Consideraciones éticas y científicas del inicio de la vida sobre el aborto eugenésico en enfermedades genéticas incapacitantes en Perú

El artículo expone conceptos actuales biológicos, así como algunos planteamientos filosóficos acerca del inicio de la vida, que se examinarán en relación con la necesidad del aborto eugenésico. Se presenta el concepto de "exdurantismo", en el que la combinación del nuevo genoma nuclear y mitocondrial hacen único al individuo; además, se concibe al complejo genómico como "integrador somático" que dirige el desarrollo embrionario, y se muestra la problemática en el caso de las violaciones que provocan embarazos, el aborto eugenésico en enfermedades genéticas incapacitantes o la utilización de embriones posterior a la fertilización in-vitro. Se plantea que la dignidad de la persona comienza desde la concepción. Frente a la detección de una enfermedad genética, grave o letal, se debe ofrecer soporte económico y social, de diagnóstico y tratamiento; además, desde la salud pública, una mayor inversión para plantear estrategias de tamizaje, diagnóstico, manejo e investigación.

The article presents current biological concepts, as well as some philosophical approaches to the beginning of life, which will be examined in relation to the need for eugenic abortion. The concept of "exdurantism" is presented, in which the combination of the new nuclear and mitochondrial genome makes the individual unique; furthermore, the genomic complex is conceived as a "somatic integrator" that directs embryonic development, and the problematic is shown in the case of rape that causes pregnancies, eugenic abortion in incapacitating genetic diseases or the use of embryos after in-vitro fertilization. The dignity of the person begins at conception. When a serious or lethal genetic disease is detected, economic and social support, diagnosis and treatment should be offered; in addition, public health should invest more in screening, diagnosis, management and research strategies.

O artigo apresenta conceitos biológicos atuais, bem como algumas abordagens filosóficas sobre o início da vida, que serão examinados em relação à necessidade do aborto eugênico. É apresentado o conceito de "exdurantismo", no qual a combinação do novo genoma nuclear e mitocondrial torna o indivíduo único; além disso, o complexo genômico é concebido como um "integrador somático" que dirige o desenvolvimento embrionário, e é mostrada a problemática no caso de estupro que resulta em gravidez, aborto eugênico em doenças geneticamente incapacitantes ou o uso de embriões após a fertilização in vitro. Argumenta-se que a dignidade da pessoa começa na concepção. Diante da detecção de uma doença genética, grave ou letal, devem ser oferecidos apoio econômico e social, diagnóstico e tratamento, bem como maior investimento em saúde pública em estratégias de triagem, diagnóstico, gestão e pesquisa.

[Experience of women with prenatal Zika virus infection who continued gestation in Colombia]. / Experiencia de mujeres con infección prenatal por virus Zika que continuaron la gestación en Colombia.

OBJECTIVE: To understand the decision-making process of a group of women to continue gestation following a prenatal Zika virus infection and the diagnosis of microcephaly of their fetuses. METHOD: Qualitative study. Two discussion groups and semi-structured interviews were conducted with 21 women residing in the Department of Huila (Colombia) who presented a prenatal Zika virus infection between 2015 and 2016, their children were born with congenital microcephaly. The data were analyzed following the Grounded Theory approach. RESULTS: Four categories emerged from the analysis of the data showing a temporal process, from before to taking the decision to continue gestation following prenatal Zika virus infection to its consequences. The process begins with the diagnosis virus infection during the first trimester of gestation, continuing with medical recommendations to interrupt gestation and women's refusal to interrupt gestation, and ending with the birth of children with congenital microcephaly. CONCLUSION: Women rejected abortion due to ethical conflicts based on religious beliefs and the value of motherhood. It is necessary to design social support policies for women and families affected by this problem in Colombia. Due to the international impact of the epidemic, governments should take appropriate measures to deal with future cases of Zika infections in other countries.

Interrupción terapéutica del embarazo en el Instituto Nacional Materno Perinatal , Perú, 2009-2013 / Therapeutic termination of pregnancy at Instituto Nacional Materno Perinatal , Peru, 2009-2013

Objetivo: Describir las causas de la interrupción terapéutica del embarazo en el Instituto Nacional Materno Perinatal. Diseño: Estudio observacional descriptivo, tipo revisión de casos. Institución: Instituto Nacional Materno Perinatal, Lima, Perú. Material: Solicitudes para interrupción terapéutica del embarazo. Métodos: Se revisó todos los casos de interrupción terapéutica del embarazo realizados en los diferentes servicios de la institución entre los años 2009 y el 2013. Principales medidas de resultados: Causas de las solicitudes para interrupción terapéutica del embarazo. Resultados: Durante el período de estudio se presentaron a la Dirección General del Instituto 64 solicitudes para interrupción terapéutica del embarazo, de las cuales 61 fueron aprobadas por Junta Médica: una el año 2009, una en el 2010, cuatro en el año 2011, 21 en el 2012 y 34 en el 2013. La edad media de las pacientes fue 30,4 años (19 a 47 años); la mayoría de pacientes tuvo de uno a dos partos previos (47%); el 69% no tenía antecedente de un aborto previo; y la mayoría (31 casos, 51%) llevaba entre 19 y 22 semanas de gestación. Las causas para la interrupción terapéutica del embarazo fueron por riesgo de la vida de la gestante en 8 (13%) casos, y por riesgo en la salud física y mental de la gestante en 53 (87%) casos. La causa más frecuente por riesgo de vida de la gestante fue el lupus eritematoso sistémico activo y las causas por riesgo de la salud física y mental incluyeron las malformaciones congénitas fetales incompatibles con la vida, como anencefalia y acrania. Para la interrupción del embarazo se utilizó con mayor frecuencia el misoprostol más legrado uterino (82%, n = 50). Conclusiones: La proporción de casos de interrupción terapéutica del embarazo está aumentando con el tiempo y la mayoría es por causas que ponen en riesgo la salud física y mental de la madre, como son las malformaciones congénitas del feto incompatibles con la vida extrauterina. Se vienen aplicando los protocolos establecidos en las Guías de Obstetricia y Perinatología del Instituto Nacional Materno Perinatal para la interrupción terapéutica del embarazo.

Objective: To determine causes of medical termination of pregnancy at a national maternal perinatal institute. Design: Descriptive observational study. Setting: Instituto Nacional Materno Perinatal, Lima, Peru. Material: Applications for therapeutic termination of pregnancy. Method: Review of all applications for medical termination of pregnancy performed at the institution between 2009 and 2013. Main outcome measures: Medical reasons for therapeutic termination of pregnancy. Results: During the study period 64 applications for medical termination of pregnancy were submitted to the General Director of the Institute; 61 were approved by the Medical Board: one in 2009, one in 2010, four in 2011, 21 in 2012 and 34 in 2013. The mean age of patients was 30.4 years (19-47 years); most patients had one or two previous deliveries (47%); 69% had no history of previous abortion, and the majority (31 cases, 51%) carried a 19-22 weeks of gestation. The causes for therapeutic termination of pregnancy were risk of life in 8 (13%) pregnant women and risk for physical and mental health in 53 (87%). The most frequent cause the mother considered as risk of life was active systemic lupus erythematosus, and as risk for physical and mental health, fetal congenital malformations incompatible with life including anencephaly and acrania. Misoprostol and uterine curettage were the most often methods (82%, n = 50) used for termination of pregnancy. Conclusions: Cases of therapeutic termination of pregnancy have increased over time at our institution. Most have been due to causes that endangered the mother’s physical and mental health such as fetal congenital malformations incompatible with extrauterine life. Obstetric and perinatology guidelines for therapeutic termination of pregnancy are being formally applied at the Instituto Nacional Materno Perinatal.

Valoración ética del diagnóstico de enfermedades fundantes de discapacidad en la vida prenatal / Valoração ética do diagnóstico de enfermidades causadoras de descapacidade na vida pré-natal / Ethical evaluation of the diagnosis of diseases causing disability in prenatal life

La finalidad del diagnóstico prenatal genera un dilema controversial. Algunos autores sostienen que favorece el mejor desarrollo y adaptación del niño por nacer y sus familias, porque, al definir el estatuto moral del feto como inherente, debe recibir las mismas consideraciones morales que el niño ya nacido. Otros consideran que son medidas preventivas que disminuyen la prevalencia de enfermedades genéticas, al evitar el nacimiento de niños con estas patologías. Así, el niño por nacer no es considerado como persona y la discapacidad se interpreta como un daño para el niño y su familia, y debe ser evitada. Hay tensión al determinar si el diagnóstico prenatal es una práctica médica al servicio del hombre, con el objetivo de limitar el daño y sufrimiento humano, o bien una práctica eugenésica liberal. Tres conceptos se involucran en este conflicto: el de persona, el de discapacidad y el de prevención de enfermedades. El objetivo del artículo es reflexionar acerca de la interpretación de estos conceptos en diferentes visiones bioéticas, para alcanzar una mejor compresión de los mismos y aplicar los avances tecnológicos respetando la condición humana.

The goal of prenatal diagnosis causes a controversial dilemma. Some authors sustain that it favors better development and adaptation of the child to be born and family, since, by defining the moral statute of the fetus as inherent, he/she must receive the same moral considerations that the child already born. Others consider that avoiding the birth of children with these pathologies is a preventive measure to diminish the prevalence of genetic diseases. Thus, the child to be born is not considered a person and the disability is interpreted as damage for the child and his/her family, which must be avoided. There is tension to determine whether prenatal diagnosis is a medical practice to the service of human beings with the goal to limit damage and human suffering, or rather an eugenic liberal practice. Three concepts are involved in this conflict: the person, disability and prevention of diseases. The goal of this article is to reflect about the interpretation of these concepts in different bioethical views, in order to reach a better understanding of them and applying technological advances while respecting human condition.

A finalidade do diagnóstico pré-natal gera um dilema controvertido. Alguns autores sustentam que favorece o melhor desenvolvimento e a adaptação da criança por nascer e suas famílias, porque, ao definir o estatuto moral do feto como inerente, deve receber as mesmas considerações morais que a criança nascida. Outros consideram que são medidas preventivas que diminuem a prevalência de enfermidades genéticas, ao evitar o nascimento de crianças com estas patologias. Assim, a criança por nascer não é considerada como pessoa e a descapacidade se interpreta como um dano para a criança e sua família, e deve ser evitada. Há tensão ao determinar se o diagnóstico pré-natal é uma prática médica a serviço do homem, com o objetivo de limitar o dano e sofrimento humano, ou uma prática eugênica liberal. Três conceitos são envolvidos neste conflito: o de pessoa, o de descapacidade e o de prevenção de enfermidades. O objetivo do artigo é refletir acerca da interpretação destes conceitos em diferentes visões bioéticas, para alcançar uma melhor compreensão deles e aplicar os avanços tecnológicos respeitando a condição humana.

Metamorfoses da medicalização e seus impactos na família brasileira / Metamorphoses of the social medicalization and its impacts on the Brazilian family

O artigo tematiza os traços culturais e políticos do fenômeno da medicalização que se instituiu na sociabilidade brasileira por meio da moralização da família, nos moldes da ideologia higienista "cidadã". O estudo baseou-se na revisão de pesquisas historiográficas, contextualizando o surgimento da cidadania associada à forma como o higienismo, o saber especializado, sobretudo médico, e o controle social sobre a família, emolduraram perfis de indivíduos aptos à civilidade societária. Analisam-se os mecanismos do Estado para alinhar as políticas públicas emergentes à legitimação do modelo biologizante e seus reflexos na produção de conhecimentos ratificadores da ordem posta. Por fim, o artigo aborda as repercussões entre o passado e o presente e os dispositivos de afirmação da ideologia capitalista sobre a família brasileira, por meio da reatualização do fenômeno da medicalização. Conclui-se que o substrato desse tempo histórico configurou um projeto societário que permanece em movimento para a conservação do ideário que lhe deu origem e sustentação. Se, no passado, a obediência aos especialistas era o ícone da higiene-cidadã, atualmente cobra-se dos cidadãos e das famílias uma postura ativa na preservação da saúde e do ambiente como se esses bens coletivos estivessem ao alcance individual, desconsiderando os determinantes das iniquidades em saúde.

This paper approaches the cultural, political and social traits of the medicalization phenomenon that has instituted the Brazilian sociability through the education and moralization of the family according to icons of a "citizenship" hygienist ideology. The study is based on review of historical research, which points to the context of origin of the citizenship notion, associated to social pattern how the hygiene, the expertise knowledge, especially medical and the social control over the family were framing profiles of infants and young suitable for the civilian society. The research analyses the devices that the State used to align emerging public policies to legitimize the biological pattern of sociability in the production of knowledge that ratifies the order placed. Finally the text reflects on the relations between the past and the present, examining the strategic devices of affirmation of the hegemonic ideology of the capitalist regulation on the Brazilian family, through the medicalization of contemporary social life, in its updating dimensions. It is concluded that the pattern of this historical time configured the project of a defined society that remains in constant movement and change to preserve the dominant ideology that gave origin and support to it. If in the past, the obedience to the experts were the moral rule of the good hygienic citizenship, today citizens and families are reminded about the active attitude to preserve health and environment, as these collective goods could depend from the individual responsibility, no having in count the social determinants of iniquities in health.

El aborto eugenésico podría explicar la menor mortalidad infantil existente en Cuba comparada con la de Chile / Eugenic abortion could explain the lower infant mortality in Cuba compared to that in Chile

Background: Cuba and Chile have the lower infant mortality rates of Latin America. Infant mortality rate in Cuba is similar to that of developed countries. Chilean infant mortality rate is slightly higher than that of Cuba. Aim: To investigate if the lower infant mortality rate in Cuba, compared to Chile, could be explained by eugenic abortion, considering that abortion is legal in Cuba but not in Chile. Material and Methods: We compared total and congenital abnormalities related infant mortality in Cuba and Chile during 2008, based on vital statistics of both countries. Results: In 2008, infant mortality rates in Chile were significantly higher than those of Cuba (7.8 vs. 4.7per 1,000 live born respectively, odds ratio (OR) 1.67; 95% confidence intervals (Cl) 1.52-1.83). Congenital abnormalities accounted for 33.8 and 19.2% of infant deaths in Chile and Cuba, respectively. Discarding infant deaths related to congenital abnormalities, infant mortality rate continued to be higher in Chile than in Cuba (5.19 vs. 3.82 per 1000 live born respectively, OR 1.36; 95%CI 1.221.52). Conclusions: Considering that antenatal diagnosis is widely available in both countries, but abortion is legal in Cuba but not in Chile, we conclude that eugenic abortion may partially explain the lower infant mortality rate observed in Cuba compared to that observed in Chile.

Análise das decisões judiciais de aborto de malformações fetais e a problematização do slippery slope / Analysis of legal decisions concerning abortion for fetal malformations and slippery slope problematization

As implicações ético-legais acerca dos pedidos de autorização para interrupção de gravidez no caso de nascituros diagnosticados com malformações fetais incompatíveis com a vida extrauterina têm ganhado bastante respaldo na atualidade, sobretudo frente à recente decisão do Supremo Tribunal Federal em relação à descriminalização de aborto envolvendo fetos anencéfalos, abrindo espaço para a discussão quanto às demais malformações. O objetivo deste trabalho é, portanto, analisar os argumentos jurídicos utilizados na decisão supracitada. Pretende-se, ainda, demonstrar as ambiguidades existentes na análise de casos concretos nos acórdãos obtidos nos Tribunal de Justiça da região sul do Brasil, em consonância com a decisão do Supremo Tribunal Federal. Como método, foi realizada uma análise comparativa da jurisprudência regional envolvendo outras malformações incompatíveis com a vida extrauterina. Devemos lembrar que todo ordenamento jurídico, conjunto de leis de um país, tem um papel instrumental de proteção do bem comum. A nosso ver, os argumentos atualmente utilizados pelo Judiciário podem abrir precedentes para novos casos não previstos ou não desejados em circunstâncias análogas

Currently, the ethical and legal implications of the requests for authorization for termination of pregnancy in the case of unborn children diagnosed with fetal malformations incompatible with extrauterine life have gained much support, especially concerning the recent decision that we had in the Supreme Court in relation to the decriminalization of abortion involving anencephalic fetuses, making room for discussion as to other malformations. The aim of this study is therefore to analyze the legal arguments used in the above-mentioned decision. It is also intended to demonstrate the ambiguities in the analysis of concrete cases in the judgments obtained in the Court of Southern Brazil, in line with the decision of the Supreme Court. As a method, we performed a comparative analysis of the regional jurisprudence involving other malformations incompatible with extrauterine life. We must remember that all judicial ordering, the set of laws of a country, has the instrumental role of protecting the common good. In our view, the arguments currently used by the Judiciary can open new precedents for unpredicted or undesired cases in similar circumstances