Compassionate communities: How to assess their benefit? A protocol of a collaborative study between different countries.

Background: Communities and local governments invest in compassionate communities (CCs) a great deal of time, money, effort, and work. However, it is not known whether the CCs are having the effect they are expected to have, so the value of continuing with these initiatives is unknown, and there is a need for a model for evaluating CCs to solve the question. Objectives: To identify a set of core outcomes or benefits that should be measured to assess the impact of the CCs. Design: Multiple-methods study involving three communities, each in a different country (Argentina, Colombia, and Switzerland). Methods and analysis: To identifying the set of core outcomes, which is the first step in developing the CC evaluation model, five phases will follow: online meetings, literature review, fieldwork, Delphi survey, and social transfer. We will involve members of the local communities of Bern, Buenos Aires, and Medellin at three different levels: (1) citizens (e.g. patients, caregivers, and family members), (2) organizations and institutions involved in the program implementation (e.g. health care organizations, churches, non-governmental organizations, and schools), and (3) political and governmental sectors. Ethics: The study will be conducted following existing international regulations and guidance such as the Declaration of Helsinki. The ethics committee of Pallium Latin America and the ethics committee of the canton of Bern considered our application exempt from the need for approval. Ethics approval in Bern and Buenos Aires is in the process of being obtained. The ethics committee of the Pontifical Bolivarian University approved this protocol. Discussion: We expect that this project will help bridge the gap in knowledge regarding the measurable impact of the CCs and enhance more CC development.

Comunidades compasivas en Colombia para el apoyo a personas con enfermedad avanzada y al final de la vida: uniendo esfuerzos / Compassionate communities in colombia to support people facing advanced illness and the end of life: joining efforts

Diversos países de medianos ingresos se encuentran en un proceso de transición demográfica avanzado hacia el envejecimiento. Atender esta población heterogénea implica un reto a los sistemas de salud y demanda una mayor participación de la comunidad, dada la alta prevalencia de enfermedades crónicas en adultos mayores y su frecuente dependencia funcional y fragilidad, que impactan en la calidad de vida e incrementan los costos asistenciales. En los años 90, la Organización Mundial de la Salud adoptó un modelo comunitario de salud pública que busca empoderar a las comunidades respecto al cuidado de la salud. Ello ha permitido el surgimiento de las comunidades compasivas, un movimiento social que parte de una filosofía en la cual la prioridad es el bienestar común. Algunos ejemplos de ello son las iniciativas que buscan promover e integrar socialmente los cuidados paliativos en la vida cotidiana de las personas creando "comunidades que cuidan" y que enseñan a cuidar a las personas al final de la vida. El presente artículo presenta los antecedentes del movimiento de ciudades compasivas en el mundo, su importancia para los cuidados paliativos y describe el desarrollo de este movimiento en Colombia, detallando acciones individuales y conjuntas de las ciudades que buscan aunar esfuerzos en pro del bienestar de las personas que enfrentan enfermedades avanzadas y el final de vida. Colombia ha logrado, en un periodo relativamente corto, promover acciones compasivas en siete de sus ciudades y comenzar a tejer redes no solo a nivel local sino también nacional. Se espera que muchos más se unan en este esfuerzo y que esto permita complementar la atención que se brinda por cuidados paliativos y potenciarla

Many middle-income countries are facing an advanced demographic change towards ageing. Caring for this heterogeneous population represents a challenge for health systems and requires a growing participation of the community, considering the high prevalence of chronic diseases in the elderly, and their frequent functional dependence and fragility, which altogether impacts their quality of life and increases health costs. The World Health Organization adopted in the 1990s a community public health approach seeking to empower the society in the care of their health. Since then, a social movement known as "Compassionate communities" has emerged, based on a principle that prioritizes the community's wellbeing. The initiatives that promote the social inclusion of palliative care in everyday life are an example of these "communities that care" and that teach others how to care for a person facing the end of life. This article presents the background of compassionate communities and their importance to palliative care. It also describes the development of this movement in Colombia and details the individual and collective actions of the cities interested in joining efforts toward the wellbeing of people facing advanced illness and the end of life. In a relatively short period, Colombia has successfully promoted compassionate actions in seven cities and has begun to develop networks not only locally but also nationally. It is hoped that many more will join this effort to complement and strengthen palliative care

Barriers and facilitating communication skills for breaking bad news: from the specialists’ practice perspective / Barreras y facilitadores en la comunicación de malas noticias: Perspectiva desde la práctica de médicos especialistas

Introduction: Breaking bad news is one of a physician’s most difficult duties. There are several studies related to the patient’s needs, but few reflect on the doctors’ experience. Materials and method: A descriptive, cross-sectional research was carried out to study issues related to the process of delivering bad news which might act as barriers and facilitating skills from the doctor’s point of view. These issues were identified through a self-administered survey. Results: Participant doctors use different strategies to communicate bad news to their patients. Examples of these strategies are: to be familiar with the patients’ medical history, to ensure that there is enough time, to know the patient’s caregivers and/or relatives, to determine the patient’s level of knowledge about his/her condition, to use non-technical words, to give information in small pieces, to assess the patient’s understanding, to devise a joint action plan, among others. Conclusion: The communication barriers that were identified focused on the emotional issues of the communication process, particularly those related to the recognition of own emotions, and the limited training about communication strategies available to doctors. Consequently, there is a need to implement training programs that provide doctors with tools to facilitate the bad news communication process.

Introducción: La comunicación de malas noticias es una de las tareas más difíciles que deben enfrentar los profesionales de la salud. Existen múltiples estudios acerca de las necesidades del paciente, pero pocos que tengan en cuenta la experiencia de los médicos. Materiales y método: Se realizó una investigación descriptiva, transversal para estudiar aspectos del proceso de comunicación de malas noticias que pueden actuar como barreras y facilitadores desde la percepción del médico; identificados por medio de una encuesta auto-aplicable. Resultados: Los médicos participantes utilizan distintas estrategias durante la comunicación de malas noticias a sus pacientes como: conocer los detalles de la historia clínica, asegurarse de tener tiempo suficiente, conocer a los acompañantes e identificar cuánto sabe el paciente acerca de su situación, utilizar vocabulario sencillo, dar la información por partes, comprobar que el paciente esté comprendiendo, formular en conjunto un plan que se ha de seguir, entre otros. Conclusiones: Las barreras comunicativas identificadas se centraron en los aspectos emocionales del proceso comunicativo, específicamente en lo relacionado con la identificación de emociones propias, y en la limitada formación que reciben los médicos en estrategias comunicativas, lo que genera la necesidad de implementar programas de capacitación que les brinden herramientas para facilitar el proceso de comunicación de malas noticias.

Aspectos neurobiológicos, psicológicos y sociales del sufrimiento / Social, psychological and neurobiological bases of suffering

El dolor y su alivio no han sido excluidos de la visión cartesiana que considera mente y cuerpo como cuestiones separadas sin relación aparente. Este enfoque ha primado más de lo necesario en la práctica clínica a pesar de la actual evidencia científica que muestra un panorama diferente: la definición de dolor total es más válida que nunca, dado que une las definiciones actuales de dolor y de neuromatriz nociceptiva, y hace posible el intercambio de los conceptos de dolor y sufrimiento, en la medida en que ambos estados son considerados respuestas a una amenaza. En el presente artículo se revisa la evidencia desde la Neurobiología, La Psicología y los aspectos socio-culturales frente a las discusiones actuales acerca del dolor y el sufrimiento, tanto en pacientes oncológicos como no oncológicos. En definitiva será necesario mantener un enfoque amplio de abordaje incluyendo los aspectos biológicos, psicológicos, sociales , culturales y espirituales (AU)

Pain and its treatment have not been excluded form the cartesian dualistic conceptualisation considering mind and body as separate entities without apparent relation in between. This model has been used more than needed by clinicians, even though empirical evidence supports a whole new vision: the “total pain” definition entails more value today than ever, given than joins together the concepts of pain and nociceptive neuromatrix and makes possible the interchange of pain and suffering, as they both are considered responses to threat. The present article reviews the current evidence derived from Neurobiology, Psychology and socio-cultural studies regarding controversies on pain and suffering, both in cancer and non-cancer patients. It concludes on the need to maintain a broad focus in pain management including biological, psychological, social, cultural and spiritual aspects (AU)

Depresion y familia en pacientes con artritis reumatoide / Depression and family relationship of RA patients

Objetivos: Estudiar la prevalencia de depresión y las características de las relaciones familiares en pacientes con artritis reumatoide (AR). Métodos: Estudio transversal y descriptivo. La depresión fue evaluada mediante la escala de Zung. El estado de salud de los pacientes y las características familiares fueron evaluados por encuesta dirigida. Resultados: Se incluyeron 107 pacientes. Se ob-servó una alta tasa de depresión (58 por ciento), y una baja proporción de satisfacción con el entorno laboral (40 por ciento) y con la situación del país (7 por ciento). La relación con el núcleo familiar fue considerada buena en la mayoría de los casos, con una proporción importante de satisfacción (60 por ciento). Dentro del núcleo familiar, quienes más colaboran con el paciente son la pareja (53 por ciento) y los hijos (63 por ciento), quienes, a través de una actitud de escucha, logran que el paciente con AR se sienta apoyado. Conclusión: La depresión es frecuente en los pacientes con AR, a pesar de tener un buen entorno familiar, el cual parece actuar ejerciendo un efecto amortiguador en el impacto de la enfermedad sobre la calidad de vida