RESUMO
PURPOSE OF THE PROGRAM: Nîsohkamâtowak, the Cree word for Helping Each Other, is an initiative to close gaps in kidney health care for First Nations and Métis patients, their families, and communities in northern Saskatchewan. Nîsohkamâtowak emerged from a collaboration between the Kidney Health Community Program and First Nations and Métis Health Services to find ways to deliver better care and education to First Nations and Métis people living with kidney disease while acknowledging Truth and Reconciliation and the Calls to Action. SOURCES OF INFORMATION: This article describes how traditional Indigenous protocols and storytelling were woven into the Nîsohkamâtowak events, gathering of patient and family voices in writing and video format, and how this work led to a collaborative co-designed process that incorporates the Truth and Reconciliation: Calls to Action into kidney care and the benefits we have seen so far. The teachings of the 4 Rs-respect, reciprocity, responsibility, and relevance, were critical to ensuring that Nîsohkamâtowak reports and learning were shared with participants and the communities represented in this initiative. METHODS: Group discussions and sharing circles were facilitated in several locations throughout northern and central Saskatchewan. Main topics of discussion were traditional medicines, residential schools impact, community and peer supports for kidney disease patients, and cultural safety education for health care providers. KEY FINDINGS: The general themes selected for improvement were education, support within the local community, traditional practices and cultural competency, and delivery of services. To address these gaps in kidney care, the following objectives were co-created with First Nations and Métis patients, families, and communities for Kidney Health to provide culturally appropriate education and resources, to ensure appropriate follow-up support to include strengthening connections to communities and other health authorities, to incorporate traditional practices into program design, and to ensure appropriate service delivery across the spectrum of care with a focus on screening and referral, which is strongly linked to coordination of care with local health centers. IMPLICATIONS: As a result of this work, the Kidney Health Community Program restructured the delivery of services and continues to work with Nîsohkamâtowak advisors on safety initiatives and chronic kidney disease awareness, prevention, and management in their respective communities. The Truth and Reconciliation and Calls to Action are honored to close the gaps in kidney care. LIMITATIONS: Nîsohkamâtowak is a local Kidney Health initiative that has the good fortune of having dedicated funding and staff to carry out this work. The findings may be unique to the First Nations and Métis communities and people who shared their stories. Truth and Reconciliation is an ongoing commitment that must be nurtured. Although not part of this publication, the effects of COVID-19 have made it difficult to further advance the Calls to Action, with more limited staff resources and the inability to meet in person as in the past.
OBJECTIFS DU PROGRAMME: Nîsohkamâtowak, un terme cri signifiant « s'aider les uns les autres ¼, est une initiative qui vise à combler les lacunes dans les soins de santé rénaux pour les patients des Premières Nations et Métis, leurs familles et leurs collectivités du nord de la Saskatchewan. Nîsohkamâtowak est née d'une collaboration entre le Kidney Health Community Program et First Nations and Métis Health Services pour trouver des moyens d'offrir de meilleurs soins et une meilleure éducation aux membres des Premières Nations et aux Métis qui vivent avec une néphropathie, tout en reconnaissant les appels à l'action de la Commission de vérité et réconciliation du Canada. SOURCES: Cet article décrit comment les protocoles et récits autochtones traditionnels ont été intégrés aux événements de Nîsohkamâtowak, comment les voix des patients et des familles ont été recueillies par écrit et sous forme de vidéos, et comment ces travaux ont mené à un processus collaboratif de conception conjointe qui intègre les recommandations de Vérité et réconciliation : Appels à l'action dans les soins rénaux et qui a mené aux avantages constatés jusqu'à présent. L'enseignement des quatre grands principes respect, réciprocité, responsabilité et pertinence était essentiel pour assurer que les rapports et les apprentissages de Nîsohkamâtowak soient partagés avec les participants et les communautés représentées par cette initiative. PRINCIPAUX RÉSULTATS: Les thèmes généraux suivants ont été retenus pour amélioration : l'éducation, le soutien dans la communauté locale, les pratiques traditionnelles et les compétences culturelles, et la prestation des services. Pour combler ces lacunes dans les soins rénaux, les objectifs suivants liés à la santé rénale ont été développés conjointement avec les patients, les familles et les communautés des Premières Nations et des Métis: offrir une éducation et des ressources adaptées à la culture; assurer un soutien de suivi approprié, notamment en renforçant les liens avec les communautés et avec les autres autorités sanitaires; intégrer les pratiques traditionnelles dans la conception des programmes; et garantir la prestation appropriée des services dans tout l'éventail des soins, en mettant l'accent sur le dépistage et l'aiguillage, qui sont fortement liés à la coordination des soins avec les centres de santé locaux. RÉSULTATS: À la suite de ces travaux, le Kidney Health Community Program a restructuré la prestation des services et continue à ce jour de travailler avec les conseillers de Nîsohkamâtowak sur des initiatives de sécurité, ainsi que sur la sensibilisation, la prévention et la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique dans leurs collectivités respectives. La Commission de vérité et réconciliation du Canada : appel à l'action est honorée de combler les lacunes dans les soins rénaux. LIMITES: Nîsohkamâtowak est une initiative locale de santé rénale qui bénéficie d'un financement et d'un personnel dédiés pour accomplir ce travail. Les résultats pourraient être propres aux communautés des Premières Nations et des Métis et aux personnes qui ont partagé leurs histoires. La Commission de vérité et réconciliation est un engagement permanent qui doit être soutenu. Bien que cela ne soit pas souligné dans cette publication, la pandémie de COVID-19 a rendu difficile l'avancement des appels à l'action en raison des ressources humaines plus limitées et de l'incapacité de se rencontrer en personne comme auparavant.
RESUMO
BACKGROUND: Over 40% of patients with end stage renal disease in the United States were treated with home hemodialysis (HHD) in the early 1970's. However, this number declined rapidly over the ensuing decades so that the overwhelming majority of patients were treated in-centre 3 times per week on a 3-4 hour schedule. Poor outcomes for patients treated in this fashion led to a renewed interest in home hemodialysis, with more intensive dialysis schedules including short daily (SDHD) and nocturnal (NHD). The relative infancy of these treatment schedules means that there is a paucity of data on 'how to do it'. OBJECTIVE: We undertook a systematic survey of home hemodialysis programs in Canada to describe current practice patterns. DESIGN: Development and deployment of a qualitative survey instrument. SETTING: Community and academic HHD programs in Canada. PARTICIPANTS: Physicians, nurses and technologists. MEASUREMENTS: Programmatic approaches to patient selection, delivery of dialysis, human resources available, and follow up. METHODS: We developed the survey instrument in three phases. A focus group of Canadian nephrologists with expertise in NHD or SDHD discussed the scope the study and wrote questions on 11 domains. Three nephrologists familiar with all aspects of HHD delivery reviewed this for content validity, followed by further feedback from the whole group. Multidisciplinary teams at three sites pretested the survey and further suggestions were incorporated. In July 2010 we distributed the survey electronically to all renal programs known to offer HHD according to the Canadian Organ Replacement Registry. We compiled the survey results using qualitative and quantitative methods, as appropriate. RESULTS: Of the academic and community programs that were invited to participate, 80% and 63%, respectively, completed the survey. We observed wide variation in programmatic approaches to patient recruitment, human resources, equipment, water, vascular access, patient training, dialysis prescription, home requirements, patient follow up, medications, and the approach to non-adherent patients. LIMITATIONS: Cross-sectional survey, unable to link variation to outcomes. Competition for patients between HHD and home peritoneal dialysis means that case mix for HHD may also vary between centres. CONCLUSIONS: There is wide variation between programs in all domains of HHD delivery in Canada. We plan further study of the extent to which differences in approach are related to outcomes.
PROBLÉMATIQUE: Au début des années 70, plus de 40% des patients en insuffisance rénale terminale aux États-Unis étaient traités par hémodialyse à domicile (HDD). Cette proportion a décliné rapidement au cours des décennies suivantes, de sorte que le mode de suppléance pour la majorité des patients est maintenant l'hémodialyse 3 fois par semaine à raison de 3 à 4 heures par séance. Les mauvais résultats obtenus avec cette méthode ont renouvelé l'intérêt pour l'HDD, notamment pour les dialyses intensives incluant la dialyse quotidienne courte (DQC) et l'hémodialyse nocturne (HDN). Étant donné leur nouveauté, il y a peu de données sur les façons de faire avec ces modes de suppléance. OBJECTIF: Afin de décrire les pratiques actuelles, nous avons réalisé un questionnaire systématique auprès des programmes d'HDD au Canada. DESIGN: Développement et déploiement d'un outil qualitatif. CADRE: Programmes d'HDD académiques et communautaires au Canada. PARTICIPANTS: Médecins, infirmières et technologues. VARIABLES MESURÉES: Approches pour la sélection des patients, le mode de suppléance, les ressources humaines disponibles et le mode de suivi pour chaque programme. MÉTHODOLOGIE: Nous avons développé un outil en trois phases. Un groupe de discussion composé de néphrologues canadiens ayant une expertise en DQC ou HDN ont échangé sur le contenu de l'étude et ont rédigé des questions sur 11 domaines. Trois néphrologues familiers avec tous les aspects de l'HDD ont révisé la validité des questions, puis ont demandé un nouvel avis à tout le groupe de discussion. Des équipes multidisciplinaires provenant de trois sites ont ensuite évalué le questionnaire et ont apporté des suggestions. En juillet 2010, le questionnaire a été distribué électroniquement à tous les programmes qui offrent l'HDD d'après le Registre canadien des insuffisances et des transplantations d'organes. Les résultats ont été compilés au moyen de méthodes qualitatives ou quantitatives, le cas échéant. RÉSULTATS: 80% des centres académiques et 63% des centres communautaires invités ont répondu au questionnaire. Nous avons observé des variations importantes entre les programmes quant au recrutement des patients, aux ressources humaines, à l'équipement, à l'eau, aux accès vasculaires, à l'entraînement des patients, à la prescription de dialyse, aux exigences du domicile, au suivi des patients, à la médication et à l'approche face aux patients non-adhérents. LIMITATIONS: Étude transversale, incapacité d'associer les variations aux issues cliniques. La compétition entre l'HDD et la dialyse péritonéale pour le recrutement des patients entraîne peut-être une variabilité entre les centres dans la composition des groupes de patients en HDD. CONCLUSIONS: Il y a de grandes variations entre les programmes dans tous les domaines concernant l'HDD au Canada. Nous planifions d'étudier dans le futur jusqu'à quel point ces différences sont reliées aux issues cliniques.
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BACKGROUND: Conversion from a calcineurin inhibitor to sirolimus has been used as a strategy to improve deteriorating renal allograft function but the efficacy and safety of this intervention is unknown. METHODS: We performed a systematic review of studies that involved conversion from a calcineurin inhibitor to sirolimus in kidney transplantation. The search yielded five randomized trials (n=1,040 patients) and 25 nonrandomized studies (n=977 patients). RESULTS: In the randomized trials, conversion to sirolimus improved short-term creatinine clearance (weighted mean difference 6.4 mL/min; 95% CI 1.9 to 11.0) compared to controls. In the nonrandomized studies, renal function improved or stabilized in 66% (95% CI 61% to 72%), creatinine clearance improved (weighted mean change 5.7 mL/min; 95% CI 1.4 to 10.1), cholesterol increased (weighted mean change 20.8 mg/dL; 95% CI 11.2 to 30.4) and triglycerides increased (weighted mean change 40.1 mg/dL; 95% CI 18.6 to 61.7). Sirolimus was discontinued by 28% of patients (95% CI 0 to 59%) in the randomized trials and 17% (95% CI 12 to 22%) in the nonrandomized trials. CONCLUSION: Conversion to sirolimus is associated with an improvement in short-term renal function. However, given the discontinuation rate and potential side effects, adequately powered randomized trials with longer follow-up of hard outcomes are needed to determine whether this strategy leads to a lasting benefit in the clinical care of transplant recipients.