RESUMO
OBJECTIVE: This study evaluated factors associated with the time, in months, between the onset of symptoms and the diagnosis (time taken for diagnosis) of ALS for patients in Brazil, in the year 2014. PATIENTS AND METHODS: An electronic questionnaire composed of 38 questions was developed and applied through internet-based social networks of patients. From the 210 replies, 194 were considered (86 from women, 108 from men). Most respondents were 51 to 60 years old. The Mann-Whitney test was used to compare the time taken for diagnosis between the strata of the sample. RESULTS: The mean time taken for diagnosis was 14.21 (±16.87) months. There was a statistically significant difference only for higher education conditions (p = 0.009) and low education status (p = 0.042). There was no statistically significant difference between sexes, bulbar onset, age groups, and the presence of spouse, or 'partnership with ALS patients associations or exchange of experiences'. CONCLUSION: These data suggest that the time taken for diagnosis of ALS is influenced by socioeconomic conditions that promote access to information and/or health services.
TITLE: Factores asociados al tiempo necesario para el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Brasil. Una encuesta poblacional en línea.Objetivo. Este estudio evaluó los factores asociados con el tiempo, en meses, entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico (tiempo necesario para el diagnóstico) de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de los pacientes en Brasil en 2014. Pacientes y métodos. Se elaboró un cuestionario electrónico compuesto por 38 preguntas y se aplicó a través de redes sociales de pacientes basadas en Internet. De las 210 respuestas, se consideraron 194 (86 de mujeres y 108 de hombres). La mayoría de los encuestados tenía entre 51 y 60 años. Se utilizó la prueba de Mann-Whitney para comparar el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico entre los estratos de la muestra. Resultados. El tiempo medio transcurrido hasta el diagnóstico fue de 14,21 (±16,87) meses. Hubo una diferencia estadísticamente significativa sólo para las condiciones de educación superior (p = 0,009) y bajo nivel educativo (p = 0,042). No hubo diferencias estadísticamente significativas entre sexos, inicio bulbar, grupos de edad y presencia de cónyuge, o colaboración con asociaciones de pacientes con ELA o intercambio de experiencias. Conclusión. Estos datos sugieren que el tiempo que se tarda en diagnosticar la ELA está influido por las condiciones socioeconómicas que favorecen el acceso a la información y/o a los servicios sanitarios.