Diretivas antecipadas de vontade e cuidados paliativos: percepção brasileira / Advance directives and palliative care: Brazilian perception / Voluntades anticipadas y cuidados paliativos: percepción brasileña

Resumo As diretivas antecipadas de vontade são consideradas um componente fundamental do planejamento de cuidados de saúde, recurso comumente empregado por equipes de cuidados paliativos. Dada a importância da rede de cuidado para o paciente com doença incurável e que ameaça sua vida, este estudo tem o objetivo investigar a compreensão que profissionais da saúde, pacientes e cuidadores têm da temática, além de apreender como o tema é conceituado, identificar convergências e divergências nos discursos e discutir como essas noções podem influenciar na qualidade do cuidado. Optou-se pela revisão integrativa da literatura científica, em que foram selecionados e analisados oito artigos. Com isso, priorizou-se dividir a discussão em três tópicos descritivos e analisá-los criticamente. Desse modo, fica evidente a necessidade de continuar a debater essa temática a fim de garantir o desenvolvimento de condutas centradas no paciente, que contemplem suas condições socioeconômicas e seus valores pessoais.

Abstract Advance directives are considered a fundamental component of health care planning, a resource commonly used by palliative care teams. Given the importance of the care network for patients with incurable and life-threatening diseases, this study aims to investigate the understanding that health professionals, patients, and caregivers have of the subject, in addition to understanding how the subject is conceptualized, identifying convergences and divergences in the discourses and how these notions can influence the quality of care. We opted for an integrative review of the scientific literature, in which eight articles were selected and analyzed. Priority was given to dividing the discussion into three descriptive topics and analyzing them critically. Thus, the need to continue debating this topic is evident in order to ensure the development of patient-centered behaviors that take into account their socioeconomic conditions and personal values.

Resumen Las directivas anticipadas se consideran fundamentales en la planificación de la atención de la salud, un recurso comúnmente utilizado por los equipos de cuidados paliativos. Dada la importancia de la red de atención para pacientes con enfermedad incurable y potencialmente mortal, este estudio pretende investigar la comprensión que los profesionales de salud, pacientes y cuidadores tienen sobre el tema, además de comprender cómo se conceptualiza el tema, identificar convergencias y divergencias en los discursos y discutir cómo estas nociones pueden influir en la calidad de la atención. Se realizó una revisión integradora de la literatura científica, en la que se seleccionaron y analizaron ocho artículos. Así, se dio prioridad a dividir la discusión en tres temas descriptivos y analizarlos críticamente. Se evidencia la necesidad de seguir debatiendo este tema para garantizar el desarrollo de comportamientos centrados en el paciente, que incluyan sus condiciones socioeconómicas y valores personales.

Diretivas antecipadas de vontade como temática da educação médica / Advance directives as a topic in medical education / Voluntades anticipadas como tema de la educación médica

Resumo A pesquisa investigou o conhecimento de professores e alunos do internato médico acerca das diretivas antecipadas de vontade, que visam assegurar os direitos dos pacientes de registrar sua preferência pelos cuidados médicos a que serão submetidos quando estiverem incapacitados de tomar decisões. Trata-se de estudo transversal, descritivo, observacional, com abordagem majoritariamente quantitativa, que contou com a participação de 30 professores do curso de medicina e 121 acadêmicos de medicina vinculados a duas instituições de ensino localizadas em Belém/PA. Os resultados revelaram lacunas no conhecimento a respeito do tema, apontando a necessidade de uma abordagem mais aprofundada durante a formação e a prática médica. Conclui-se que é necessário intensificar a divulgação de diretivas antecipadas de vontade no âmbito do ensino médico, de forma a favorecer a autonomia e o compartilhamento das decisões.

Abstract This study investigated the knowledge of medical professors and students during internship regarding advance directives, a device that aims to ensure the right of patients to record their preference for medical care they will be subject to when incapable of making decisions. This is a cross-sectional, descriptive and observational study with a mostly quantitative approach, of which participated 30 professors and 121 medical students from two teaching institutions in Belém/PA. The results identified gaps in the knowledge about the topic, pointing to the need for a deeper approach during medical training and practice. It is concluded that the divulging of advance directives in medical training should be more intense to favor autonomy and share decision making.

Resumen Esta investigación analizó el conocimiento de profesores y estudiantes de medicina sobre las directivas anticipadas, cuyo objetivo es garantizar los derechos de los pacientes a expresar su preferencia por la atención médica cuando ya no son capaces de comunicarse. Se trata de un estudio transversal, descriptivo, observacional, con enfoque mayoritariamente cuantitativo, en el que participaron 30 profesores de medicina y 121 estudiantes de medicina de dos instituciones de enseñanza situadas en Belém/PA. Los resultados revelaron vacíos en el conocimiento sobre el tema, lo que demuestra la necesidad de un abordaje en profundidad durante la formación y la práctica médica. Se concluye que hay una necesidad de intensificar el conocimiento de las voluntades anticipadas en la formación médica para favorecer la autonomía y la toma de decisiones compartida.

Consentimiento informado y directivas anticipadas: análisis comparado de la legislación en América Latina / Consentiment informat i directives anticipades: anàlisi comparada de la legislació a Amèrica Llatina / Informed consent and living wills: comparative analysis of the legislation in Latin America

Objetivos: Describir la forma en que se establecen normativamente el consentimiento informado (CI) y las directivas anticipadas (DA) en países latinoamericanos en relación a la asistencia en salud y la investigación, y su análisis desde la bioética. Métodos: Se realizó un análisis comparativo de las normativas vigentes de los 21 países latinoamericanos respecto al CI y las DA. Se confeccionaron reportes de extracción de datos que fueron diseñados antes de iniciar el proceso de investigación para cada país. Se analizaron cualitativamente similitudes y diferencias respecto a variables predefinidas. Se realizaron tablas para sintetizar la información donde fue posible.Resultados:Dieciocho países latinoamericanos prevén una norma específica para el uso del CI en el ámbito clínico. Seis países han incorporado normativas respecto al uso del CI en la virtualidad. Respecto al uso del CI en investigación, 20 países latinoamericanos prevén una norma específica para este ámbito. En el caso de la exposición académica, son 6 países los que nombran esta situación en la normativa. Siete países latinoamericanos cuentan con normativa para establecer DA.Conclusiones:América Latina ha presentado una notable evolución en torno a normar dos de los más importantes instrumentos del ejercicio de la autonomía, como los son el CI y las DA. La legislación sobre ambos instrumentos no garantiza mayor autonomía en salud, pero su existencia como reguladora de acciones para la toma de decisiones constituye el primer paso para su ejercicio.(AU)

Objectius: Descriure la manera com s'estableixen normativament el consentiment informat (CI) i les directives anticipades (DA) en països llatinoamericans en relació amb l'assistència en salut i la investigació, i la seva anàlisi des de la bioètica. Mètodes: Es va realitzar una anàlisi comparativa de les normatives vigents dels 21 països llatinoamericans respecte al CI i les DA. Es van confeccionar reports d’extracció de dades que van ser dissenyats abans d’iniciar el procés de recerca per a cada país. Es van analitzar qualitativament similituds i diferències respecte de variables predefinides. Es van fer taules per sintetitzar la informació on va ser possible.Resultats:Divuit països llatinoamericans preveuen una norma específica per a l'ús del CI a l'àmbit clínic. Sis països han incorporat normatives respecte a l'ús del CI a la virtualitat. Pel que fa a l'ús del CI eninvestigació, 20 països llatinoamericans preveuen una norma específica per a aquest àmbit. En el cas de l'exposició acadèmica, són 6 països els que nomenen aquesta situació a la normativa. Set països llatinoamericans tenen normativa per establir DA.Conclusions:Amèrica Llatina ha presentat una notable evolució al voltant de normar dos dels instruments més importants de l'exercici de l'autonomia, com els són el CI i les DA. La legislació sobre tots dos instruments no garanteix més autonomia en salut, però la seva existència com a reguladora d'accions per a la presa de decisions constitueix el primer pas per al seu exercici.(AU)

Objectives: To describe how informed consent (IC) and living wills (LW) are legally established in Latin American countries in relation to health care and research, and to analyse that from bioethics. Methods: A comparative analysis of the current regulations of the 21 Latin American countries regarding CI and LW was carried out. Data extraction reports were prepared before starting the research process for each country. Similarities and differences were qualitatively analyzed according to predefined variables. Tables were made to synthesize the information where possible.Results:Eighteen Latin American countries provide a specific criteria for IC use in clinical setting. Six countries have incorporated regulations regarding the use of ICin virtually environment. Regarding the use of IC in research, 20 Latin American countries provide a specific regulation. In the case of the academic exposure, 6 countries name this situation in their regulations. Seven Latin American countries have regulations to establish LW.Conclusions:Latin America has presented a notable evolution around regulating two of the most important instruments of the exercise of autonomy, such as the CI and the DA. The legislation on both instruments does not guarantee that there is greater autonomy in health, but its existence as a regulator of actions for decision-making constitutes the first step for its exercise.(AU)

Advance directives and cancer: oncology practices in Brazil / Directivas anticipadas y cáncer: prácticas oncológicas en Brasil / Diretivas antecipadas e câncer: práticas oncológicas no Brasil

Abstract Data on advance directives in Brazil are lacking. This study aims to assess the understanding of oncologists regarding advance directives and the frequency with which they discuss advance directives and advance care planning with their patients in Brazil. This is an observational, descriptive and cross-sectional study, conducted with cclinical oncologists associated with the Brazilian Society of Clinical Oncology. Participants were invited to answer a questionnaire prepared by the authors. In total, 72 physicians answered the questionnaire, of which 73% were under 45 years old and 56% worked in oncology for less than 10 years. Regarding the limits of intervention and end-of-life care during treatment, 54.2% of respondents reported not discussing it. Although 67% of oncologists know the term advance directives, they do not develop them with their patients and 57.2% do not perform advance care planning. Most oncologists in this study do not set advance care planning and advance directives for most patients.

Resumen Dada la escasa información sobre directivas anticipadas en Brasil, este estudio analiza si los oncólogos conocen las directivas anticipadas y si discuten el tema con sus pacientes o realizan la planificación anticipada de atención. Este es un estudio observacional, descriptivo y transversal, realizado con oncólogos clínicos afiliados a la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica. Se aplicó un cuestionario elaborado por los autores. Participaron 72 médicos; el 73% tenían menos de 45 años y el 56% llevaban trabajando menos de diez años en oncología. Respecto a los límites de la intervención y los cuidados al final de la vida durante el tratamiento, el 54,2% de los participantes no trataban del tema. Aunque el 67% de ellos están familiarizados con el término, no lo comentan con sus pacientes, y el 57,2% no realizan una planificación anticipada de atención. La mayoría de los oncólogos no hacen la planificación anticipada de atención ni las directivas anticipadas.

Resumo Considerando a escassez de informações sobre diretivas antecipadas no Brasil, este estudo investiga a compreensão de oncologistas quanto a diretivas antecipadas e a frequência com que discutem sobre diretivas antecipadas e planejamento antecipado de cuidados com seus pacientes. Um estudo observacional, descritivo e transversal foi conduzido com oncologistas clínicos afiliados à Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica. Os participantes foram convidados a responder a um questionário preparado pelos autores. No total, 72 médicos responderam ao questionário, dos quais 73% tinham menos de 45 anos de idade e 56% trabalhavam em oncologia há menos de 10 anos. Com relação aos limites de intervenção e cuidados de fim de vida durante o tratamento, 54,2% dos entrevistados relataram não discutir o assunto. Embora 67% dos oncologistas conheçam o termo diretivas antecipadas, eles não as discutem com seus pacientes e 57,2% não realizam planejamento antecipado de cuidados. A maioria dos oncologistas deste estudo não estabelece planejamento de cuidados antecipados e diretivas antecipadas para a maioria dos pacientes.

Conocimientos y actitudes de los profesionales sanitarios en Cantabria e Islas Baleares sobre voluntades previas / What do health professionals know about living wills in Cantabria and the Balearic Islands

Objetivo: Explorar los conocimientos y actitudes de los profesionales sanitarios con relación a las voluntades previas en dos regiones de España: Cantabria e Islas Baleares. Metodología: Estudio descriptivo transversal mediante cuestionario autoadministrado online. Se analizaron variables sociodemográficas, conocimientos y actitudes relacionados con las voluntades previas. El estudio se aprobó por el Comité Ético de Investigación Clínica de Cantabria. Resultados: Respondieron al cuestionario 274 profesionales sanitarios, de Cantabria 222 y de Islas Baleares 52. Un 75,6% respondió que otorgaría documento de voluntades previas y un 86,6% que lo recomendarían a sus pacientes crónicos. Un 15,5% expresó sentirse preparado para informar, un 95,2% que desearía recibir formación. Las enfermeras tuvieron más conocimientos concretos que otros profesionales con relación al procedimiento, validez y consulta del documento. Cantabria y Baleares presentaron diferencias estadísticamente significativas en intención de otorgar (p = 0,005) y en haber consultado o propuesto consultar el Registro de Voluntades Previas durante la práctica profesional (p = 0,000), en ambos casos con mayor porcentaje en Cantabria. Conclusiones: La percepción de los profesionales acerca de sus conocimientos relacionados con las voluntades previas es escasa, y su actitud es de respeto a estas, y las consideran útiles para todos los implicados. Su especial relevancia en la población de mayor edad constituye a las enfermeras especialistas en enfermería geriátrica-gerontológica principales beneficiarias e impulsoras de las voluntades previas (AU)

Objective: To explore knowledge and attitudes towards advance directives in health professionals from Cantabria and the Balearic Islands. Methodology: Cross-sectional study using an online validated questionnaire. Main measurements were sociodemographic variables, knowledge and attitudes towards Advance directives. The study was approved by the Cantabrian Ethics Committee. Results: 274 health professionals, from Cantabria 222 and the Balearic Islands 52, responded to the questionnaire. 75.6% of professionals would grant their own Living Will Declaration, and 86.6% would tell their chronic patients to. 15.5% felt prepared enough to inform their patients, 95.2% would like to receive training. Nurses have higher knowledge about procedure, validity and consulting the living will than other health professionals. Cantabria and the Balearic Islands show statistical significance in two items: intending to grant (p = 0.005) and had consulted or proposed to consult the living will of a patient during professional practice (p = 0.000), being higher for Cantabria for both items. onclusions: Health professionals have low knowledge about Advance Directives. They think it is a useful instrument for patients and for themselves. They would respect them. Professionals have little training in living wills and do not feel they could inform their patients properly. They would like to receive training irrespective of age, time working, current job, or experience. Specially important in elderly people, advance directives turn capital for geriatric specialized nurses both as receptors and as developers of this issue (AU)

Percepção de profissionais de saúde sobre diretivas antecipadas de vontade / Advanced directives as perceived by healthcare professionals / Percepción de los profesionales de la salud sobre las voluntades anticipadas

Resumo Diretivas antecipadas de vontade são instrumentos que buscam garantir antecipadamente o cumprimento dos desejos do paciente em circunstâncias em que ele não consiga se manifestar livremente. Neste trabalho investigou-se a percepção de profissionais de saúde sobre o uso dessa ferramenta em cuidados paliativos, além dos principais dilemas éticos e ganhos ou prejuízos decorrentes de seu uso. Foi realizada entrevista semidirigida com nove profissionais, e os dados foram submetidos à análise de conteúdo. Evidenciaram-se cinco categorias, que apontaram para uma boa receptividade do recurso, por assegurar o exercício da autonomia do paciente, fortalecendo a percepção do cuidado, facilitando as decisões e propiciando conforto psicológico. Por sua vez, as adversidades ou desafios envolveram necessidade de melhor preparo técnico e maior integração da equipe, sobrecarga profissional, insegurança jurídica com eventual uso do instrumento, finitude como tabu e desconhecimento da sociedade acerca do tema.

Abstract Advance directives are instruments that aim to ensure the fulfillment of patients' will in circumstances where they are unable to express themselves freely. This study investigated how health professionals perceive the use of this tool in palliative care, as well as the main ethical dilemmas and gains or losses related to it. Semi-directed interviews were conducted with nine professionals and the data underwent content analysis. Five categories emerged, pointing to a good reception of the resource, as it ensures patient autonomy, strengthening the perception of care, facilitating decisions and providing psychological comfort. On the other hand, the adversities or challenges involved the need for better technical preparation and greater team integration, professional overload, legal uncertainty about its use, end-of-life as a taboo and society's lack of knowledge about the subject.

Resumen Las voluntades anticipadas son herramientas para garantizar el cumplimiento de las decisiones del paciente cuando estos ya no pueden expresarse. Este estudio evaluó las percepciones de los profesionales de la salud sobre el uso de esta herramienta en cuidados paliativos, así como los principales dilemas éticos y las ganancias o pérdidas derivadas de su uso. Se realizó una entrevista semidirigida a nueve profesionales, y los datos se sometieron a un análisis de contenido. Surgieron cinco categorías, que apuntan a una buena acogida del recurso, pues garantiza el ejercicio de la autonomía del paciente, reforzando la percepción de los cuidados, facilitando las decisiones y proporcionándole confort psicológico. Por otro lado, las adversidades o desafíos involucraron la necesidad de mejor preparación técnica y mayor integración del equipo, la sobrecarga profesional, la inseguridad jurídica sobre el posible uso del documento, la finitud como tabú y el desconocimiento de la sociedad sobre el tema.

Diretivas antecipadas de vontade: instrumento de autonomia para pacientes oncológicos / Advance directives: autonomy tool for cancer patients / Directivas anticipadas: un instrumento de autonomía para los pacientes oncológicos

Resumo Diretivas antecipadas de vontade permitem que pacientes designem um representante legal e manifestem seus desejos a serem cumpridos quando se tornarem incapazes de se comunicar. Neste estudo, objetivou-se avaliar o conhecimento e as preferências de pacientes oncológicos sobre essas diretivas. Trata-se de pesquisa quantitativa e transversal realizada por meio do preenchimento de dois modelos de diretivas antecipadas de vontade e da aplicação de um questionário. Constatou-se que 87,38% dos pacientes nunca tinham ouvido falar em tais diretivas, 97,2% desconheciam os modelos e 95% não referiram dificuldade de preenchimento. Após o esclarecimento, 93,46% consideraram importante que todas as pessoas elaborem as diretivas, 94,86% que elas sejam disponibilizadas aos pacientes e 91,12% que seja aprovada uma lei federal. O esclarecimento sobre o conceito de diretivas antecipadas de vontade contribuiu para aumentar o interesse de pacientes oncológicos pela utilização desse direito, que fortalece sua autonomia pessoal quando incapazes de se comunicar.

Abstract Advance directives allow patients to assign a legal representative and express their wishes to be fulfilled when they can no longer communicate. This study evaluated cancer patients' knowledge and preferences regarding these directives. A cross-sectional quantitative research was conducted by filling out two advance directive models and a questionnaire. Of the total sample, 87.38% had never heard of such document, 97.2% ignored the two models available and 95% had no difficulties filling it out. After clarifications, 93.46% considered it important for all patients to write a directive, 94.86% expressed that advance directives should be made available to patients and 91.12% argued that a federal law should be passed. Explaining the concept of advanced directives increased the interest of cancer patients in exercising this right which strengthen their autonomy.

Resumen Las directivas anticipadas permiten a los pacientes designar a un representante legal y manifestar sus decisiones cuando no puedan comunicarse. Este estudio evaluó el conocimiento y las preferencias de los pacientes oncológicos sobre este documento. Se realizó una investigación cuantitativa y transversal, mediante la respuesta a dos modelos de directivas anticipadas y la aplicación de un cuestionario. El 87,38% de los pacientes no conocían este documento, el 97,2% de ellos desconocían los modelos y el 95% declararon no tener dificultades para responderlos. Tras la aclaración, el 93,46% de los entrevistados consideraban importante que todos elaboraran el documento, el 94,86% que debían ponerlo a disposición de los pacientes y el 91,12% que se aprobara una ley federal. La aclaración del concepto de voluntades anticipadas contribuye a incrementar el interés de los pacientes oncológicos por hacer uso de este derecho, que refuerza su autonomía personal cuando ya no pueden comunicarse.

Testamento vital sob a ótica de enfermeiros que assistem pacientes em situação de terminalidade / Living will from the perspective of nurses caring for terminally ill patients / El testamento vital en la perspectiva de los enfermeros que atienden a pacientes terminales

Objetivos: conhecer a representação do Testamento Vital para os enfermeiros que atuam na assistência à pacientes em situação de terminalidade. Métodos:estudo de abordagem qualitativa, realizado em hospital público universitário de alta complexidade localizado na cidade de São Paulo, São Paulo, Brasil, com 15 enfermeiros que atuam na assistência à pacientes terminais, por meio de entrevista norteada pela questão "Fale a respeito do Testamento Vital". A análise dos dados foi desenvolvida pelo Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: identificou-se três categorias que compõem o Discurso do Sujeito Coletivo dos enfermeiros em relação ao testamento vital: "o enfermeiro frente às diretivas antecipadas de vontade"; "o enfermeiro frente à família do paciente em terminalidade" e "o enfermeiro frente ao médico do paciente em terminalidade". Conclusão: o testamento vital representa, na perspectiva dos enfermeiros, a autonomia e o direito do paciente pelas decisões nas situações de terminalidade que devem ser compartilhadas com seus familiares e profissionais de saúde.

Objectives: to know the representation of the living will for nurses working in the care of terminally ill patients. Methods: a qualitative study conducted in a high complexity public university hospital located in the city of São Paulo, São Paulo, Brazil. An interview guided by the question "Talk about the living will" was performed with 15 nurses working in the care of terminally ill patients. Data analysis was performed using the Discourse of the Collective Subject. Results: three categories that make up nurses' Collective Subject Discourse in relation to living wills were identified: "the nurse before advance directives"; "the nurse before the terminally ill patient's family" and "the nurse before the terminally ill patient's physician". Conclusion: from the perspective of nurses, the living will represent the patient's autonomy and right to make decisions in terminally ill situations that must be shared with their family members and health professionals

Objetivos: conocer la representación del Testamento Vital para enfermeros que actúan en el cuidado de enfermos terminales. Métodos: estudio cualitativo realizado en un hospital universitario público de alta complejidad ubicado en la ciudad de São Paulo, São Paulo, Brasil. Se realizó una entrevista guiada por la pregunta "Hablemos del Testamento Vital" con 15 enfermeros que actúan en el cuidado de pacientes terminales. El análisis de los datos se realizó utilizando el Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: se identificaron tres categorías que componen el Discurso del Sujeto Colectivo de los enfermeros en relación a los testamentos vitales: "el enfermero frente a las directivas anticipadas"; "la enfermera frente a la familia del enfermo terminal" y "la enfermera frente al médico del enfermo terminal". Conclusión: en la perspectiva de los enfermeros, el testamento vital representa la autonomía y el derecho del paciente a tomar decisiones en situaciones terminales que deben ser compartidas con sus familiares y profesionales de la salud.

Intervenções educativas de planejamento antecipado de cuidados na adesão às diretivas antecipadas de vontade: revisão integrativa / Intervenciones educativas para la planificación anticipada de cuidados en la adherencia a las voluntades anticipadas: revisión integradora / Educational interventions for advance care planning in adherence to advance directives of will: integrative review

The Advance Care Planning (ACP) is an approach that allows the individual to definegoals and preferences regarding future treatments and health care, in the face of serious illnesses.Objective: To summarize the literature on ACP educational interventions to support adherence toAdvance Directives (AD) in Palliative Care (PC). Methods: Integrative literature review carried outin MEDLINE, Web of Science, CINAHL and Cochrane Library databases, from 2016 to 2020; in Portuguese, English and Spanish. Results: Twelve articles were selected, which used different strategiesfor educational interventions. From the analysis of the data obtained, three categories emerged: importance of the family approach in the adherence to AD; professional-patient communication in theadherence to AD; in-hospital and out-of-hospital context of the ACP. Conclusion: it is recommendedthat ACP educational interventions use an early approach to patients diagnosed with chronic diseases, that they are centered on the patient-family unit and that they make use of effective and opencommunication. Thus, knowledge about these interventions will help nurses to develop effectivebonding and communication strategies in approaching palliative care patients and their families.(AU)

La Planificación Anticipada de Cuidados (PAC) es un enfoque que permite al individuodefinir metas y preferencias con respecto a futuros tratamientos y cuidados de salud, frente a enfermedades graves. Objetivo: Resumir la literatura sobre las intervenciones educativas de la ACP paraapoyar la adherencia a las Directivas Anticipadas (DA) en Cuidados Paliativos (CP). Métodos: Revisión integrativa de la literatura realizada en las bases de datos MEDLINE, Web of Science, CINAHL y Cochrane Library, de 2016 a 2020; en portugués, inglés y español. Resultados: Se seleccionaron 12 artículos, que utilizaron diferentes estrategias de intervención educativa. Del análisis delos datos obtenidos surgieron tres categorías: importancia del abordaje familiar en la adherencia ala DA; comunicación profesional-paciente en la adherencia a las DA; contexto intrahospitalario yextrahospitalario de la PAC. Conclusión: se recomienda que las intervenciones educativas de la PACutilicen un abordaje temprano de los pacientes diagnosticados con enfermedades crónicas, que esténcentradas en la unidad paciente-familia y que hagan uso de una comunicación efectiva y abierta.Por lo tanto, el conocimiento sobre estas intervenciones ayudará a las enfermeras a desarrollar estrategias efectivas de vinculación y comunicación en el abordaje de los pacientes de cuidados paliativos y sus familias.(AU)

O Planejamento Antecipado de Cuidados (ACP) é uma abordagem que per-mite ao indivíduo definir objetivos e preferências quanto a futuros tratamentos e cuidados em sa-úde, mediante a doenças graves. Objetivo: Sumarizar a literatura sobre intervenções educativas ACPpara apoiar a adesão às Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) em Cuidados Paliativos (CP).Métodos: Revisão integrativa de literatura realizada nas bases MEDLINE, Web of Science, CINAHLe Biblioteca Cochrane, no espaço temporal de 2016 a 2020; nos idiomas português, inglês e espanhol.Resultados: Foram selecionados 12 artigos, que se utilizaram de diferentes estratégias para as intervenções educativas. A partir da análise dos dados obtidos, emergiram três categorias: importânciada abordagem familiar na adesão à DAV; comunicação profissional-paciente na adesão à DAV; contexto hospitalar e extra-hospitalar do ACP. Conclusão: recomenda-se que as intervenções educativas de ACP utilizem-se da abordagem precoce em pacientes diagnosticados com doenças crônicas,que sejam centralizadas na unidade paciente-familiar e que façam uso de comunicação efetiva eaberta. Dessa forma, o conhecimento acerca destas intervenções auxiliará o enfermeiro no desenvolvimento de estratégias de vinculação e comunicação efetivas na abordagem a pacientes em cuidadospaliativos e seus familiares.(AU)

Diretivas antecipadas da vontade: autonomia do paciente e segurança profissional / Advance directives: patient autonomy and professional safety / Directivas anticipadas de voluntad: autonomía del paciente y seguridad profesional

Resumo Este estudo teórico discorre sobre a bioética no sentido de promover e assegurar a dignidade do paciente de uma forma segura, que obedeça a sua tomada de decisão, seguindo normativas e protocolos que garantam o cumprimento dessa vontade, e trazendo também segurança para equipe assistencial. A ausência de consenso no meio jurídico, por falta de regulamentações que explicitem as regras para a elaboração de um modelo de diretivas de vontade, gera insegurança nos profissionais de saúde envolvidos, familiares e paciente. Para garantir esse direito, além da normatização jurídica, é necessário que os profissionais tenham pleno conhecimento do assunto, a fim de orientar e informar corretamente seus pacientes. Não basta assegurar ao indivíduo o direito de manifestar sua vontade, é preciso ainda a certeza de que esta será cumprida. Há a necessidade de ampliar discussões acerca da temática, com ênfase na realidade brasileira.

Abstract This theoretical study discusses bioethics in the sense of safely promoting and ensuring the patients' dignity, respectful of their decision making, following regulations and protocols that help fulfill this will and bring safety to the care team. The lack of clear and consensual legal regulations on how to elaborate an advance directive generates uncertainty among healthcare providers, patients and their families. Beyond legal standardization, professionals must also have full knowledge on the topic to correctly guide and inform their patients, thus guaranteeing this right. But ensuring the right to express one's will is not enough—one must be assured that such whishes will be fulfilled. Further and broader discussions on this topic anchored on the Brazilian reality are needed.

Resumen Este estudio teórico trata la bioética en el sentido de promover y garantizar la dignidad del paciente de forma segura, que acepte su toma de decisiones, siguiendo normas y protocolos que garanticen el cumplimiento de esa voluntad, además de brindar seguridad al equipo de atención. La falta de consenso en el ámbito legal respecto a normativa para la elaboración de un modelo de directivas de voluntad produce inseguridad en los profesionales de la salud involucrados, familiares y pacientes. La garantía de este derecho, además de la regulación legal, requiere que los profesionales conozcan el tema para orientar e informar correctamente a sus pacientes. No basta con garantizar al individuo el derecho a expresar su voluntad, sino que también es necesario la certeza de que esta se cumplirá. Son necesarios más estudios para ampliar las discusiones sobre el tema, con énfasis en el contexto brasileño.

Diseño y validación de un instrumento sobre calidad de la planificación anticipada de decisiones para profesionales / Design and validation of an instrument about quality of the advance care planning for professionals

Objetivo: Diseñar y validar un cuestionario dirigido a profesionales para la medición de la calidad del proceso de planificación anticipada de decisiones y determinar sus propiedades psicométricas. Método: Estudio instrumental de validación de cuestionario. Emplazamiento: centros de atención primaria y consultas externas de hospitales de Ferrol, Ourense, Monforte-Lugo y el Área Sanitaria V del Servicio de Salud de Asturias. Participantes: médico/as y enfermera/os. Fases: 1) diseño de la primera versión del cuestionario mediante técnica Delphi; 2) construcción de la segunda versión de 21 ítems, tras acuerdo de jueces y prueba W de Kendal; 3) pilotaje, análisis de consistencia interna mediante alfa de Cronbach y coeficiente omega, test-retest mediante coeficiente de correlación de Pearson; y 4) validación, test de esfericidad de Barlett y medida de Kaiser-Meyer-Olkin, análisis factorial exploratorio con rotación varimax y estudio de las dimensiones del cuestionario (número, coeficiente de correlación intraclase y correlación), consistencia interna mediante alfa de Cronbach. Resultados: Estudio piloto con 28 profesionales. Fiabilidad ɷ = 0.917, α = 0, 841 y coeficiente de correlación test-retest 0,785 (intervalo de confianza del 95%: 0,587-0,894; p < 0,001). Validación del cuestionario (21 ítems) en 204 profesionales. El análisis de los ítems y el factorial exploratorio (test de Barlett [χ2 = 1298,789] y KMO = 0,808; p < 0,001) arrojaron un modelo de cinco factores que explican el 64,377% de la varianza total, con 18 ítems agrupados en 5 dimensiones (información, preferencias, intención de conducta, capacitación y comunicación). El alfa de Cronbach del cuestionario global fue de 0,841. Conclusiones: El cuestionario ProPAD-pro ha demostrado ser un instrumento válido y fiable para evaluar la calidad del proceso de planificación anticipada de decisiones. (AU)

Objective: To develop a questionnaire aimed to measure the quality of the advance care planning process in healthcare professionals and to assess its psychometric quality. Method: Instrumental questionnaire validation study. Scope: primary care centers and outpatients clinics from general hospitals in Ferrol, Ourense, Monforte-Lugo and Health Area V of the Health Service of Asturias. Participants: physicians and nurses. Phases: (1) design of the first version of the questionnaire using the Delphi technique; (2) construction of the second version of 21 items, after judges’ agreement and Kendall's W test; (3) pilot study: internal consistency using Cronbach's alpha and omega coefficient, retest–test by Pearson's correlation coefficient; (4) validation: Barlett's spherity test and Kaiser–Meyer–Olkin measurement, exploratory factor analysis with varimax rotation and study of the dimensions of the questionnaire (number, CCI and correlation), internal consistency using Cronbach's alpha. Results: Pilot study with 28 professionals. Reliability ɷ = 0.917, α = 0.841, and test–retest correlation coefficient of 0.785 (95% confidence interval: 0.587–0.894; p < 0.001). Validation of the questionnaire (21 items) in 204 professionals. Ítem analysis and exploratory factor analysis (Barlett's test [χ2 = 1298,789] and KMO = 0.808; p < 0.001) yielded a five-factor model explaining 64.377% of the total variance, with 18 items grouped into 5 dimensions (information, preferences, behavioral intention, training and communication). Cronbach's alpha of the global questionnaire was 0.841. Conclusions: The ProPAD-pro questionnaire has showed to be a valid and reliable instrument to assess the quality of the advance care planning process. (AU)

Diretivas antecipadas de vontade: conhecimento e utilização por médicos residentes / Advance directive of will: knowledge and use by resident physicians / Directivas anticipadas de voluntad: conocimiento y uso por los médicos residentes

Resumo O planejamento de cuidados baseado em diretivas antecipadas de vontade é vital para preservar a autonomia e dignidade dos pacientes. Em vista disso, buscou-se verificar o nível de conhecimento dos médicos residentes de Curitiba/PR a respeito delas e de seu uso na prática clínica. Além disso, avaliou-se o sentimento desses profissionais em relação ao conhecimento e segurança que têm acerca do instrumento. Foi realizada uma pesquisa de caráter quantitativo e transversal por meio de aplicação de questionário estruturado em plataforma digital com amostra final de 45 participantes. Os resultados indicam que o conhecimento desses profissionais acerca do conceito e dos aspectos jurídicos das diretivas antecipadas é insuficiente.

Abstract Care planning based on advance directives is vital to preserve the autonomy and dignity of patients. In view of this, this study sought to verify the level of knowledge of medical residents of Curitiba, Paraná, Brazil, about them and their use in clinical practice. The feeling of these professionals regarding their knowledge and safety about the instrument was also evaluated. A quantitative and cross-sectional research was carried out by applying a structured questionnaire on a digital platform with a final sample of 45 participants. The results indicate that the knowledge of these professionals about the concept and legal aspects of advance directives is insufficient.

Resumen La planificación de cuidados con base en las directivas anticipadas de voluntad es vital para la preservación de la autonomía y dignidad de los pacientes. Ante esto, se pretende evaluar el nivel de conocimiento de los médicos residentes de Curitiba, Paraná, Brasil, sobre el tema y su uso en la práctica clínica. También se estimó el sentimiento que tienen estos profesionales sobre el conocimiento y confianza en este instrumento. Se realizó una investigación cuantitativa y transversal a partir de un cuestionario estructurado aplicado a una muestra final de 45 participantes en una plataforma digital. Los resultados indican que son insuficientes los conocimientos de estos profesionales sobre el concepto y los aspectos legales de las directivas anticipadas.

Diretivas antecipadas de vontade: amparo bioético às questões éticas em saúde / Advance directives of will: bioethical support for ethical health issues / Directivas anticipadas de voluntad: apoyo bioético a aspectos éticos en salud

Resumo Trata-se de estudo exploratório, transversal, de abordagem quantitativa, com participação de 143 médicos(as) e enfermeiros(as). Foi aplicado questionário eletrônico em plataforma on-line, objetivando analisar o contexto atual de implementação das diretivas antecipadas de vontade no Brasil a partir da percepção dos participantes. Os resultados mostraram que os profissionais com formação em cuidados paliativos têm maior conhecimento das diretivas antecipadas (p<0,05) e maior facilidade em aceitá-las e implementá-las (p<0,001). Dentre aqueles que responderam ter receio de aplicar as diretivas antecipadas (n=27), 15 referiram que essa preocupação está relacionada a questões legais, e quatro, a questões éticas. Conclui-se que saber o que são as diretivas torna mais simples o processo de deliberação com o paciente, sendo os conhecimentos em bioética um dos pilares para embasar a decisão de profissionais no momento de escolher a melhor conduta a ser adotada.

Abstract This is an exploratory, cross-sectional study with a quantitative approach, with the participation of 143 physicians and nurses. An electronic questionnaire was applied on an online platform to analyze the current context of implementation of advance directives of will in Brazil from the perception of the participants. The results showed that professionals with training in palliative care have greater knowledge of advance directives (p<0.05) and feel easier to accept and implement them (p<0.001). Among those who answered that they were afraid to apply the advance directives (n=27), 15 reported that this concern is related to legal issues, and four to ethical issues. We conclude that knowing what the directives are makes the process of deliberation with the patient simpler, and knowledge in bioethics is one of the pillars to support the decision of professionals when choosing the best conduct to be adopted.

Resumen Este estudio es exploratorio, transversal, de naturaleza cuantitativa, en que participó 143 médicos(as) y enfermeros(as). Se aplicó el cuestionario electrónico en una plataforma en línea para analizar el actual contexto de aplicación de las directivas anticipadas de voluntad en Brasil desde la percepción de los participantes. Los resultados mostraron que los profesionales con formación en cuidados paliativos tienen mayor conocimiento de las directivas anticipadas (p<0,05) y mayor facilidad para aceptarlas y aplicarlas (p<0,001). De los que respondieron tener miedo a aplicar las directivas anticipadas (n=27), 15 dijeron que esta preocupación estuvo relacionada con aspectos legales, y cuatro, con aspectos éticos. Se concluyó que saber cuáles son las directivas simplifica el proceso de deliberación con el paciente, así el conocimiento en bioética es una de las bases que fundamenta la decisión de los profesionales al considerar la mejor conducta.

Diretivas antecipadas de vontade em unidade de emergência hospitalar / Advance directives in a hospital emergency department / Directivas anticipadas de voluntad en una unidad de emergencia hospitalaria

Resumo A participação do paciente no planejamento de seus cuidados de saúde respeita seu direito à autodeterminação. Com isso, esta pesquisa teve como objetivo avaliar o posicionamento de médicos que atuam no Serviço de Emergência Hospitalar do Hospital de Clínicas de Porto Alegre em relação às diretivas antecipadas de vontade de pacientes. Trata-se de estudo transversal com 32 médicos. A maioria dos participantes (81,3%) afirmou conhecer as diretivas antecipadas de vontade, mas apenas 6,3% tinham conhecimento suficiente; 87,5% foram favoráveis à sua utilização e a vontade do paciente foi considerada determinante em três dos quatro cenários apresentados; e 84,4% consideraram necessária legislação específica além da Resolução 1.995/2012 do Conselho Federal de Medicina. Ao final do estudo foi concluído que a maioria dos médicos tinha conhecimento prévio sobre diretivas antecipadas de vontade e se posicionara a favor da utilização deste tipo de documento em emergência hospitalar.

Abstract Patient participation in planning their health care means respecting the patient's right to self-determination. In this sense, this study aimed to examine the position of doctors working in the Hospital Emergency Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre regarding patient advance directives. This is a cross-sectional study conducted with 32 physicians. Most participants (81.3%) declared to have knowledge about advance directives, but only 6.3% declared having sufficient knowledge; 87.5% were in favor of their use and the patient's will was considered decisive in three of the four scenarios presented; and 84.4% considered that specific legislation on the matter is necessary in addition to Resolution 1995/2012 of the Federal Council of Medicine. Our results allowed us to conclude that most physicians had prior knowledge about advance directives and were in favor of using this type of document in hospital emergency care.

Resumen La participación del paciente en la planificación de su atención médica respeta su derecho a la autodeterminación. Así, esta investigación tuvo como objetivo evaluar el posicionamiento de médicos que actúan en el servicio de emergencia hospitalaria del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en relación a las directivas anticipadas de voluntad de los pacientes. Se trata de un estudio transversal con 32 médicos. La mayoría de los participantes (81,3%) afirmó conocer las directivas anticipadas de voluntad, pero solo el 6,3% tenía conocimiento suficiente; el 87,5% se mostró a favor de su uso y la voluntad del paciente fue considerada determinante en tres de los cuatro escenarios presentados; y el 84,4% consideró necesaria una legislación específica además de la Resolución 1995/2012 del Consejo Federal de Medicina. Al final del estudio se concluyó que la mayoría de los médicos tenían conocimiento previo sobre directivas anticipadas de voluntad y se habían posicionado a favor de la utilización de este tipo de documentos en emergencias hospitalarias.

Conhecimento sobre diretivas antecipadas de vontade em hospital-escola / Knowledge regarding advance directives in a teaching hospital / Conocimientos sobre directivas anticipadas de voluntad en un hospital docente

Resumo O objetivo deste estudo foi avaliar o conhecimento de profissionais de saúde e usuários sobre diretivas antecipadas de vontade em hospital-escola brasileiro. Aceitaram participar 145 pessoas, sendo 66,9% delas profissionais de saúde e 33,1%, usuários. A maioria dos participantes não conhecia diretivas antecipadas de vontade, com maior incidência entre usuários (61,9% dos profissionais, 91,7% dos usuários; p <0,001). Após serem instruídos acerca das diretivas antecipadas, 97,9% dos profissionais e 95,8% dos usuários ( p =0,60) afirmaram que pessoas deveriam elaborar diretivas e que a responsabilidade de iniciar a conversa era do médico (56,7%, 58,3%, respectivamente, p =0,71). Após a pesquisa, 73,2% dos profissionais e 58,3% dos usuários ( p =0,19) pensava em elaborar diretivas. Conclui-se que o conhecimento sobre o tema ainda está aquém do ideal no campo assistencial no hospital-escola avaliado, sendo menor entre usuários.

Abstract This study evaluated the knowledge of health professionals and users regarding advance directives in a Brazilian teaching hospital. The study sample comprises 145 participants - 66.9% of them health professionals and 33.1% users. Most participants had no knowledge about advance directives, with a higher incidence among users (61.9% of professionals, 91.7% of users; p <0.001). After learning about advance directives, 97.9% of professionals and 95.8% of users ( p =0.60) stated that individuals should draft directives and that physicians were responsible for initiating the conversation (56.7% and 58.3%, respectively, p =0.71). After the research, 73.2% of professionals and 58.3% of users ( p =0.19) thought about drafting directives. In conclusion, knowledge on the subject is still less than ideal in health care in the teaching hospital evaluated, especially among users.

Resumen El objetivo de este estudio fue evaluar el conocimiento de profesionales de salud y usuarios sobre directivas anticipadas de voluntad en un hospital docente brasileño. Un total de 145 personas aceptaron participar, el 66,9% de ellos profesionales de la salud y el 33,1% usuarios. La mayoría de los participantes no conocían directivas anticipadas de voluntad, con mayor incidencia entre usuarios (61,9% de los profesionales, 91,7% de los usuarios; p <0,001). Después de ser instruidos acerca de las directivas anticipadas, el 97,9% de los profesionales y el 95,8% de los usuarios ( p =0,60) afirmaron que las personas deberían elaborar directivas y que la responsabilidad de iniciar la conversación era del médico (56,7%, 58,3%, respectivamente, p =0,71). Después de la encuesta, el 73,2% de los profesionales y el 58,3% de los usuarios ( p =0,19) pensaba en elaborar directivas. Se concluye que el conocimiento sobre el tema aún está lejos del ideal en el campo de la atención en el hospital docente evaluado, siendo menor entre los usuarios.

[Design and validation of an instrument about quality of the advance care planning for professionals]. / Diseño y validación de un instrumento sobre calidad de la planificación anticipada de decisiones para profesionales.

OBJECTIVE: To develop a questionnaire aimed to measure the quality of the advance care planning process in healthcare professionals and to assess its psychometric quality. METHOD: Instrumental questionnaire validation study. SCOPE: primary care centers and outpatients clinics from general hospitals in Ferrol, Ourense, Monforte-Lugo and Health Area V of the Health Service of Asturias. PARTICIPANTS: physicians and nurses. Phases: (1) design of the first version of the questionnaire using the Delphi technique; (2) construction of the second version of 21 items, after judges' agreement and Kendall's W test; (3) pilot study: internal consistency using Cronbach's alpha and omega coefficient, retest-test by Pearson's correlation coefficient; (4) validation: Barlett's spherity test and Kaiser-Meyer-Olkin measurement, exploratory factor analysis with varimax rotation and study of the dimensions of the questionnaire (number, CCI and correlation), internal consistency using Cronbach's alpha. RESULTS: Pilot study with 28 professionals. Reliability É·=0.917, α=0.841, and test-retest correlation coefficient of 0.785 (95% confidence interval: 0.587-0.894; p<0.001). Validation of the questionnaire (21 items) in 204 professionals. Ítem analysis and exploratory factor analysis (Barlett's test [χ2=1298,789] and KMO=0.808; p<0.001) yielded a five-factor model explaining 64.377% of the total variance, with 18 items grouped into 5 dimensions (information, preferences, behavioral intention, training and communication). Cronbach's alpha of the global questionnaire was 0.841. CONCLUSIONS: The ProPAD-pro questionnaire has showed to be a valid and reliable instrument to assess the quality of the advance care planning process.

Diretivas antecipadas de vontade: busca pela autonomia do paciente / Advance directives: the quest for the patient's autonomy / Directivas anticipadas de voluntad: búsqueda de la autonomía del paciente

Resumo O presente trabalho analisa como a autonomia e a dignidade do indivíduo em casos de terminalidade pode ser preservada por meio das diretivas antecipadas de vontade. Entende-se que se deve buscar uma forma, ainda não encontrada e implantada no Brasil, de fazer que o indivíduo, mesmo incapaz de se comunicar, fique seguro do conhecimento de sua vontade por parte dos profissionais de saúde. Como método, o estudo busca aprofundar conceitos utilizados pela doutrina, resoluções e leis. Conclui-se que é preciso dar mais publicidade às diretivas antecipadas de vontade, informando a população sobre sua existência e permitindo que as pessoas expressem seus desejos relativos à saúde. Ademais, é necessário criar um banco de dados que permita o compartilhamento da manifestação de vontade do indivíduo com a rede hospitalar.

Abstract This article analyzes how the autonomy and dignity of individuals in cases of terminality can be preserved using the advance directives of will. It is understood that a procedure, yet to be found or implemented in Brazil, should be sought to ensure that individuals, even when incapable of communicating, can be assured that their will by health professionals. As a method, this study seeks to deepen concepts used by doctrine, resolutions and laws. It is concluded more publicity should be assigned to the advance directives of will, informing the population about their existence and allowing people to express their desires regarding health. Furthermore, it is necessary to create a database that allows sharing an individual's expression of will with the hospital network.

Resumen El presente trabajo analiza cómo la autonomía y dignidad del individuo en casos de terminalidad puede ser preservada a través de las directivas anticipadas de la voluntad. Se entiende que se debe buscar un camino, aún no encontrado e implantado en Brasil, para que el individuo, incluso incapaz de comunicarse, esté seguro del conocimiento de su voluntad por parte de los profesionales de la salud. Como método, el estudio busca profundizar conceptos utilizados por doctrina, resoluciones y leyes. Se concluye que es necesario dar más publicidad a las directivas anticipadas de voluntad, informando a la población sobre su existencia y permitiendo que las personas expresen sus deseos con respecto a la salud. Además, es necesario crear una base de datos que permita compartir la manifestación de la voluntad del individuo con la red hospitalaria.

Ley de Voluntad Anticipada en Uruguay: una intención loable con algunas inconsistencias / Advance Directive Act in Uruguay: commendable intention with a few inconsistencies / Lei de diretivas antecipadas de vontade no Uruguai: uma intenção louvável com algumas inconsistências

Resumen: La Ley Nº 18.473 y el Decreto que la reglamenta (385/013) fueron concebidos con la finalidad de dar un marco normativo a la posibilidad que tiene una persona de establecer sus preferencias sobre ciertos actos médicos cuando todavía es capaz de consentir, ejerciendo su autonomía de manera anticipada ante la eventual pérdida de capacidad de decisión. Por lo tanto, el hecho de llevar a cabo o no un procedimiento médico no dependerá de la capacidad de consentir de la persona en ese momento, esto es lo que la diferencia del consentimiento informado habitual.

Abstract: Act 18.473 and Decree 385/013 which regulates it, were intended to provide a normative framework for individuals to state their preferences about certain medical acts when they are still capable of consenting to them, exercising their autonomy in advance, in light of the potential loss of their decision-making capacity. Therefore, the fact of performing or not a medical act, will not depend on the consent capacity of the individual at that precise moment, what differentiates it from the regular informed consent. This article aims to analyse the possible inconsistencies between what the law intended to achieve and what is actually authorized today. Certain aspects studied could at least partially explain why this norm is still very hard to enforce even after being effective for over 12 years.

Resumo: A Lei nº 18.473 e o Decreto que a regulamenta (385/013) foram concebidos com o objetivo de dar um marco normativo à possibilidade de uma pessoa estabelecer suas preferências em relação a determinados atos médicos quando ainda está em condições de consentir; exercer previamente a sua autonomia perante a eventual perda da capacidade de decisão. Portanto, a realização ou não de um procedimento médico não dependerá da capacidade da pessoa de consentir naquele momento; isso é o que o torna diferente do consentimento informado usual. O objetivo deste artigo é analisar as possíveis discrepâncias que existem entre o que se pretendia alcançar ao criar a lei e o que realmente pode ser feito. Certos aspectos analisados poderiam explicar, pelo menos em parte, por que essa lei, que já tem mais de 12 anos de sua promulgação, continua sendo muito difícil de implementar.

Diretivas antecipadas de vontade em pacientes com doença de Alzheimer / Advance directives for patients with Alzheimer's disease / Directivas anticipadas de voluntad en pacientes con enfermedad de Alzheimer

Resumo Em todo o mundo a população idosa tem crescido e, juntamente com o envelhecimento populacional, nota-se o aumento da incidência de demências. Sob a ótica da importância dos instrumentos de manifestação de vontade, e mais especificamente das diretivas para demências, este artigo analisa fatores que contribuem com a perda de autonomia dos idosos acometidos pela doença de Alzheimer em sua fase mais avançada. Para que possa esclarecer seus desejos, é necessário que o idoso estabeleça diretivas preferencialmente na fase inicial da doença, ou seja, enquanto tem capacidade de decidir por si, manifestando suas opiniões e preferências. Conclui-se, no entanto, que ainda é preciso mais debates para que esse instrumento seja usado da melhor forma possível, garantindo a autodeterminação dos pacientes.

Abstract The older population is experiencing worldwide growth, and together with population aging the incidence of dementia is also increasing. This article examines the contributing factors to the loss of autonomy of older people affected by Alzheimer's disease in its most advanced stage based on the importance of instruments for expression of will, especially the advance directive for dementia. In order for older people with Alzheimer's disease to clarify their wishes, they need to prepare their directives preferably in the early stages of the disease, that is, when they still have the capacity to make autonomous decisions, expressing their values and preferences. However, further discussions on this issue are necessary for these instruments to be better used in the Brazilian context, and thus ensure the patients' self-determination.

Resumen En todo el mundo, la población de adultos mayores ha crecido y, junto con el envejecimiento de la población, la incidencia de la demencia ha aumentado. Desde la perspectiva de la importancia de los instrumentos de manifestación de Voluntad, y más específicamente de las directivas para las demencias, este artículo analiza factores que contribuyen a la pérdida de autonomía de los adultos mayores afectados por la enfermedad de Alzheimer en su etapa más avanzada. Para que él pueda aclarar sus deseos, es necesario que el adulto mayor establezca directrices preferiblemente en la etapa inicial de la enfermedad, es decir, mientras tenga la capacidad de decidir por sí mismo, expresando sus opiniones y preferencias. Se concluye, sin embargo, que aún se necesitan más debates para que este instrumento sea utilizado de la mejor manera posible, asegurando la autodeterminación de los pacientes.

Diretivas antecipadas de vontade na assistência hospitalar: perspectiva de enfermeiros / Advance healthcare directives in hospital care: nurses' perspective / Directivas anticipadas de voluntad en la atención hospitalaria: perspectiva de enfermeros

Resumo O objetivo deste estudo é compreender como enfermeiros assistenciais de hospital universitário atuariam em casos de pacientes em fase final de vida providos de diretivas antecipadas de vontade. Trata-se de estudo qualitativo, descritivo e exploratório realizado com 20 enfermeiros de um hospital universitário e público do Sul do Brasil. Os dados foram coletados de novembro de 2017 a janeiro de 2018, por meio de entrevistas individuais semiestruturadas, e submetidos a análise textual discursiva, a partir da qual foram elencadas três categorias: aceitação da morte no contexto hospitalar como pressuposto para cumprir as diretivas; autonomia do paciente, respeitando limites; e diretiva antecipada de vontade, do (des)conhecimento à possibilidade de respaldo profissional. Concluiu-se que os enfermeiros consideram que as diretivas antecipadas de vontade facilitam o respeito à autonomia do paciente, além de oferecerem respaldo ao profissional.

Abstract This study aims to understand how nursing assistants from a university hospital would act in cases of end-of-life patients provided with advance directives. This is a qualitative, descriptive and exploratory study conducted with 20 nurses from a public university hospital in the South of Brazil. Data were collected from November 2017 to January 2018, using semi-structured individual interviews, and submitted to discursive textual analysis, from which we established three categories: acceptance of death in the hospital context as prerequisite for complying with the directives; patient autonomy, respecting limits; advance healthcare directives: from (lack of) knowledge to the possibility of professional support. In conclusion, nurses consider that advance healthcare directives facilitate fulfilling patient autonomy, besides offering support to the nursing professional.

Resumen El objetivo de este estudio es comprender cómo actuarían los enfermeros asistenciales de hospitales universitarios en casos de pacientes en la fase final de la vida provistos de directivas anticipadas de voluntad. Se trata de un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio con 20 enfermeros de un hospital universitario y público del Sur de Brasil. Los datos fueron recolectados de noviembre de 2017 a enero de 2018, a través de entrevistas semiestructuradas individuales. A partir de un análisis textual discursivo, los datos se clasificaron en tres categorías: aceptación de la muerte en el contexto hospitalario como prerrequisito para el cumplimiento de las directivas; autonomía del paciente, respetando límites; y directiva anticipada de voluntad, desde el (no) conocimiento hasta la posibilidad de apoyo profesional. Se concluyó que los enfermeros consideran que las directivas anticipadas de voluntad facilitan el respeto a la autonomía del paciente, además de ofrecer apoyo al profesional.