Taking care of myself in a different and broken world: self-care practices of adolescents on dialysis.

PURPOSE: Being on dialysis is a traumatic situation particularly during adolescence. Therefore, adolescents must have self-care support according to their special needs. The goal of this study was to describe the adolescents´ self-care practices when they are on dialysis. This paper reports only the adolescents´ selfcare practices based on the health care team guidelines but adjusted to their beliefs and habits. METHODS: The methodology of the study was interpretive phenomenology. In-depth interviews were conducted with 15 adolescents; Smith´s IPA procedure was used for data analysis. RESULTS: Being on dialysis meant to the adolescents living in a different and broken world. Self-care practices included: 1) coexisting with the dialysis slavery or being attached to a machine day or night, 2) struggling with the maddening thirst experience, 3) Deciding what, when and how much food to eat, 4) taking care of an alien that helps to survive, 5) taking the medicines when feeling in need of them. CONCLUSION: The adolescents tried to care for themselves adjusting their care activities to the health team´s recommendations. However, they also adjusted those practices to their beliefs and habits, which allows them to live with dialysis in a less traumatic way.

Experiencias de padres de niños con discapacidad visual en el procesode escolarización de sus hijos / Experiências de pais de crianças com deficiência visual no processo deescolarização de seus filhos / Experiences of parents of children with visual disabilities in the process of schooling their children

Introduction: Parents have a great influence in the schooling process of their visualdisabled kids, knowing their experiences could the give the tools to support them and that theylive such process in a less traumatic way: whatever that helps strengthening this kids education.Objective: Describing the experiences of parents with visual disabled children, about the processof scholling thier kids. Methodology: Qualitative study focusing in the interpretativephenomenology based in the Heidegger's philosophy. The participants were a grandmother, afather and five mothers. For the recollection of the information they were made three in depthinterviews, to ensure the quality of the study they were used auditability, credibility andtransferability criteria. Findings: The participants experienced uncertainty, fear and angust in theschooling process if theirs kids, specially when they had to join the sighted children. However,the lived with hope, that their kids were able to reach some indendency, tht allowed them to jointhe society. Conclusion: Parents with visual disabled children live with uncertainty and hope, withFENOMENOLOGÍA8Cultura de los Cuidados. 1º Cuatrimestre 2022. Año XXVI. nº 62expectations that children can be independent. Policies are needed to improve access to quality inclusive education.(AU)

Introducción: Los padres ejercen gran influencia en el proceso de escolarización de sushijos con discapacidad visual, conocer las experiencias de estos padres puede dar herramientaspara apoyarlos y que vivan dicho proceso de la manera menos traumática; lo que redunde en elfortalecimiento de la educación de estos niños. Objetivo: Describir las experiencias de padres deniños con discapacidad visual, sobre el proceso de escolarización de sus hijos. Metodología:Estudio cualitativo con enfoque de la fenomenología interpretativa basada en la filosofía deHeiddeger. Los participantes fueron una abuela, un padre y cinco madres. Para la recolección dela información se realizaron tres entrevistas en profundidad, para garantizar la calidad del estudiose utilizaron criterios de auditabilidad, credibilidad y transferibilidad. Hallazgos: Losparticipantes experimentaron incertidumbre, miedo y angustia en el proceso de escolarización desus hijos, especialmente cuando ellos debían integrarse a las escuelas de niños videntes. Noobstante, vivieron con esperanza, que sus hijos pudieran alcanzar alguna independencia, que lespermitiera incorporarse a la sociedad. Conclusión: los padres de niños con discapacidad visualviven con incertidumbre y esperanza, con expectativas de que los niños puedan ser independientes. Se requieren políticas para mejorar el acceso a una educación inclusiva de calidad.(AU)

Introdução: Os pais exercem grande influência no processo de escolarização de seusfilhos com deficiência visual, sabendo que as experiências desses pais podem dar ferramentaspara sustentá-los e viver esse processo de maneira menos traumática; o que resultará nofortalecimento da educação dessas crianças. Objetivo: Descrever as vivências de pais de criançascom deficiência visual sobre o processo de escolarização de seus filhos. Metodologia: Estudoqualitativo com abordagem da fenomenologia interpretativa baseada na filosofia de Heiddeger.Os participantes eram uma avó, um pai e cinco mães. Para a coleta de informações, foramrealizadas três entrevistas em profundidade, para garantir a qualidade do estudo, foram utilizadoscritérios de auditabilidade, credibilidade e transferibilidade. Resultados: Os participantesexperimentaram incerteza, medo e angústia no processo de escolarização de seus filhos,especialmente quando tiveram que se integrar nas escolas de crianças com visão. No entanto, elesviveram com esperança, que seus filhos pudessem alcançar alguma independência, que lhespermitisse se juntar à sociedade. Conclusão: pais de crianças com deficiência visual vivem comincerteza e esperança, as expectativas de que as crianças possam ser independentes. Políticas sãonecessárias para melhorar o acesso a uma educação inclusiva de qualidade.(AU)

El autocuidado de los adolescentes que están en diálisis / Self-care for teenagers on dialysis

Resumen Introducción: El autocuidado de los adolescentes con Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT) que están en diálisis, ha sido poco estudiada, pese a que constituye un mecanismo importante para el cuidado de la salud. Objetivo: Identificar la evidencia científica sobre el autocuidado de adolescentes con IRCT en diálisis. Materiales y métodos: Se consultó las bases de datos Biomed Central-Open Acces, E-Books Colletion EBSCO, EBSCO, Global Health, ISI Web of Science, OVID, PubMed Central, SciELO, ScienceDirect, SCOPUS y Springer Link, utilizando las palabras clave: autocuidado, adolescentes, enfermedades crónicas no transmisibles, insuficiencia renal crónica terminal, adherencia, adherencia farmacológica, adherencia al tratamiento, en español e inglés. Resultados: De 452 artículos consultados se seleccionaron 84 que cumplían los criterios de inclusión y se construyó cuatro capítulos de análisis: adherencia al tratamiento, restricción en la ingesta de líquidos, intervenciones orientadas a fortalecer la adherencia terapéutica y aproximaciones cualitativas al autocuidado de los adolescentes con IRCT. Conclusiones: El autocuidado de los adolescentes con IRCT en diálisis, ha sido abordado principalmente desde un enfoque cuantitativo; múltiples factores interfieren en la adherencia al tratamiento, por tanto, se evidencia la necesidad de nuevos abordajes para hacer frente al desafío del autocuidado tanto en la práctica como en la investigación.

Abstract Introduction: Self-care for adolescents with chronic end-stage renal failure who are on dialysis has been understudied; although, it constitutes an important mechanism for health care. Objective: To identify the scientific evidence on the self-care of adolescents with chronic end-stage renal failure on dialysis. Materials and methods: The Biomed Central-Open Acces, E-books collation EBSCO, EBSCO, Global Health, ISI Web of Science, OVID, PubMed Central, SciELO, ScienceDirect, SCOPUS and Springer Link databases were consulted by using the keywords: self-care, adolescents, chronic noncommunicable diseases, chronic end-stage renal failure, adherence, pharmacological adherence, adherence to treatment, in Spanish and English. Results: From 452 articles consulted, 84 were selected because they met the inclusion criteria and four chapters of analysis were built: adherence to treatment, restriction in the intake of fluids, interventions aimed at strengthening therapeutic adherence and qualitative approximations to the self-care of adolescents with chronic end-stage renal failure. Conclusions: Self-care of adolescents with chronic end-stage renal failure on dialysis has been addressed mainly from a quantitative approach. Multiple factors interfere with adherence to treatment; therefore, the need for new approaches to cope with the challenge of self-care both in practice and in research is evident.

Experiencias de padres de niños ciegos: un camino con grandes desafíos / Parent experiences with blind children: a very challenging path

Introducción: La discapacidad es un tema complejo, de enorme repercusión social y económica. Una de las discapacidades más devastadora es la visual, dado que conlleva graves efectos psico-sociales, especialmente si se presenta en niños, por que afecta la calidad de vida de ellos y la de sus familias. Cuando se tiene un niño con limitación visual, se origina un duelo similar al que se produce por la pérdida de un ser querido. Existen pocos estudios relacionados con las vivencias de los padres de niños con discapacidad visual. Objetivo: Conocer las experiencias y sentimientos de los padres ante la discapacidad visual de sus hijos. Metodología: Estudio cualitativo. La metodología utilizada fue la fenomenología interpretativa. La muestra estuvo conformada por siete participantes, seis mujeres y un hombre, cuidadores familiares de niños con diagnóstico de ceguera, matriculados en el Instituto de Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca, a quienes se les realizaron tres entrevistas en profundidad. Resultados: Los participantes vivieron múltiples desafíos, desde un embarazo inesperado, la hospitalización del pequeño, la devastadora noticia del diagnóstico, el proceso de aceptación y la convivencia con la discapacidad visual de sus hijos; ante estos desafíos los participantes experimentaron ira, tristeza, miedo, culpa, incertidumbre y vergüenza. Conclusiones: La discapacidad visual representa una carga para los niños y sus familias, es un tema complejo que debe ser abordado desde equipos interdisciplinarios. Para la enfermera constituye un desafío, pues el cuidado se debe centrar en ayudar al niño ciego a utilizar al máximo su capacidad residual. El objetivo principal es lograr que el niño y su familia vivan un proceso de adaptación a la discapacidad visual lo menos traumático posible.

Introduction: Disability is a very complex issue of great social an economic impact. One of the most devastating disabilities is visual impairment, as it leads to serious psychosocial effects, especially in the cases of children, affecting the quality of life for them and their families. When there is a child with visual disability, it can produce similar effects as mourning felt after the loss of a dear relative. There are few studies related to the parents experiences of children with visual impairment. Objective: To document the experiences and feelings of parents with visually impaired children. Methodology: Qualitative study. The methodology used was the interpretative phenomenology. The sample was made of seven participants, six women and one man, the primary caregivers of children diagnosed with blindness, enrolled at the Institute for Blind and Deaf Children of Valle del Cauca, who were interviewed in depth 3 times. Results: Participants experienced multiple challenges, from an unexpected pregnancy, the childs hospitalization, the devastating news of the diagnosis, the process of accepting and living with visual disabilities of their children; to these challenges participants experienced anger, sadness, fear, guilt, shame uncertainty Conclusion: Visual impairment is a burden both the children and their families and is a complex issue that must be addressed from interdisciplinary teams. For nurses is a challenge, because care must focus on helping the blind child to use the most of their functional residual capacity. The main objective is to support the child and his family to live an adaptation process to the visually impaired as smooth as possible.

Experimentando el crecimiento y desarrollo de mi hijo con discapacidad visual / Experiencing growth and development of a visually impaired son

Objetivo: El objetivo de este estudio fue conocer las experiencias y sentimientos de los padres durante el crecimiento y desarrollo de sus hijos con discapacidad visual. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo. La metodología utilizada fue la fenomenología interpretativa. La muestra estuvo conformada por siete participantes, seis mujeres y un hombre, cuidadores primarios de niños con diagnóstico de ceguera, matriculados en el Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca, a quienes se les realizaron 3 entrevistas en profundidad, a cada uno de los participantes. Resultados: Este estudio fenomenológico mostró que los participantes requirieron de gran esfuerzo y dedicación durante el crecimiento y desarrollo de sus hijos ciegos, y que ante eso, ellos experimentaron sentimientos como: ira, tristeza, miedo, incertidumbre y vergüenza, ante la discapacidad visual de sus niños. Conclusión: La discapacidad visual representa una carga para los niños y sus familias, es un tema complejo que debe ser abordado desde equipos interdisciplinarios. Para la enfermera constituye un desafío, pues el cuidado se debe centrar en ayudar al niño ciego a utilizar al máximo su capacidad residual. El objetivo principal es lograr que el niño y su familia vivan un proceso de adaptación a la discapacidad visual lo menos traumático posible.

Objective: The objective of this study was to understand the experiences and feelings of parents during growth and development of children with visual impairments. Materials and Methods: Qualitative study. The methodology used was the interpretative phenomenology. The sample consisted of seven participants, six women and one man, primary caregivers of children diagnosed with blindness enrolled at the Institute for Blind and Deaf Children of Valle del Cauca. Each one of them were interviewed in depth three times. Results: This phenomenological study showed that participants required great effort and dedication during growth and development of their blind children given that, they experiencedfeelings like anger, sadness, fear, uncertainty and shame, to the children's visual disability. Conclusión: Visual impairment is a burden for children and their families, is a complex issue that must be addressed from interdisciplinary teams. For nurses is a challenge, because care must focus on helping the blind child to use the most of their functional residual capacity. The main objective is to get the child and the family to live an adaptation process to the visually impaired as smooth as possible.

Beliefs and practices of caring for pregnant women with diagnosis of fetal malformation / Creencias y prácticas de cuidado de mujeres gestantes con diagnóstico de malformación fetal / Crenças e práticas de cuidado de mulheres gestantes com diagnóstico de malformação fetal

Objective. To describe the beliefs, experiences, and practices of caring for pregnant women with diagnosis of fetal malformation. Methodology. Focused ethnography with the participation of eight women older than 18 years of age with diagnosis of fetal malformation and whose parturition occurred in a tier III hospital. The sample size was defined per data saturation. The information was obtained through in-depth interviews and analysis with the Spradley methodology. Results. The women endured the experience as a painful process, from which they manifested fear, uncertainty, and culpability regarding the diagnosis. This situation led them to using coping strategies like faith in God, adhering to recommendations from healthcare personnel, and carrying out cultural practices. Because the diagnosis was made during the advanced stage of the pregnancy, the participants had to continue with the gestation and adapt the self-care practices during this period. Conclusion. Self-care practices and relationships were evidenced among the women and the social support networks and the healthcare system, which favored confronting this situation by the pregnant women and their families, which permitted their carrying the gestation until the end.

Objetivo. Describir las creencias, experiencias y prácticas de cuidado de mujeres gestantes con diagnóstico de malformación fetal. Metodología. Etnografía focalizada en la que participaron ocho mujeres mayores de 18 años con diagnóstico de malformación fetal y cuyo parto ocurrió en un hospital de nivel III. El tamaño de muestra se definió por saturación de datos. La información se obtuvo a través de entrevistas en profundidad y el análisis con la Metodología. de Spradley. Resultados. Las mujeres vivieron la experiencia como un proceso doloroso, a partir del cual manifestaron temor, incertidumbre y culpabilidad ante el diagnóstico. Esta situación las llevó a utilizar estrategias de afrontamiento como la fe en Dios, la adherencia a las recomendaciones del personal de salud y la realización de prácticas culturales. Como el diagnóstico se hizo en etapa avanzada del embarazo las participantes debieron continuar con la gestación y adaptar las prácticas de autocuidado durante este período. Conclusión. Se evidenciaron prácticas de autocuidado y relaciones entre las mujeres y las redes de apoyo social y el sistema de salud, lo cual favoreció afrontar esta situación por parte de las gestantes y su familia, lo que les permitió llevar la gestación hasta el final.

Objetivo. Descrever as crenças, experiências e práticas de cuidado de mulheres gestantes com diagnóstico de malformação fetal. Metodologia. Etnografia focalizada na que participaram oito mulheres maiores de 18 anos com diagnóstico de malformação fetal e cujo parto ocorreu num hospital de nível III. O tamanho de mostra se definiu por saturação de dados. A informação se obteve através de entrevistas em profundidade e a análise com a metodologia de Spradley. Resultados. As mulheres viveram a experiência como um processo doloroso, manifestando temor, incerteza e culpabilidade ante o diagnóstico. Esta situação as levou a utilizar estratégias de afrontamento como a fé em Deus, a aderência às recomendações do pessoal de saúde e a realização de práticas culturais. Como o diagnóstico se fez em etapa avançada da gravidez as participantes deveram continuar com a gestação e adaptar as práticas de auto cuidado durante este período. Conclusão. Se evidenciaram práticas de auto cuidado e relações entre as mulheres e as redes de apoio social e o sistema de saúde o que favoreceu o afrontamento da gestante e sua família ante esta situação que lhes permitiu levar até o final a gestação.