aim of the present exploratory study is to answer to the question: What factors contribute to the fact that the patients of a palliative care unit die peacefully? The research tries to identify and to describe the factors that contribute to a peaceful death not only from the perception of the nursing team involved in the patient´s care but also from their main caregiver’s ´point of view. Method: 25 self-answered questionnaires distributed among the main caregivers and 25 questionnaires distributed among the nursing team who cared for those 25 patients with far-advanced cancer disease that died in the Palliative Care Unit at the Hospital Duran y Reynals de L´Hospitalet de LLobregat (Barcelona) have been analyzed and used as research evidence. Results: 72% of the nursing team and 64% of the main caregivers were completely or close to total agreement that patients had died peacefully. However, while the nursing team good control of symptoms (69.5%) to conclude that patients had died peacefully , main caregivers attributed the peaceful death to psycho-social factors (81,8%) (AU)

Ideación autolítica al final de la vida en pacientes oncológicos paliativos: a propósito de un caso / Autolytic ideation at the end-life in palliative oncological patients: care report

La enfermedad oncológica avanzada produce en los enfermos una serie de síntomas frecuentemente invalidantes y molestos que pueden provocar gran malestar psicológico tanto en el paciente como en la familia. En este contexto, incluso a pesar de un aceptable control sintomático, los pacientes pueden presentar ideación autolítica. Esta situación es de gran complejidad y de difícil manejo tanto para la familia como para el equipo sanitario asistencial, donde cuestiones éticas, morales, espirituales-religiosas y legales confluyen. Los aspectos referidos pueden ser complementarios pero otros no, pudiendo, de esta manera quebrantar el principio de autonomía del paciente en la medida que los deseos personales del mismo pueden comprometer el plan de actuación del equipo sanitario que le atiende. En este artículo, se expone la experiencia vivida en nuestro servicio ante un paciente con ideas francas de suicidio y las actuaciones que se llevaron a cabo, así como las reflexiones que esta situación generó. Finalmente, se proponen algunas recomendaciones consensuadas con juristas y expertos en Bioética (AU)

The development of the illness in oncology patients produces a series of uncomfortable and frequently annoying symptoms that can cause significant psychological distress in both patients and their relatives. Under these circumstances, the patients can experience autolytic ideation, even when acceptable symptomatic controls are in place. This situation is of great complexity and of difficult handling both for the family and for the medical care team as they have to deal with various ethical, moral spiritual and legal questions. These aspect can be complementary to existing ones,, but others will not be. This situation can conflict with the principle of autonomy of the patient, in the sense that his/her personal desires may compromise or even jeopardize the action plan of the medical team that looks after the patient In this clinical note, we share the experience lived in our service regarding a patient with the idea of committing suicide and the actions that were carried out. Finally, some recommendation agreed with lawyers and experts in Bioethics are suggested (AU)