Factibilidad, eficacia y satisfacción lograda por la intervención transdisciplinaria de un comité de ética clínico-hospitalario. Un estudio cualicuantitativo / Feasibility, effectiveness, and satisfaction achieved by the transdisciplinary intervention of a clinical-hospital ethics committee. A qualitative and quantitative study

Introducción. Las funciones del Comité de Ética Clínica (CEC) son educativas, normativas, consultivas, mediadoras y reflexivas. Como cualquier servicio de salud, las consultas de casos a un CEC deben ser sujetas a revisión y mejora de la calidad. Los objetivos fueron evaluar la factibilidad, la efectividad y la satisfacción de las recomendaciones ético-asistenciales dadas por el CEC, y evaluar su impacto en el equipo tratante y en la familia. Población y métodos. Estudio descriptivo, retrospectivo, cualicuantitativo, de casos clínicos presentados en el Comité de Ética Clínica del hospital desde el 1 de enero de 2013 hasta el 31 de diciembre de 2017, según datos del libro de actas, historias clínicas, registros de la Oficina de Comunicación a Distancia y entrevistas semiestructuradas al equipo de salud. Resultados. Se analizaron 108 casos (106 pacientes), 73 casos con encuesta y registros, y 35 solamente con registros. Los motivos principales más frecuentes de consulta fueron los siguientes: adecuación del esfuerzo terapéutico (46/42,6 %), compromiso neurológico grave (15/13,9 %), calidad de vida del paciente (11/10,2 %), conflictos entre el paciente, la familia y el sistema de salud (7/6,5 %), y rechazo del tratamiento por la familia (6/5,6 %). Se hallaron niveles altos de satisfacción (> 95 %) y niveles moderados de factibilidad (> 74 %) y efectividad (> 85 %). Solo en 50/108 casos (46,3 %) quedó registro en la historia clínica de la consulta al CEC y el 44 % de los profesionales opinó que la consulta tuvo un impacto positivo en la familia y en el paciente. Conclusiones. Los resultados contribuyeron a descubrir oportunidades de mejora, especialmente en la documentación y en la comunicación en el proceso de consulta.

Introduction. A clinical ethics committee (CEC) has educational, regulatory, advisory, mediation, and reflexive functions. As any health care service, the consults with the CEC should be subjected to review and quality improvement. The study objectives were to assess the feasibility, effectiveness, and satisfaction with the bioethical recommendations made by the CEC and assess their impact on the treating team and the patient's family. Population and methods. Descriptive, retrospective, qualitative, and quantitative study of clinical cases submitted to the hospital's CEC between January 1 st, 2013 and December 31, 2017 using data from the CEC minute book, medical records, registries from the Office for Remote Communication, and semi-structured interviews with health care team members. Results. A total of 108 cases (106 patients) were analyzed: 73 cases with survey and registries and 35 with registries only. The main most frequent reasons for consultation were adequacy of therapeutic effort (46/42.6%), severe neurological involvement (15/13.9%), patient's quality of life (11/10.2%), patient-family-health system conflict (7/6.5%), and family's refusal of treatment (6/5.6%). High levels of satisfaction (> 95%) and moderate levels of feasibility (> 74%) and effectiveness (> 85%) were observed. In only 50/108 cases (46.3%), the consultation with the CEC was registered in the medical record, 44% of health care providers stated that the consultation had a positive impact on the patient and their family. Conclusions. Results helped to establish improvement opportunities, especially in terms of documentation and communication in the consultation process.

Feasibility, effectiveness, and satisfaction achieved by the transdisciplinary intervention of a clinical-hospital ethics committee. A qualitative and quantitative study. / Factibilidad, eficacia y satisfacción lograda por la intervención transdisciplinaria de un comité de ética clínico-hospitalario. Un estudio cualicuantitativo.

INTRODUCTION: A clinical ethics committee (CEC) has educational, regulatory, advisory, mediation, and reflexive functions. As any health care service, the consults with the CEC should be subjected to review and quality improvement. The study objectives were to assess the feasibility, effectiveness, and satisfaction with the bioethical recommendations made by the CEC and assess their impact on the treating team and the patient's family. POPULATION AND METHODS: Descriptive, retrospective, qualitative, and quantitative study of clinical cases submitted to the hospital's CEC between January 1st, 2013 and December 31st, 2017 using data from the CEC minute book, medical records, registries from the Office for Remote Communication, and semi-structured interviews with health care team members. RESULTS: A total of 108 cases (106 patients) were analyzed: 73 cases with survey and registries and 35 with registries only. The main most frequent reasons for consultation were adequacy of therapeutic effort (46/42.6%), severe neurological involvement (15/13.9%), patient's quality of life (11/10.2%), patient-family-health system conflict (7/6.5%), and family's refusal of treatment (6/5.6%). High levels of satisfaction (> 95%) and moderate levels of feasibility (> 74%) and effectiveness (> 85%) were observed. In only 50/108 cases (46.3%), the consultation with the CEC was registered in the medical record, 44% of health care providers stated that the consultation had a positive impact on the patient and their family. CONCLUSIONS: Results helped to establish improvement opportunities, especially in terms of documentation and communication in the consultation process.

Introducción. Las funciones del Comité de Ética Clínica (CEC) son educativas, normativas, consultivas, mediadoras y reflexivas. Como cualquier servicio de salud, las consultas de casos a un CEC deben ser sujetas a revisión y mejora de la calidad. Los objetivos fueron evaluar la factibilidad, la efectividad y la satisfacción de las recomendaciones ético-asistenciales dadas por el CEC, y evaluar su impacto en el equipo tratante y en la familia. Población y métodos. Estudio descriptivo, retrospectivo, cualicuantitativo, de casos clínicos presentados en el Comité de Ética Clínica del hospital desde el 1 de enero de 2013 hasta el 31 de diciembre de 2017, según datos del libro de actas, historias clínicas, registros de la Oficina de Comunicación a Distancia y entrevistas semiestructuradas al equipo de salud. Resultados. Se analizaron 108 casos (106 pacientes), 73 casos con encuesta y registros, y 35 solamente con registros. Los motivos principales más frecuentes de consulta fueron los siguientes: adecuación del esfuerzo terapéutico (46/42,6 %), compromiso neurológico grave (15/13,9 %), calidad de vida del paciente (11/10,2 %), conflictos entre el paciente, la familia y el sistema de salud (7/6,5 %), y rechazo del tratamiento por la familia (6/5,6 %). Se hallaron niveles altos de satisfacción (> 95 %) y niveles moderados de factibilidad (> 74 %) y efectividad (> 85 %). Solo en 50/108 casos (46,3 %) quedó registro en la historia clínica de la consulta al CEC y el 44 % de los profesionales opinó que la consulta tuvo un impacto positivo en la familia y en el paciente. Conclusiones. Los resultados contribuyeron a descubrir oportunidades de mejora, especialmente en la documentación y en la comunicación en el proceso de consulta.

Quality of life and patient satisfaction in bracing treatment of adolescent idiopathic scoliosis.

BACKGROUND: Bracing is used as a valid non-surgical treatment for adolescent idiopathic scoliosis (AIS) to avoid progression of the deformity and thereby surgery. The effect of bracing treatment on quality of life of patients with AIS has been a topic of interest in the international literature. The aim of this study was to evaluate the quality of life and patient satisfaction during bracing treatment for AIS of a pediatric hospital. MATERIAL AND METHOD: We assessed a total of 43 non-consecutive female patients (mean age at questionnaire, 13 years and 1 month and 10 years and 8 months to 14 years and 5 months; mean period of usage of brace, 1 year and 7 months), with adolescent idiopathic scoliosis (AIS), older than 10 years of age until skeletal maturity, with a Risser sign less than 3 and scoliosis between 20 and 45°, treated with thoracolumbosacral orthosis (TLSO) for a period longer than 6 months, and without other comorbidities or previous surgeries, were evaluated. The patients were administered a previously validated to Spanish questionnaire on quality of life (Brace Questionnaire (BrQ); Grivas TB et al.). BrQ is a validated tool and is considered a disease-specific instrument; its score ranges from 20 to 100 points, and higher BrQ scores are associated with better quality of life. RESULTS: The patients reported using the brace for a mean of 17.6 h daily and for a mean period of 1 year and 7 months at the time of the study. Overall, 72% of the study population reported to be in some way psychologically affected by the brace wearing, 56% felt their basic motor activities were affected, 54% felt socialization with their environment was affected, 46% considered their quality of life deteriorated due to pain, and 40% reported conflicts in the school environment. CONCLUSION: Patients with AIS treated with bracing reported a negative impact (53.5% overall) on quality of life and treatment satisfaction in terms of psychological, motor, social, and school environment aspects. An interdisciplinary approach would be important for the integrated psychosocial care of these patients.

[Experience of an Ethics Committee of a pediatric reference hospital]. / Experiencia del Comité de Ética asistencial de un hospital pediátrico de referencia.

Since 1960, there has been a growing interest in the complexity of the ethical problems posed by medical practice. Ever since then, many ethical theories have attempted to support bioethics, setting the necessary grounds for decision making process. The aim of this article is to briefly present the history and working of a pediatric hospital's Assistance Ethics Committee, as well as its evolution from the very beginning. Throughout the Committee's career, progressive changes were made in the way of working. During its first years, the fulfillment of certain formalities was demanded when presenting patients, but this was modified overtime towards a less rigid and more reflexive and pluralistic presentation. Regarding our Ethics Committee, deliberation is the main and most valuable tool in the search for the best option when dealing with harsh and problematic cases that are presented.

Experiencia del Comité de Ética asistencial de un hospital pediátrico de referencia / Experience of an Ethics Committee of a pediatric reference hospital

Desde los años 60, ha habido un interés creciente por la complejidad de los problemas éticos que plantea la práctica de la medicina. Desde entonces, numerosas teorías éticas han intentado fundamentar la bioética justificando las consideraciones que han sido necesarias para la toma de decisiones. El objetivo del artículo es exponer brevemente la historia y el funcionamiento del Comité de Ética de un hospital pediátrico, así como la evolución experimentada desde sus comienzos. A lo largo de la trayectoria como Comité de Ética, se fueron realizando progresivos cambios en la forma de trabajo. En los primeros años, se exigía el cumplimiento de una serie de formalidades en la presentación de los pacientes, pero esto se fue modificando con el tiempo hasta llegar a una presentación menos rígida y más reflexiva y plural. En el caso de nuestro Comité Hospitalario de Ética, la deliberación es la herramienta principal y más valorada de su actividad en la búsqueda de la mejor opción para la asistencia de los casos problemáticos que se plantean.

Since 1960, there has been a growing interest in the complexity of the ethical problems posed by medical practice. Ever since then, many ethical theories have attempted to support bioethics, setting the necessary grounds for decision making process. The aim of this article is to briefly present the history and working of a pediatric hospital's Assistance Ethics Committee, as well as its evolution from the very beginning. Throughout the Committee's career, progressive changes were made in the way of working. During its first years, the fulfillment of certain formalities was demanded when presenting patients, but this was modified overtime towards a less rigid and more reflexive and pluralistic presentation. Regarding our Ethics Committee, deliberation is the main and most valuable tool in the search for the best option when dealing with harsh and problematic cases that are presented.

Experiencia del Comité de Etica asistencial de un hospital pediátrico de referencia / Experience of an Ethics Committee of a pediatric reference hospital

Desde los años 60, ha habido un interés creciente por la complejidad de los problemas éticos que plantea la práctica de la medicina. Desde entonces, numerosas teorías éticas han intentado fundamentar la bioética justificando las consideraciones que han sido necesarias para la toma de decisiones. El objetivo del artículo es exponer brevemente la historia y el funcionamiento del Comité de Etica de un hospital pediátrico, así como la evolución experimentada desde sus comienzos. A lo largo de la trayectoria como Comité de Etica, se fueron realizando progresivos cambios en la forma de trabajo. En los primeros años, se exigía el cumplimiento de una serie de formalidades en la presentación de los pacientes, pero esto se fue modificando con el tiempo hasta llegar a una presentación menos rígida y más reflexiva y plural. En el caso de nuestro Comité Hospitalario de Etica, la deliberación es la herramienta principal y más valorada de su actividad en la búsqueda de la mejor opción para la asistencia de los casos problemáticos que se plantean.(AU)

Since 1960, there has been a growing interest in the complexity of the ethical problems posed by medical practice. Ever since then, many ethical theories have attempted to support bioethics, setting the necessary grounds for decision making process. The aim of this article is to briefly present the history and working of a pediatric hospitals Assistance Ethics Committee, as well as its evolution from the very beginning. Throughout the Committees career, progressive changes were made in the way of working. During its first years, the fulfillment of certain formalities was demanded when presenting patients, but this was modified overtime towards a less rigid and more reflexive and pluralistic presentation. Regarding our Ethics Committee, deliberation is the main and most valuable tool in the search for the best option when dealing with harsh and problematic cases that are presented.(AU)

Experiencia del Comité de Etica asistencial de un hospital pediátrico de referencia / Experience of an Ethics Committee of a pediatric reference hospital

Desde los años 60, ha habido un interés creciente por la complejidad de los problemas éticos que plantea la práctica de la medicina. Desde entonces, numerosas teorías éticas han intentado fundamentar la bioética justificando las consideraciones que han sido necesarias para la toma de decisiones. El objetivo del artículo es exponer brevemente la historia y el funcionamiento del Comité de Etica de un hospital pediátrico, así como la evolución experimentada desde sus comienzos. A lo largo de la trayectoria como Comité de Etica, se fueron realizando progresivos cambios en la forma de trabajo. En los primeros años, se exigía el cumplimiento de una serie de formalidades en la presentación de los pacientes, pero esto se fue modificando con el tiempo hasta llegar a una presentación menos rígida y más reflexiva y plural. En el caso de nuestro Comité Hospitalario de Etica, la deliberación es la herramienta principal y más valorada de su actividad en la búsqueda de la mejor opción para la asistencia de los casos problemáticos que se plantean.(AU)

Since 1960, there has been a growing interest in the complexity of the ethical problems posed by medical practice. Ever since then, many ethical theories have attempted to support bioethics, setting the necessary grounds for decision making process. The aim of this article is to briefly present the history and working of a pediatric hospitals Assistance Ethics Committee, as well as its evolution from the very beginning. Throughout the Committees career, progressive changes were made in the way of working. During its first years, the fulfillment of certain formalities was demanded when presenting patients, but this was modified overtime towards a less rigid and more reflexive and pluralistic presentation. Regarding our Ethics Committee, deliberation is the main and most valuable tool in the search for the best option when dealing with harsh and problematic cases that are presented.(AU)

Experiencia del Comité de Etica asistencial de un hospital pediátrico de referencia. / [Experience of an Ethics Committee of a pediatric reference hospital].

Since 1960, there has been a growing interest in the complexity of the ethical problems posed by medical practice. Ever since then, many ethical theories have attempted to support bioethics, setting the necessary grounds for decision making process. The aim of this article is to briefly present the history and working of a pediatric hospitals Assistance Ethics Committee, as well as its evolution from the very beginning. Throughout the Committees career, progressive changes were made in the way of working. During its first years, the fulfillment of certain formalities was demanded when presenting patients, but this was modified overtime towards a less rigid and more reflexive and pluralistic presentation. Regarding our Ethics Committee, deliberation is the main and most valuable tool in the search for the best option when dealing with harsh and problematic cases that are presented.

Perfil sociodemográfico y de la atención de pacientes oncológicos provenientes de cinco provincias en un hospital de atención terciaria / Socio-demographic and health care profiles of pediatric oncologic patients from five Argentinean provinces who attend to a tertiary health care center in Buenos Aires

Introducción. Es frecuente asistir a familias provenientes de provincias muy distantes de la Capital Federal, que deben permanecer largos períodos de tiempo lejos del hogar, durante todo el tratamiento de su hijo con cáncer, lo que plantea problemas que van más allá de lo asistencial. Objetivos. 1. Detallar las acciones médicas y el comportamiento social de los pacientes pediátricos con cáncer asistidos en el Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan” de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, derivados de cinco provincias del nor-noreste argentino. 2. Describir las condiciones y recursos humanos y materiales de hospitales de cabecera de tales provincias, para determinar la factibilidad de integrar centros asistenciales provinciales en la atención del cáncer pediátrico. Población, material y métodos. Se analizó una población pediátrica con cáncer atendida entre 1996 y1998 en el Hospital Garrahan, procedente de Chaco, Formosa, Misiones, Corrientes y Santiago del Estero. Se excluyeron pacientes que sólo requirieron cirugía o quimioterapias breves y los fallecidos en los primeros 3 meses de tratamiento. Se analizaron variables sociales (estructura familiar, condiciones habitacionales y cobertura social) y médicas (diagnóstico, número de consultas e internaciones y evolución). Se realizó una visita en terreno a los Hospitales “Avelino Castelán” (Chaco) y “Juan Pablo II” (Corrientes), donde se relevó información sobre sus recursos e infraestructura. Resultados. Se analizaron 50 pacientes (26 varones), con una edad mediana de 4,9 años. El 30 por ciento de las familias no tenía un vínculo estable y el 88 por ciento de los pacientes tenía uno o más hermanos. El 26 por ciento de las familias presentaban necesidades básicas insatisfechas. Se trasladaron a través de instituciones públicas o recursos familiares 24 niños (48 por ciento).

Perfil sociodemográfico y de la atención de pacientes oncológicos provenientes de cinco provincias en un hospital de atención terciaria / Socio-demographic and health care profiles of pediatric oncologic patients from five Argentinean provinces who attend to a tertiary health care center in Buenos Aires

Introducción. Es frecuente asistir a familias provenientes de provincias muy distantes de la Capital Federal, que deben permanecer largos períodos de tiempo lejos del hogar, durante todo el tratamiento de su hijo con cáncer, lo que plantea problemas que van más allá de lo asistencial. Objetivos. 1. Detallar las acciones médicas y el comportamiento social de los pacientes pediátricos con cáncer asistidos en el Hospital de Pediatría ¶Prof. Dr. Juan P. Garrahan÷ de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, derivados de cinco provincias del nor-noreste argentino. 2. Describir las condiciones y recursos humanos y materiales de hospitales de cabecera de tales provincias, para determinar la factibilidad de integrar centros asistenciales provinciales en la atención del cáncer pediátrico. Población, material y métodos. Se analizó una población pediátrica con cáncer atendida entre 1996 y1998 en el Hospital Garrahan, procedente de Chaco, Formosa, Misiones, Corrientes y Santiago del Estero. Se excluyeron pacientes que sólo requirieron cirugía o quimioterapias breves y los fallecidos en los primeros 3 meses de tratamiento. Se analizaron variables sociales (estructura familiar, condiciones habitacionales y cobertura social) y médicas (diagnóstico, número de consultas e internaciones y evolución). Se realizó una visita en terreno a los Hospitales ¶Avelino Castelán÷ (Chaco) y ¶Juan Pablo II÷ (Corrientes), donde se relevó información sobre sus recursos e infraestructura. Resultados. Se analizaron 50 pacientes (26 varones), con una edad mediana de 4,9 años. El 30 por ciento de las familias no tenía un vínculo estable y el 88 por ciento de los pacientes tenía uno o más hermanos. El 26 por ciento de las familias presentaban necesidades básicas insatisfechas. Se trasladaron a través de instituciones públicas o recursos familiares 24 niños (48 por ciento).(AU)

Actitudes médicas en niños con errores congénitos del metabolismo y daño neurológico severo al momento del diagnóstico / medical attitudes in children with inborn metabolism errors and severe neurological damage at diagnosis

Los niños portadores de errores congénitos del metabolismo con daño neurológico severo al momento del diagnóstico presentan diferentes interrogantes de orden moral.La reflexión ética es un componente esencial a la hora de tomar decisiones sobre la colocación,continuación o suspensión de medidas terapeúticas agresivas en estos pacientes.La reunión de un grupo de trabajo y la elaboración de algunas recomendaciones sobre este tema es un importante aporte a los conocimientos acerca de él,ya que no encontramos referencia en la bibliografía nacional ni extranjera.Se plantean aquí algunas definiciones esenciales y se brinda una secuencia de pautas para facilitar el análisis y la toma de decisiones sobre el tratamiento de estos niños

Actitudes médicas en niños con errores congénitos del metabolismo y daño neurológico severo al momento del diagnóstico / medical attitudes in children with inborn metabolism errors and severe neurological damage at diagnosis

Los niños portadores de errores congénitos del metabolismo con daño neurológico severo al momento del diagnóstico presentan diferentes interrogantes de orden moral.La reflexión ética es un componente esencial a la hora de tomar decisiones sobre la colocación,continuación o suspensión de medidas terapeúticas agresivas en estos pacientes.La reunión de un grupo de trabajo y la elaboración de algunas recomendaciones sobre este tema es un importante aporte a los conocimientos acerca de él,ya que no encontramos referencia en la bibliografía nacional ni extranjera.Se plantean aquí algunas definiciones esenciales y se brinda una secuencia de pautas para facilitar el análisis y la toma de decisiones sobre el tratamiento de estos niños