Measuring Fatigue and Fatigability in Spinal Muscular Atrophy (SMA): Challenges and Opportunities.

Fatigue, a common symptom, together with the characteristic of performance fatigability, are well-documented features of SMA that impact quality of life and function. Importantly, establishing associations between multidimensional self-reported fatigue scales and patient performance has proven difficult. This review was conducted to evaluate the various patient-reported fatigue scales applied in SMA, with the objective of considering the limitations and advantages of each measure. Variable use of fatigue-related nomenclature, including conflicting terminology interpretation, has affected assessment of physical fatigue attributes, specifically perceived fatigability. This review encourages the development of original patient-reported scales to enable perceived fatigability assessment, providing a potential complementary method of evaluating treatment response.

Neuroanatomical Models of Muscle Strength and Relationship to Ambulatory Function in Spinal Muscular Atrophy.

BACKGROUND: Individuals with spinal muscular atrophy (SMA) III walk independently, but experience muscle weakness, gait impairments, and fatigue. Although SMA affects proximal more than distal muscles, the characteristic pattern of selective muscle weakness has not been explained. Two theories have been proposed: 1) location of spinal motor neurons; and 2) differences in segmental innervation. OBJECTIVE: To identify neuroanatomical models that explain the selective muscle weakness in individuals with SMA and assess the relationship of these models to ambulatory function. METHODS: Data from 23 ambulatory SMA participants (78.2% male), ages 10-56 years, enrolled in two clinical studies (NCT01166022, NCT02895789) were included. Strength was assessed using the Medical Research Council (MRC) score; ambulatory function was measured by distance walked on the 6-minute walk test (6 MWT). Three models were identified, and relationships assessed using Pearson correlation coefficients and linear regression. RESULTS: All models demonstrated a positive association between strength and function, (p < 0.02). Linear regression revealed that Model 3B, consisting of muscles innervated by lower lumbar and sacral segments, explained 67% of the variability observed in 6 MWT performance (ß= 0.670, p = 0.003). CONCLUSIONS: Muscles innervated by lower lumbar and sacral segments, i.e. hip extensors, hip abductors, knee flexors and ankle dorsiflexors, correlated with and predicted greater ambulatory function. The neuroanatomical patterns of muscle weakness may contribute to a better understanding of disease mechanisms and enable delivery of targeted therapies.

Medcampus: un proyecto de plataforma para la educación a distancia / Medcampus: a platform project for e-learning in Medical Sciences

Durante la última década, Cuba ha impulsado un amplio programa de informatización de toda la sociedad. En este sentido, la esfera de la salud pública ha recibido un apoyo especial y dentro de ella, las universidades ocupan un lugar prominente. Como parte de este esfuerzo, se ha hecho insoslayable la necesidad de implementar un sistema de educación a distancia en las universidades médicas del país. Con el objetivo de identificar una plataforma capaz de soportar la educación a distancia en la Facultad de Ciencias Médicas "Mariana Grajales Coello" de Holguín, se revisó la literatura disponible sobre el tema. Las limitaciones encontradas en las plataformas analizadas a la luz de los requerimientos técnicos y pedagógicos del sector de la salud en el país aconsejaron el desarrollo de una plataforma propia. Una vez establecidos sus principios rectores, concebida su estructura y conformados los grupos de trabajo, se procedió a la creación de la infoestructura de cada uno de los módulos del sistema, a saber: administración, secretaría, biblioteca, servicios, profesor, alumno y accesorios. El desarrollo de una plataforma propia para la educación a distancia en el país posibilitaría soportar la actividad docente de pregrado y posgrado en todos los niveles del Sistema Nacional de Salud Pública(AU)

Medcampus: un proyecto de plataforma para la educación a distancia / Medcampus: a platform project for e-learning in Medical Sciences

Durante la última década, Cuba ha impulsado un amplio programa de informatización de toda la sociedad. En este sentido, la esfera de la salud pública ha recibido un apoyo especial y dentro de ella, las universidades ocupan un lugar prominente. Como parte de este esfuerzo, se ha hecho insoslayable la necesidad de implementar un sistema de educación a distancia en las universidades médicas del país. Con el objetivo de identificar una plataforma capaz de soportar la educación a distancia en la Facultad de Ciencias Médicas "Mariana Grajales Coello" de Holguín, se revisó la literatura disponible sobre el tema. Las limitaciones encontradas en las plataformas analizadas a la luz de los requerimientos técnicos y pedagógicos del sector de la salud en el país aconsejaron el desarrollo de una plataforma propia. Una vez establecidos sus principios rectores, concebida su estructura y conformados los grupos de trabajo, se procedió a la creación de la infoestructura de cada uno de los módulos del sistema, a saber: administración, secretaría, biblioteca, servicios, profesor, alumno y accesorios. El desarrollo de una plataforma propia para la educación a distancia en el país posibilitaría soportar la actividad docente de pregrado y posgrado en todos los niveles del Sistema Nacional de Salud Pública