Percepções de cuidadoras informais sobre motivações, necessidades e benefícios do cuidado para o idoso dependente / Perceptions of informal caregivers about motivations, needs, and benefits of care for dependent older adults

Resumo O cuidador informal presta cuidados permanentes ou regulares a pessoas idosas em situação de dependência, sem remuneração. Objetivou-se identificar as percepções de cuidadores informais sobre motivações, necessidades e benefícios do cuidado ao idoso dependente. Estudo qualitativo realizado com 10 cuidadoras informais portuguesas, a partir de um instrumento com questões sobre o cuidado prestado ao idoso e suas percepções sobre o exercício dessa função. Os resultados revelaram como motivações para o cuidado: relação de proximidade e confiança, dever de cuidar, familiar mais disponível, proximidade da residência, inexistência de vagas e elevado custo das instituições de acolhimento e desejo do idoso permanecer na sua habitação. Os principais cuidados aos idosos são: hidratação, higiene, alimentação, administração terapêutica, companhia, apoio emocional, conforto, entretenimento, promoção da autonomia e dignidade. As necessidades identificadas pelas cuidadoras foram: apoio domiciliário, da segurança social e da entidade empregadora do cuidador, ajuda financeira, suporte psicológico e capacitação para cuidar do idoso. Os benefícios do cuidado informal para o idoso dependente apontados foram: celeridade do apoio familiar, segurança física e emocional, afeto e companheirismo. Este estudo dá voz a cidadãos cruciais.

Abstract The informal caregiver provides non-remunerated permanent or regular care to dependent older adults. This qualitative study aimed to identify the perceptions of informal caregivers about motivations, needs, and benefits of caring for dependent older adults. It was conducted with ten Portuguese informal caregivers, based on an instrument with questions about the care provided to older adults and their perceptions about performing this role. The results revealed the following motivations for care: proximity and trust relationship, duty of care, more available family members, home proximity, lack of vacancies, high cost of shelter institutions, and older adults' desire to remain in their homes. The primary care activities for older adults are hydration, hygiene, food, therapeutic administration, companionship, emotional support, comfort, entertainment, and promoting autonomy and dignity. The needs identified by the caregivers were home, social security, and the caregiver's employer support, financial help, psychological support, and training to care for the older adults. The benefits of informal care for dependent older adults were prompt family support, physical and emotional security, affection, and companionship. This study gives voice to crucial citizens.

Descripción de necesidades sobre capacitación en una población de cuidadores de pacientes con dependencia severa en el contexto del CESFAM Madre Teresa de Calcuta

Introducción: el envejecimiento poblacional, junto al aumento de enfermedades crónicas no transmisibles han llevado a un incremento en la prevalencia de las personas en situación de dependencia severa, requiriendo que familiares, amigos o vecinos asuman roles de cuidadores. Este estudio se enfoca en identificar a la población de cuidadores de personas con dependencia severa y facilitar su adherencia en programas de capacitación para en un Centro de Salud Familiar (CESFAM) en Puente Alto, Santiago de Chile. Métodos: se detectaron 82 cuidadores de pacientes con dependencia severa, de los cuales 47 seguían siendo cuidadores activos. Se encuestó telefónicamente a 35 cuidadores de pacientes con dependencia severa. Se recopiló información sobre acceso a internet, tiempo disponible y conocimiento sobre la disponibilidad de capacitaciones. Además, se evaluó el nivel de sobrecarga en los cuidadores utilizando la escala de Zarit abreviada (EZA). Resultados: el 83% de los cuidadores encuestados tenía acceso a internet, aunque se identificaron barreras como la falta de tiempo y conocimiento sobre las capacitaciones disponibles. Se encontró que el 62,8% de los cuidadores experimentaba sobrecarga severa. Estos resultados sugieren la falta de mecanismos para el cuidado de pacientes dependientes y la necesidad de facilitar la participación en programas de capacitación. Conclusiones: el estudio ofrece una breve representación sobre los cuidadores de personas con dependencia severa en un contexto de atención primaria. Se concluye que se requieren intervenciones multidisciplinarias para acercar instancias de capacitación y optimizar el cuidado del cuidador. Como parte de estas intervenciones, se desarrolló un manual del cuidador que servirá como recurso para el equipo de salud del CESFAM Madre Teresa de Calcuta, con el fin de brindar apoyo efectivo a los cuidadores.

Introduction: Population aging and the increase in non-communicable chronic diseases have led to a rise in severe dependency, requiring that family members, friends, or neighbors take on caregiving roles. This study focuses on improving participation in training programs for caregivers of individuals with severe dependency at a Family Health Center (CESFAM) in Puente Alto, Santiago, Chile. Methods: To characterize this population and determine barriers to accessing distance training, 35 caregivers of patients with severe dependency were contacted by phone. All the information was gathered on internet access, available time, and awareness of training availability. Additionally, caregiver burden levels were evaluated using de abbreviated Zarit scale (EZA). Results: 83% of surveyed caregivers had internet access, although barriers such as lack of time and knowledge about available training were identified, and 62.8% of caregivers experienced severe burdens. These results highlight the need for interventions to facilitate participation in training programs and improve the care provided by caregivers. Conclusions: The study provides a specific insight into caregivers of individuals with severe dependency in a primary care context. Multidisciplinary interventions are required to bring training opportunities closer and optimize caregiver support. As part of these interventions, a caregiver manual was created to serve as a resource for the CESFAM Madre Teresa de Calcuta health team, aiming to provide adequate support to caregivers.

Experiencia de los cuidadores informales en Colombia: Revisión sistemática y metasíntesis / The informal caregiver experience in Colombia: A systematic review and meta-synthesis / Experiência de cuidadores informais na Colômbia: revisão sistemática e metassíntese

Introducción: Los cuidadores tienen una forma particular de vivir la experiencia de cuidar, adaptándose al sistema de salud que no los reconoce como sujetos de cuidado, y que descarga en ellos labores para las cuales no están preparados ni acompañados en su trayectoria. Objetivo: Integrar los hallazgos de estudios primarios en una metasíntesis cualitativa para describir la experiencia de los cuidadores informales en Colombia. Materiales y métodos: Revisión sistemática de literatura cualitativa o metasíntesis cualitativa. Búsqueda sistemática en metabuscadores incluyendo los descriptores: cuidadores, experiencia, investigación cualitativa, Colombia. La selección de los estudios se realizó con base en la metodología PRISMA y la herramienta COREQ, disponible en la red EQUATOR. Resultados: Se incluyeron 20 estudios primarios cualitativos, se codificaron en 250 códigos nominales, clasificados en 6 categorías centrales: relación entre la diada con su contexto, tocar fondo para fortalecerse espiritualmente, entrega, sobreprotección y limitación propia, momentos claves para adaptarse a cuidar, relación consigo mismo, sistema de salud, políticas y apoyo institucional. Conclusión: Los cuidadores comparten la experiencia de enfermedad junto con su ser querido. Se necesita transformar el sistema de salud para satisfacer las necesidades de las diadas en lugar de las necesidades del enfermo o discapacitado.

Introduction: Caregivers have a particular way of experiencing their caring roles. They have to adapt to a health system that does not recognize them as subjects of care and, at the same time, makes them responsible for tasks for which they are not prepared, without any support. Objective: To incorporate primary studies findings into a qualitative meta-synthesis to describe informal caregivers experience in Colombia. Materials and methods: Systematic review of qualitative literature. A systematic search was carried out using meta-search engines with the following descriptors: caregivers; experience; qualitative research; and Colombia. The study selection followed the PRISMA methodology and the COREQ tool, which is available on the EQUATOR network. Results: 20 qualitative studies were included, which were encoded with 250 nominal codes and classified in 6 central categories: relationship between the dyad and its context; hitting rock bottom to strengthen spiritually; commitment; overprotection and self-limitation; key moments to adapt to the caregiving task; relationship with self; health system; policies and institutional support. Conclusion: Caregivers share the illness experience with their loved ones. The health system needs to change in order to meet the needs of the dyads rather than the needs of the sick of disabled.

Introdução: Os cuidadores possuem uma forma particular de viver a experiência de cuidar, adaptando-se ao sistema de saúde que não os reconhece como sujeitos do cuidado, e que descarrega sobre eles tarefas para as quais não estão preparados ou acompanhados em sua jornada. Objetivo: Integrar os resultados dos estudos primários em uma metassíntese qualitativa para descrever a experiência dos cuidadores informais na Colômbia. Materiais e métodos: Revisão sistemática de literatura qualitativa ou metassíntese qualitativa. Pesquisa sistemática em motores de metabusca incluindo os descritores: cuidadores, experiência, pesquisa qualitativa, Colômbia. A seleção dos estudos foi realizada com base na metodologia PRISMA e na ferramenta COREQ, disponível na rede EQUATOR. Resultados: Foram incluídos 20 estudos primários qualitativos, codificados em 250 códigos nominais, classificados em 6 categorias centrais: relação da díade com seu contexto, atingir o fundo do poço para se fortalecer espiritualmente, entrega, superproteção e autolimitação, momentos-chave para adaptação ao cuidado, relacionamento consigo mesmo, sistema de saúde, políticas e apoio institucional. Conclusão: Os cuidadores compartilham a experiência do adoecimento junto ao seu ente querido. O sistema de saúde precisa de ser transformado para satisfazer as necessidades das díades e não as necessidades dos doentes ou deficientes.

Salud mental en cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas en República Dominicana / Caregivers' mental health of pediatric patients with chronic health diseases in the Dominican Republic

Introducción: La enfermedad crónica infantil se refiere a condiciones en pacientes pediátricos que generalmente son de duración prolongada, no se resuelven por sí solas, y están asociadas con deficiencia o discapacidad. Esta condición usualmente afecta las actividades normales del niño y requiere hospitalizaciones frecuentes, atención médica domiciliaria y/o atención médica extensa, lo que suele afectar además de quien lo padece a sus cuidadores, quienes con frecuencia presentan características asociadas a estrés y agotamiento llegando a provocar enfermedades físicas y mentales como parte del "síndrome de sobrecarga del cuidador". Metodología: Se realizó una encuesta a cuidadores de pacientes pediátricos del Hospital Pediátrico Doctor Hugo Mendoza, el instrumento de recolección incluye 9 ítems que evalúa la presencia y gravedad de síntomas depresivos en las últimas 2 semanas previas a la entrevista, y los datos fueron analizados en el Programa estadístico SPSS. El estudio contó con la aprobación del comité de ética institucional del Hospital y los participantes otorgaron su consentimiento voluntario explícito antes de la recopilación de datos. Resultados: Al aplicar la clasificación de la escala del BAI, se evidencia que, del total de cuidadores encuestados, el 76.7% parecía sufrir de ansiedad muy baja, un 20.9% de ansiedad moderada y 2.3% de ansiedad severa. Se aplicó la la escala PHQ9, una escala que mide la presencia de síntomas depresivos y mostró que el 41.9 % presenta un nivel leve, 39.5% un nivel mínimo, 16.3% un nivel moderado y por último solo 2.3% un nivel moderado-grave de síntomas depresivos. Discusión: En nuestro estudio hubo igual distribución de hombres y de mujeres. Conclusión: El diagnóstico infantil no juega un papel determinante en la aparición de la ansiedad y la depresión.

Introduction: Chronic childhood disease refers to conditions in pediatric patients that are generally of prolonged duration, do not resolve on their own, and are associated with deficiency or disability. This condition normally affects the normal activities of the child and requires frequent hospitalizations, home health care and/or extensive medical care, which will affect, in addition to those who will usually suffer from it, their caregivers, who often have characteristics associated with stress and exhaustion, reaching causing physical and mental illness as part of "caregiver overload syndrome". Methodology: A survey was conducted on caregivers of pediatric patients at the Doctor Hugo Mendoza Pediatric Hospital, the collection instrument includes 9 items that assess the presence and severity of depressive symptoms in the last 2 weeks prior to the interview, and the data were analyzed in the statistical program SPSS. The study was approved by the institutional ethics committee of the Hospital and the participants gave their explicit voluntary consent before data collection. Results: When applying the classification of the BAI scale, it is evident that, of the total number of caregivers surveyed, 76.7% seemed to suffer from very low anxiety, 20.9% from moderate anxiety and 2.3% from severe anxiety. The PHQ9 scale was applied, a scale that measures the presence of depressive symptoms and showed that 41.9% present a mild level, 39.5% a minimum level, 16.3% a moderate level and finally only 2.3% a moderate-severe level of depressive symptoms. Discussion: In our study there was equal distribution of men and women. Conclusion: Childhood diagnosis does not play a determining role in the appearance of anxiety and depression.

Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

Reducing the burden of caregivers in Huntington's by using an online interventional neuropsychological approach: a pilot study / Reduzindo a sobrecarga dos cuidadores na doença de Huntington usando uma abordagem neuropsicológica interventiva online: um estudo piloto

ABSTRACT Huntington's disease (HD) is a hereditary, neurodegenerative disease characterized by motor, cognitive, and behavioral issues. As the disease progresses, people become dependent on their caregivers leading to a significant burden. There is a lack of effective neuropsychological intervention to support this population. Objective: To develop an online neuropsychological intervention and evaluate its effects in decreasing the HD caregiver burden. Methods: This qualitative pilot study was conducted online during the COVID-19 pandemic in Brazil. We selected a convenience sample of five informal caregivers of HD patients (mean 46.2 years old). At baseline, participants were assessed via an individual online neuropsychology interview/screening, covering demographic data. Subsequently, we conducted 20 online 90-minute sessions of the psychological consultation over 12 months. Each session was structured in three stages: 1) Welcoming; 2) Breathing and mindfulness practice; and 3) Discussion of themes about the group's needs based on the main complaints. A second intervention assessment was applied. Results: None of the caregivers were provided with details about HD at the time of diagnosis and later care. The necessity to care for a person with a rare genetic disease was added to caregivers' already-existing working routine and home services, causing a symptom of overload. After the neuropsychological intervention, all participants reported feeling less burdened by caring, improved self-care and conflict resolution with the person with HD through expanding behavioral repertoire focused on emotions and communication. Conclusion: Online neuropsychologic intervention can reduce the burden of HD caregivers. More comprehensive studies should investigate these findings.

RESUMO A doença de Huntington (DH) é hereditária e neurodegenerativa, caracterizada por problemas motores, cognitivos e comportamentais. À medida que avança, os pacientes dependem cada vez mais de cuidadores, gerando uma sobrecarga significativa. Há uma carência de intervenções neuropsicológicas eficazes para apoiar esta população. Objetivo: Desenvolver uma intervenção neuropsicológica online e avaliar seus efeitos na redução da sobrecarga do cuidador em DH. Métodos: Este estudo piloto qualitativo ocorreu online, durante a pandemia de COVID-19 no Brasil. Selecionamos uma amostra de conveniência de cinco cuidadores informais de pacientes com DH (média de 46,2 anos). Inicialmente, realizamos triagens neuropsicológicas online, abrangendo dados demográficos e entrevistas. Subsequentemente, conduzimos 20 sessões de 90 minutos ao longo de 12 meses, estruturadas em: 1) acolhimento, 2) prática de respiração e mindfulness e 3) discussão das necessidades do grupo com base nas principais queixas. Após a intervenção, realizamos uma segunda avaliação. Resultados: Constatamos que os cinco cuidadores não foram adequadamente educados pelos profissionais de saúde sobre a DH após o diagnóstico. A responsabilidade de cuidar da pessoa com DH foi agregada à sua rotina de trabalho e serviços domiciliares, ocasionando um sintoma de sobrecarga. Após a intervenção neuropsicológica online, todos os participantes relataram menos sobrecarga relacionada ao cuidado das pessoas com DH, melhoraram o autocuidado e a resolução de conflitos por meio da ampliação do repertório comportamental focado nas emoções e na comunicação. Conclusão: A intervenção neuropsicológica online pode diminuir a sobrecarga dos cuidadores em DH. Estudos mais abrangentes devem investigar esses resultados.

Psychosocial factors affected by burden in family caregivers of people with Alzheimer's disease / Fatores psicossociais afetados pela sobrecarga em cuidadores familiares de pessoas com doença de Alzheimer

ABSTRACT The world's population is experiencing an aging process, which is resulting in an increase in diseases such as Alzheimer's disease. Consequently, more and more people need care, which can lead to overload and harm to their family's quality of life. Objective: Identify the psychosocial factors affected by the burden on family caregivers of people with Alzheimer's disease. Methods: Forty-nine family caregivers of people with Alzheimer's disease, from a city in Minas Gerais, Brazil, participated in the study. They filled out a form of sociodemographic variables, and answered the Burden Interview Scale (BI-Zarit), Quality of Life in Alzheimer's Disease Caregiver version (CQoL-AD), the Depression, Anxiety and Stress Scale (DASS-21), the Mindfulness and Awareness Scale (MAAS) and the Clinical Dementia Rating Scale (CDR). Results: All participants were female with an average age of 54.26 (±8.99). Daughters comprised 77.55% of the sample, and 34.69% were sole caregivers. The Bi-Zarit scale positively and significantly correlated with DASS-21 Depression (r=0.440; p=0.002), DASS-21 Anxiety (r=0.415; p=0.003), DAAS-21 Stress (r=0.583; p<0.001). On the other hand, it showed a negative correlation with MAAS (r=-0.429; p=0.002) and CQoL-AD (r=-0.533; p<0.001). Conclusion: This study demonstrates that family caregivers of people with Alzheimer's disease may be overloaded, and that the heavier the burden, the lower level of attention, the worse quality of life and the greater the possibility for the caretaker to present symptoms of depression, anxiety, and stress.

RESUMO A população mundial vive um processo de envelhecimento que está resultando no aumento de doenças, como a doença de Alzheimer. Consequentemente, cada vez mais pessoas necessitam de cuidados, o que pode gerar sobrecarga e prejuízos à qualidade de vida de seus familiares. Objetivo: Identificar os fatores psicossociais afetados pela sobrecarga em cuidadores familiares de pessoas com doença de Alzheimer. Métodos: Participaram do estudo 49 cuidadores familiares de pessoas com doença de Alzheimer, de um município de Minas Gerais, Brasil. Os participantes preencheram um formulário de variáveis sociodemográficas e responderam à escala de Sobrecarga (BI-Zarit), à escala de Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer versão Cuidador (CQdV-DA), à escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (DASS-21), à escala de Atenção Plena e Consciência (MAAS) e à escala de Avaliação Clínica de Demência (CDR). Resultados: Todos os participantes eram do sexo feminino, com idade média de 54,26 (±8,99). As filhas representaram 77,55% da amostra e 34,69% eram cuidadoras exclusivas. A escala Bi-Zarit correlacionou-se positiva e significativamente com a DASS-21 Depressão (r=0,440; p=0,002), DASS-21 Ansiedade (r=0,415; p=0,003), DAAS-21 Estresse (r=0,583; p<0,001). Por outro lado, mostrou correlação negativa com MAAS (r=-0,429; p=0,002) e CQoL-AD (r=-0,533; p<0,001). Conclusão: Este estudo demonstra que os cuidadores familiares de pessoas com doença de Alzheimer podem estar sobrecarregados e que, quanto maior a sobrecarga, menor o nível de atenção, pior a qualidade de vida e maior a possibilidade de apresentar sintomas de depressão, ansiedade, estresse.

Nursing interventions to empower the family caregiver of person with lower limb amputation: scoping review / Intervenções de Enfermagem para capacitar o cuidador familiar de uma pessoa com amputação de membro inferior: revisão de escopo / Intervenciones de enfermería para capacitar al cuidador familiar de una persona con amputación de miembro inferior: revisión de alcance

ABSTRACT Objectives: to map nursing interventions that empower the Family caregiver of the person with lower limb amputation for is role. Methods: scoping review guided by Joanna Briggs Institute methodology conducted in different databases (including gray literature). Results: six studies published between 2009 and 2021 were included. Interventions of counselling and support for patients and family; peer support interventions performed by a certified pair; involvement of caregivers or family members in support groups; and key interventions for patient and family caregiver psychological balance. Two studies discussed the importance of caregiver and amputee training and development of coping skills. Another study recommended Interventions of informative support for caregivers regarding care for the amputee and adaptation to home. Conclusions: results of this review allow the identification of recommendations (guidelines) for practice and recommendations/suggestions for interventions according with identified needs of family caregivers of patients with lower limb amputation.

RESUMO Objetivos: mapear intervenções de enfermagem que capacitem o cuidador familiar da pessoa com amputação de membro inferior para seu papel. Métodos: revisão de escopo orientada pela metodologia do Joanna Briggs Institute realizada em diferentes bases de dados (incluindo literatura cinzenta). Resultados: foram incluídos seis estudos publicados entre 2009 e 2021. Intervenções de aconselhamento e apoio para pacientes e familiares; intervenções de apoio de pares realizadas por uma dupla certificada; envolvimento de cuidadores ou membros da família em grupos de apoio; e intervenções-chave para o equilíbrio psicológico do paciente e do cuidador familiar. Dois estudos discutiram a importância do treinamento do cuidador e do amputado e do desenvolvimento de habilidades de enfrentamento. Outro estudo recomendou intervenções de suporte informativo para os cuidadores com relação aos cuidados com o amputado e à adaptação ao lar. Conclusões: os resultados dessa revisão permitem a identificação de recomendações (diretrizes) para a prática e recomendações/sugestões para intervenções de acordo com as necessidades identificadas dos cuidadores familiares de pacientes com amputação de membros inferiores.

RESUMEN Objetivos: mapear intervenciones de enfermería que capaciten al cuidador familiar de la persona con amputación de miembro inferior para su rol. Métodos: es una revisión de alcance guiada por la metodología del Instituto Joanna Briggs, llevada a cabo en diferentes bases de datos (incluyendo literatura gris). Resultados: se tuvieron en cuenta seis estudios publicados entre 2009 y 2021, a saber: intervenciones de asesoramiento y apoyo para pacientes y familiares; intervenciones de apoyo entre iguales realizadas por un par de profesionales certificados; participación de cuidadores o familiares en grupos de apoyo e intervenciones clave para el equilibrio psicológico del paciente y del cuidador familiar. Dos estudios analizaron la importancia de la formación del cuidador y del amputado y del desarrollo de habilidades de afrontamiento. Otro estudio recomendó intervenciones de apoyo informativo para los cuidadores en relación con el cuidado del amputado y su adaptación a la vida hogareña. Conclusiones: los resultados de esta revisión permiten identificar recomendaciones/directrices para la práctica y recomendaciones/sugerencias de intervenciones según las necesidades identificadas de los cuidadores familiares de pacientes con amputación de miembros inferiores.

Experiências de familiares cuidadores de crianças com transtorno do espectro autista e apoio social: subsídios para o cuidado / Experiences of family caregivers of children with autism spectrum disorder and social support: subsidies for care

Este estudo teve como objetivo analisar as experiências das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), a partir da perspectiva do cuidador principal. Trata-se de pesquisa descritiva e exploratória com abordagem qualitativa que diz respeito à atenção à saúde da criança com TEA e à percepção relacionada ao apoio que compõem ou que se ausentam no cotidiano do cuidado vivenciado pela criança e família. O estudo foi desenvolvido em um município do estado de Minas Gerais, Brasil e teve como campos para coleta de dados uma Organização não Governamental e um Núcleo de Ensino e Pesquisa do Desenvolvimento Infantil, vinculado a uma instituição pública federal de ensino superior. Os critérios de inclusão foram familiares de crianças de zero a 6 anos com diagnóstico de TEA nesses serviços; e familiar com mais de 18 anos, identificado como principal cuidador da criança. Para a obtenção dos dados, foram construídos, Genograma e Ecomapa, seguidos de entrevistas semiestruturadas, individuais e audiogravadas. A Análise Temática Indutiva e o Interacionismo Simbólico foram marcos teórico e metodológico que permitiram codificar o corpus analítico. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo e todos os preceitos éticos foram seguidos. Um total de 20 entrevistas foram conduzidas com os cuidadores principais. Verificou-se maior frequência de cuidadores com idade entre 20 e 34 anos (60%), mulher cisgênero (90%), 10% com emprego formal, 50% com ensino médio, 25% em uma união estável e apenas 15% casados. Em relação às crianças com TEA, 70% apresentaram idade entre 26 e 50 meses e destas, 95% eram do sexo masculino. Das entrevistas surgiram cinco temas: "Aproximando-se do TEA: suspeitas e busca por informações"; que destaca a primeira aproximação que os cuidadores tiveram com o transtorno, remetendo a fatores que estreitam a busca pelo diagnóstico; "Confirmando o diagnóstico: sentimentos e percursos", revelando os sentimentos e as percepções que os cuidadores tiveram frente ao diagnóstico, assim como a busca pela assistência e o amparo recebido; "Definindo e reconhecendo o apoio social", evidenciando as dificuldades pela busca de apoio e o que os cuidadores consideravam como apoio social, além de destacarem os tipos de suporte que necessitavam; "Cuidando da criança com TEA: fortalezas e fragilidades", retratando toda a trajetória do cuidador principal, a busca por assistência e o empenho despendido com a criança atrelado aos medos e forças e "Enfrentando e ressignificando o olhar acerca do TEA", abordando a percepção que os cuidadores tinham em relação ao olhar da sociedade perante o TEA e as estratégias que criaram para que pudessem ressignificar suas vivências. O estudo traz considerações relevantes para refletir sobre o quão importante é uma rede de apoio sólida, capaz de fornecer subsídios socioemocionais, físicos, estruturais e financeiros para aquele que desempenha a função de cuidador principal de uma criança com TEA, uma vez que os cuidados são complexos e extrapolam o contexto familiar.

This study aimed to analyze the experiences of families of children with Autism Spectrum Disorder, from the perspective of the primary caregiver. This is a descriptive and exploratory research with a qualitative approach that concerns the healthcare of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) and the perception related to the support that comprises or is absent in the daily care experienced by the child and family. Study developed in a municipality in the state of Minas Gerais, Brazil, which data collection took place at a Non-Governmental Organization and at a Child Development Teaching and Research Center, linked to a public higher education institution. The inclusion criteria were family members of children aged zero to 6 years old diagnosed with ASD for at least six months and without other health diagnoses; children who are attended to in these services; and family member over 18 years of age, identified as the child's main caregiver. In order to obtain the data, we construct Genogram and Ecomap with each family caregiver, followed by semi-structured, individual and audio-recorded interview. The Inductive Thematic Analysis and the theoretical framework of Symbolic Interactionism allowed to coding the analytical corpus. The Research Ethics Committee of the Ribeirão Preto College of Nursing at University of São Paulo approved the research and all ethical precepts followed. From 20 interviews conducted, there was a higher frequency of caregivers aged between 20 and 34 years old (60%), cisgender women (90%), 10% with formal employment, 50% with secondary education, 25% in a stable union and only 15% married. Regarding to children with ASD, 70% were aged between 26 and 50 months and of these, 95% were male. We identified five themes which emerged from the interviews: "Approaching ASD: suspicions and search for information"; this highlights the first approach that caregivers had with Autism Spectrum Disorder, referring to factors that narrow the search for diagnosis. "Confirming the diagnosis: feelings and paths", revealing the feelings and perceptions that caregivers had regarding the diagnosis, as well as the search for assistance and the support received. "Defining and recognizing social support", which highlighting the difficulties in seeking support and what caregivers consider as social support, in addition to highlighting the types of support they need. "Caring for a child with ASD: strengths and weaknesses", portraying the entire trajectory of the main caregiver, the search for assistance and the commitment spent on the child linked to fears and strengths. The last theme is "Facing and giving new meaning to the view of ASD", addressing the perception that caregivers have in relation to society's view of ASD and the strategies they created so that they could give new meaning to their experiences. The study brings relevant considerations to reflect on how important a solid support network is, capable of providing socio-emotional, physical, structural and financial support for those who play the role of primary caregiver for a child with ASD, since care is complex and go beyond the family context.

Efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence of patients with chronic conditions and their family caregivers: a clinical trial / Eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado del paciente con condición crónica y su cuidador familiar: ensayo clínico / Eficácia do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado de pacientes com condições crônicas e seu cuidador familiar: ensaio clínico

Objective: to assess the efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence and in adherence to the therapy of dyads comprised by patients with non-communicable chronic diseases and their caregivers. Method: a controlled and randomized clinical trial; the sample was comprised by 80 dyads of patients with chronic conditions and their caregivers, randomly allocated as follows: 40 to the control group and another 40 to the intervention group. The instruments to characterize the patient-caregiver dyad, the patients' and caregivers' care competence and the patients' adherence to the treatment scale were applied. The " CUIDEMOS educational intervention" was applied to the intervention group; in turn, the control group was provided usual care with the aid of a booklet, with phone follow-up via at month 1. Results: 52.5% of the patients and 81.3% of the caregivers were women. The patients' and caregivers' mean ages were 69.5±12.6 and 47.5±13.1 years old, respectively. The Hospital Discharge Transition Plan increased the scores in the "knowledge", "uniqueness", "instrumental", "enjoying", "anticipation" and "social relations" dimensions, as well as the global care competence of the patients and family caregivers; in addition to the following factors: medications, diet, stimulants control, weight control, stress management, and global adherence to the therapy by the patient. There were no statistically significant differences between the control and intervention groups. Conclusion: the Hospital Discharge Transition Plan increased the patients' and family caregivers' care competence after the intervention, as well as the patients' adherence to the treatment. However, there were no differences between the control and intervention groups, possibly due to the similarity of the activities.

Objetivo: evaluar la eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado y adherencia terapéutica de la díada paciente-cuidador con enfermedad crónica no transmisible. Método: ensayo clínico aleatorizado controlado; la muestra estuvo conformada por 80 diadas paciente-cuidador con condición crónica asignadas aleatoriamente, 40 diadas al grupo control y 40 al grupo intervención. Se aplicaron los instrumentos de caracterización de la díada paciente-cuidador, competencia para el cuidado del paciente y cuidador y la escala de adherencia al tratamiento del paciente. Se realizó la "Intervención Educativa Cuidemos" al grupo intervención y al grupo control se le brindaron los cuidados habituales con ayuda de un folleto; con seguimiento telefónico al mes. Resultados: el 52,5% de los pacientes son mujeres al igual que el 81,3% de los cuidadores. El promedio de edad en pacientes y cuidadores es de 69,5±12,6 y 47,5±13,1 años. El Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumentó los puntajes de las dimensiones, conocimiento, unicidad, instrumental, disfrutar, anticipación y relación y la competencia global del cuidado del paciente y cuidador familiar. También, los factores medicamentos, dieta, control de estimulantes, control del peso, manejo del estrés y la adherencia terapéutica global del paciente. No hubo diferencias estadísticamente significativas entre el grupo control e intervención. Conclusión: el Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumenta la competencia para el cuidado del paciente y cuidador familiar post intervención, y también la adherencia del paciente. Sin embargo, no hubo diferencias entre el grupo intervención y control, posiblemente debido a la semejanza de las actividades.

Objetivo: avaliar a efetividade do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado e adesão terapêutica da díade paciente-cuidador com doença crônica não transmissível. Método: ensaio clínico randomizado controlado; a amostra foi composta por 80 díades paciente-cuidador com condição crônica distribuídas aleatoriamente, sendo 40 díades para o grupo controle e 40 para o grupo intervenção. Foram aplicados os instrumentos de caracterização da díade paciente-cuidador, competência do cuidar de pacientes e cuidadores e escala de adesão ao tratamento do paciente. No grupo intervenção foi realizada a " Intervención Educativa Cuidemos " e no grupo controle foram prestados os cuidados habituais, com auxílio de folheto; com acompanhamento telefônico após um mês. Resultados: 52,5% dos pacientes são mulheres, assim como 81,3% dos cuidadores. A idade média dos pacientes e cuidadores é de 69,5±12,6 e 47,5±13,1 anos. O Plano Transicional de Alta Hospitalar aumentou os escores das dimensões conhecimento, singularidade, instrumentalidade, desfrutar, antecipação e relação e competência global do cuidado ao paciente e cuidador familiar. Também os fatores medicamentos, dieta, controle de estimulantes, controle de peso, gerenciamento de estresse e adesão terapêutica geral do paciente. Não houve diferenças estatisticamente significativas entre os grupos controle e intervenção. Conclusão: o Plano Transicional de Alta Hospitalar aumenta a competência para o cuidado do paciente e do cuidador familiar pós-intervenção, e também a adesão do paciente. Porém, não houve diferenças entre os grupos intervenção e controle, possivelmente pela semelhança das atividades.

Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia / Burden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy / Sobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia

Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Introduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.

Introdução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.

Usabilidade da Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de pessoas idosas dependentes / Usability of the Zelo Saúde Platform by caregivers of dependent elderly people / Usabilidad de la Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de personas mayores dependientes

A Plataforma Zelo Saúde (PZS) é uma tecnologia mSaúde de apoio ao cuidado de pessoas idosas. Este artigo apresenta um estudo de usabilidade que analisou a utilização da PZS por 68 cuidadores/familiares de pessoas idosas dependentes por 10 semanas. Foram preenchidos um formulário pré- e outro pós-uso do aplicativo, e foi feita uma série de perguntas visando ao monitoramento semanal. Para análise dos dados, utilizou-se o software SPSS® v.25. Os resultados indicaram que a plataforma foi simples de usar e de fácil compreensão. A PZS alcançou uma nota média, na avaliação de usabilidade, de 8,9 ± 1,6 na escala de 0 a 10 da System Usability Scale, e possibilitou não só o acesso dos cuidadores/familiares às informações clínico-funcionais, à rotina de cuidados, aos medicamentos em uso, como também a comunicação entre eles e os profissionais de saúde por meio de chat. A plataforma conta também com vídeos educativos, no contexto da atenção básica à saúde e dos serviços de atenção domiciliar, mostrando-se uma ferramenta de apoio ao cuidado de pessoas idosas em seus domicílios

The Zelo Saúde Platform (PZS) is an mHealth technology to support the care of the elderly. This article presents a usability study that analyzed the use of the PZS by 68 caregivers/relatives of dependent elderly people for 10 weeks. Pre- and post-use forms were illed by participants and a set of questions aiming weekly monitoring was answered. For data analysis, SPSS® v.25 software was used. The results indicated that the platform was simple to use and easy to understand. The PZS achieved an average usability score of 8.9 ± 1.6 on a scale of 0 to 10 of the System Usability Scale, and enabled caregivers/family members to access to functional status information, routine care, medications in use, and permitted the communication between them and health professionals through chat. The platform also includes educational videos, in the context of primary health care and home care services, proving to be a tool to support the home care of elderly people

La Plataforma Zelo Saúde (PZS) es una tecnología mHealth (salud móvil) para apoyar el cuidado de las personas mayores. Este artículo presenta un estudio de usabilidad que analizó el uso de la PZS por parte de 68 cuidadores/familiares de personas mayores dependientes durante 10 semanas. Fueron llenados un formulario previo y otro posterior a la utilización de la aplicación, y se formularon diversas preguntas con vistas al seguimiento semanal. Para el análisis de los datos se utilizó el software SPSS® v.25. Los resultados indicaron que la plataforma era sencilla de usar y fácil de entender. La PZS alcanzó una calificación media de usabilidad de 8,9 ± 1,6 en una escala de 0 a 10 de la System Usability Scale, y permitió a los cuidadores/familiares acceder a la información clínico funcional, a los cuidados de rutina, a los medicamentos en uso y permitó también la comunicación entre ellos y los profesionales de la salud a través de chat. La plataforma cuenta aun con videos educativos, en el contexto de la atención primaria de salud y de los servicios de atención domiciliaria, demostrando ser una herramienta de apoyo al cuidado en el domicilio de personas mayores

Experiencias del cuidador familiar con la utilización de las Tecnologías de la Información y la Comunicación: Implementación de una intervención educativa / Experiences of the family caregiver with the use of Information and Communication Technologies: Implementation of an educational intervention

Introducción: Las Tecnologías de la Información y Comunicación (TICs) son un recurso a través del cual los profesionales de la salud pueden proporcionar apoyo y asesoría a distancia. Objetivo: Describir las experiencias de una cuidadora familiar (CF) con el uso de las TICs en la implementación de una intervención educativa como apoyo para su autocuidado y el cuidado del adulto mayor (AM). Metodología: Estudio de caso con abordaje cualitativo. Una pasante de la licenciatura en Enfermería y Obstetricia implementó una intervención educativa en una CF del 15 diciembre 2020 al 25 junio 2021, periodo de pandemia por COVID-19. La recolección de datos se realizó a partir de entrevistas a profundidad, mensajes de texto y voz de WhatsApp, así como por observación. Se realizó análisis de contenido tipo temático según de Souza Minayo. Resultados: Se identificó el teléfono celular como el dispositivo más utilizado, las funciones de videollamada y mensaje de voz de WhatsApp como las herramientas más útiles y preferidas por la CF, y las infografías y videos como los materiales educativos más adecuados para esta población. Limitaciones: Solo se incluyó una CF y un AM, lo cual puede generar un sesgo de respuesta, ya que la CF quizás estuvo más motivada y dispuesta a participar que otros cuidadores hipotéticos. Valor: Implementar un nuevo canal de comunicación entre el profesional de enfermería, el AM, la CF y otros familiares. Conclusiones: El uso de las TICs fue aceptado por la CF para recibir capacitación en su autocuidado y cuidado del AM.

Introduction: Health professionals can use Information and Communication Technologies (ICTs) to provide support and advice at a distance. Objective: Description of the experiences of a family caregiver (FC) with the use of ICTs in the implementation of an educational intervention to support her self-care and the care of the Older Adult (OA). Methodology: Case study with qualitative approach. An undergraduate intern in Nursing and Midwifery implemented an educational intervention with a FC from December 15, 2020 to June 25, 2021, during the covid-19 pandemic. Data collection was gathered with in-depth interviews, Whatsapp text and voice messages, as well as direct observation. Thematic type content analysis was performed according to de Souza Minayo. Results: The cell phone was identified as the most used device, Whatsapp video call and voice message functions as the most useful and preferred tools by the FC, and infographics and videos as the most appropriate educational materials for this population. Limitations: Only one female FC and one male OA were included in this study. This may generate response bias, as the FC was perhaps more motivated and willing to participate than other hypothetical caregivers. Value: Implementation of a new communication channel between the nursing professional, the OA, the FC, and other family members. Conclusions: Training in the use of ICTs was accepted by the FC to improve her self-care and care of the OA.

Síndrome congênita do zika e impactos para as famílias: uma revisão integrativa / Congenital zika syndrome and family impacts: an integrative review

Resumo Em 2015, um espectro de anomalias congênitas, incluindo microcefalia, acometeu recém-nascidos como resultado da transmissão vertical pelo vírus zika, posteriormente denominada síndrome congênita do zika (SCZ). Desde então, cerca de 4 mil crianças foram afetadas em 27 países, sendo o Brasil o mais atingido. Cuidadores familiares também têm sido impactados. Esse estudo analisa publicações científicas que investigam as maneiras como a doença afetou as dinâmicas de vida de cuidadores familiares de crianças com SCZ. Realizou-se uma revisão integrativa de literatura consultando as bases de dados PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde e Embase. Após as etapas de triagem, foram identificados 31 artigos. Os principais resultados foram agrupados em quatro categorias: a) impactos sociais que evidenciaram mudanças nas relações familiares, nos projetos de vida e no convívio social; b) impactos subjetivos - sentimentos de resiliência, solidão, luto, sobrecarga, medo, incerteza e relação com a espiritualidade; c) impactos econômicos e materiais - perda de renda, aumento de despesas, mudança de moradia e desemprego e d) impactos na saúde - despreparo dos serviços, renúncia do cuidado de si, modificações dos padrões nutricionais e de sono, repercussão para a saúde mental e níveis de estresse, ansiedade e depressão.

Abstract In 2015, a range of congenital anomalies resulting from mother-to-child transmission of the zika virus emerged. Later called congenital zika syndrome (CZS), the condition includes microcephaly. Since then, around 4,000 children have been affected in 27 countries, with Brazil accounting for the largest proportion of cases. Family caregivers have also been affected. This study analyzes the literature on caregivers of children with CZS and how the disease has affected their everyday lives. We conducted an integrative review using the PubMed, Virtual Health Library, and Embase databases. Thirty-one articles were identified for analysis after screening. The findings were grouped into four categories: a) social impacts - changes in family relationships, life projects, and social life; b) subjective impacts - feelings of resilience, loneliness, grief, overburdening, fear, uncertainty, and spirituality and religion; c) economic and material impacts - loss of income, increased household expenses, change of residence, and unemployment; and d) health impacts - service unpreparedness, selflessness, self-care, changes in nutritional and sleep patterns, and mental health problems, including stress, anxiety and depression.

Sobrecarga del cuidador familiar en Colombia: revisión sistemática exploratoria / Family caregiver's overburden in Colombia: An exploratory systematic review / Sobrecarga do cuidador familiar na Colômbia: revisão sistemática exploratória

Objetivo:describir las tendencias metodológicas, las poblaciones estudiadas y los desafíos futuros reportados en la literatura sobre lasobrecarga delcuidador familiar colombiano.Métodos:revisión sistemática exploratoria en donde se consultaron las bases de datos PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO y BVS, específicamente artículos originalespublicados del 2016 al 2021. Resultados:en 20 artículos revisados, se encontró una relación directa entre condiciones socioeconómicas y la sobrecarga del cuidador. El contexto cultural y las condiciones socioeconómicas son factores que influyen en la percepción de la sobrecarga del cuidador. Conclusiones:son necesarias las intervenciones de enfermeríadirigidasa los cuidadores familiares para mejorar su percepción de la sobrecarga y consecuentemente la calidad de vida

Objective: To describe methodological trends, populations studied, and future challenges reported in the literature on Colombian family caregivers' overburden. Methods: An exploratory systematic review using PubMed, ScienceDirect, LILACS, Cuiden, SciELO, EBSCO, and VHL databases was conducted, specifically original articles published between 2016 and 2021 were reviewed. Results:In 20 articles reviewed, a direct relationship was found between socioeconomic conditions and caregiver's overburden. Cultural context and socioeconomic conditions are factors that influence the perception of caregiver's overburden. Conclusions:Nursing interventions aimed at family caregivers are needed to improve their perception of overburden and, consequently, their quality of life

Objetivo:Descrever as tendências metodológicas, as populações estudadas e os desafios futuros relatados na literatura desobrecarga do cuidador familiar colombiano. Métodos:Revisão sistemática exploratória na qual foram consultadas as bases de dados PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO e BVS, com artigos originais, publicados de 2016 a 2021. Resultados:Em 20 artigos revisados, foi encontrada uma relação direta entre condições socioeconômicas e a sobrecarga do cuidador. O contexto cultural e as condições socioeconômicas são fatores que influenciam na percepção da sobrecarga do cuidador. Conclusões:As intervenções de enfermagem voltadas a cuidadores familiares são necessárias para melhorar sua percepção de sobrecarga e, consequentemente, sua qualidade de vida.

Validez y confiabilidad del instrumento Adopción del rol de cuidador con uso de medicamentos / Validade e confiabilidade do instrumento Adoção do papel de cuidador com uso de medicamentos / Validity and reliability of the instrument Adoption of the caregiver role under medication use

Objetivo: realizar la validación de constructo, convergente y discriminante del instrumento Adopción del rol del cuidador con uso de medicamentos (ROL-M) y evaluar la consistencia interna de este. Materiales y método: estudio de validación psicométrica realizado entre agosto de 2020 y febrero de 2022, con una muestra de 321 cuidadores familiares. Resultados: escala con 32 ítems originales, que luego del análisis del constructo teórico y de los resultados iniciales condujo a la eliminación de 12 ítems y la realización de un nuevo análisis factorial exploratorio forzado a tres factores con los ítems restantes. Los 20 ítems definitivos fueron ajustados a los factores con adecuadas cargas y son congruentes con el planteamiento teórico del instrumento. Se obtuvo un alfa de Cronbach de 0,72, un coeficiente de Pearson de 0,233 con el instrumento rol y uno de -0,147 con el instrumento Zarit, lo que demuestra su validez convergente y divergente, respectivamente. Conclusiones: el instrumento rol-M mide de forma lógica el constructo y los ítems que lo conforman representan adecuadamente sus dominios. Este se proyecta como una herramienta clínica clave para desarrollar actividades educativas con relación a la promoción de la transición del cuidado y la educación farmacológica en el hogar.

Objetivo: realizar a validação do construto, convergente e discriminante, e avaliar a consistência interna do instrumento Adoção do papel do cuidador no uso de medicamentos (ROL-M). Materiais e método: estudo de validação psicométrica realizado entre agosto de 2020 e fevereiro de 2022, com amostra de 321 cuidadores familiares. Resultados: escala com 32 itens originais, que, após a análise do construto teórico e dos resultados iniciais, decidiu-se eliminar 12 itens e realizar uma nova análise fatorial exploratória forçada a três fatores com os itens restantes. Os 20 itens definitivos foram ajustados aos fatores com cargas adequadas e condizentes com a abordagem teórica do instrumento. Obteve-se alfa de Cronbach de 0,72, coeficiente de Pearson de 0,233 com o instrumento rol-M e de -0,147 com o instrumento de Zarit, o que demonstra sua validade convergente e divergente, respectivamente. Conclusão: o instrumento ROL-M mensura logicamente o constructo, e os itens que o compõem representam adequadamente seus domínios. Desenha-se como uma ferramenta clínica-chave para desenvolver atividades educacionais com relação à promoção da transição de cuidados e educação farmacológica no domicílio.

Objective: To conduct the construct, convergent, and discriminant validation of the instrument "Adoption of the role of the caregiver under medication use" (ROL-M) and evaluate its internal consistency. Materials and method: Psychometric validation study conducted between August 2020 and February 2022, with a sample of 321 family caregivers. Results: Scale with 32 original items, which after the analysis of the theoretical construct and initial results was subject to the elimination of 12 items and a new exploratory factor analysis forced to three factors with the 20 remaining items. These items were then adjusted to the factors with adequate loads and are consistent with the theoretical approach of the instrument. A Cronbach's alpha of 0.72 was obtained, while Pearson coefficient was 0.233 with the rol instrument and -0.147 with the Zarit instrument, demonstrating its convergent and divergent validity, respectively. Conclusions: The instrument Role Adoption in Medication Administration ROL-M logically measures the construct and the items that comprise this tool adequately represent its domains. This is projected as a key clinical input to develop educational activities related to the promotion of caregiving transition and pharmacological education at home.

Sociodemographic, clinical, and psychosocial factors associated with burden in older caregivers: a cross-sectional study / Fatores sociodemográficos, clínicos e psicossociais associados à sobrecarga de idosos cuidadores de idosos: um estudo transversal

ABSTRACT The task of caring can negatively affect the physical and mental health; therefore, it is important to understand which factors are associated with burden in older caregivers of older adults. Objective: This study aimed to explore sociodemographic, clinical, and psychosocial factors associated with burden in older caregivers of older adults. Methods: This is a cross-sectional study developed with 349 older caregivers who were registered at a Family Health Unit of a city in the state of São Paulo, Brazil. Household interviews were conducted and data were collected on the sociodemographic (profile, family income), clinical (self-reported pain, sleep, frailty), and psychosocial (burden, family functioning, depressive symptoms, stress) characteristics of the caregivers as well as dependence on activities of daily living and cognition in the care recipients. Results: Women predominated in the sample (76.5%) and mean age was 69.5 years. The mean burden score was 18.06 points, with 47.9% above the cutoff of 16 points, denoting excessive burden. The bivariate model revealed associations between burden and financial insufficiency, family dysfunction, difficulty sleeping, pain, perceived stress, depressive symptoms, frailty, and multimorbidity among the caregivers as well as worse functional and cognitive performance in the care recipients. The controlled model revealed an association between burden and depressive symptoms (β=16.75; 95%CI 1.80-31.68). Conclusions: We identified an association between burden and depressive symptoms, underscoring the need for the planning and implementation of specific actions directed at caregivers in order to minimize the impact on health and to improve the quality of life.

RESUMO A tarefa de cuidar pode afetar negativamente a saúde física e mental, sendo importante compreender quais os fatores associados à sobrecarga em idosos cuidadores de idosos. Objetivo: Explorar os fatores sociodemográficos, clínicos e psicossociais associados à sobrecarga em idosos cuidadores de idosos. Métodos: Estudo transversal desenvolvido com 349 idosos cuidadores cadastrados nas unidades de Saúde da Família de um município do interior paulista. Foram realizadas entrevistas domiciliares e coletados dados sobre as informações sociodemográficas (perfil, renda familiar), clínicas (dor autorrelatada, sono, fragilidade) e psicossociais (sobrecarga, funcionalidade familiar, sintomas depressivos, estresse) do cuidador, bem como dados de funcionalidade e cognição dos receptores de cuidados. Resultados: Houve prevalência do sexo feminino (76,5%), com média de idade de 69,5 anos. A média do escore da sobrecarga foi 18,06 pontos, com 47,9% dos idosos cuidadores acima da nota de corte de 16 pontos. O modelo univariado revelou associação entre sobrecarga e percepção de insuficiência financeira, disfunção familiar, dificuldade de dormir, dor, estresse percebido, sintomas depressivos, fragilidade e multimorbidade, além de pior desempenho funcional e cognitivo dos idosos receptores de cuidados. No modelo controlado houve associação entre sobrecarga e sintomas de depressão (β=16,75; intervalo de confiança — IC95% 1,80-31,68). Conclusão: Identificamos associação entre sobrecarga e sintomas depressivos, de modo que é necessário planejar e implementar cuidados específicos a fim de minimizar o impacto na saúde dos cuidadores e favorecer a qualidade de vida.

Caregiver burden related to feeding process in Alzheimer's disease / Sobrecarga do cuidador relacionada ao processo de alimentação na doença de Alzheimer

ABSTRACT Difficulties in the feeding process, such as aversive feeding behaviors and dysphagia, are common in patients with Alzheimer's disease (AD) and can often overload their caregivers. Although dysphagia is already established as a factor contributing to caregiver burden, the impact of aversive behaviors is less studied. Objectives: Evaluate the relationship between the feeding process in individuals with AD and their caregiver's burden. Methods: Dyads of individuals with AD and their caregivers were recruited for a cross-sectional study. The Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia (EdFED) scale, the Zarit Burden Interview (ZBI), the mini-mental state examination (MMSE), the Functional Activities Questionnaire (FAQ), and the Functional Oral Intake scale (FOIS) were performed. Results: We included 60 AD individuals-caregivers dyads. The median (IQR) age of caregivers was 57 (19-81) years, and the most were females (70%). The individuals with AD had a median MMSE of 12 (6-15), and the disease duration was 4 (2-6) years. The mean (SD) Zarit score was 20.95 (6.51). In the multivariate linear regression, the EdFED score (95% CI 0.368-1.465) and time as a caregiver (95% CI 0.133-1.355) were associated with the caregiver's burden. Conclusions: Aversive behaviors were associated with the caregiver burden of individuals with AD, even with a short duration of the disease. These findings show the importance of education for caregivers regarding the feeding process, as these measures have great potential to minimize the caregiver's burden.

RESUMO Dificuldades no processo de alimentação, como comportamentos alimentares aversivos e disfagia, são comuns em indivíduos com doença de Alzheimer (DA) e muitas vezes podem sobrecarregar seus cuidadores. Embora a disfagia já esteja estabelecida como um fator que contribui para a sobrecarga do cuidador, o impacto dos comportamentos aversivos é menos estudado. Objetivos: Avaliar a relação entre o processo de alimentação em indivíduos com DA e a sobrecarga de seus cuidadores. Métodos: Díades de indivíduos com DA e seus cuidadores foram recrutados para um estudo transversal. Os protocolos Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia Scale (EdFED), Zarit Burden Interview (ZBI), Mini-Mental State Examination (MMSE), Functional Activities Questionnaire (FAQ) e Functional Oral Intake Scale (FOIS) foram realizados. Resultados: Incluímos 60 díades de cuidadores-indivíduos com DA. A idade mediana (intervalo interquartil — IQR) dos cuidadores foi de 57 (19-81) anos e a maioria era do sexo feminino (70%). A mediana do MMSE dos indivíduos com DA foi de 12 (6-15) e o tempo de doença foi de quatro (2-6) anos. A pontuação média do Zarit foi de 20,95 (6,51). Na regressão logística multivariada, o escore EdFED (intervalo de confiança de 95% — IC95% 0,368-1,465) e o tempo como cuidador (IC95% 0,133-1,355) foram associados à sobrecarga deste. Conclusões: Comportamentos aversivos foram associados à sobrecarga do cuidador de indivíduos com DA, mesmo com pouco tempo de doença. Esses achados mostram a importância da educação dos cuidadores quanto ao processo de alimentação, pois essas medidas têm grande potencial para minimizar sua sobrecarga.

Caregiver perception of children's dental caries and experience of accessing dental health services for their children / Percepção do cuidador sobre a cárie dentária infantil e experiência no acesso a serviços de saúde bucal para seus filhos

Objective: this study aims to know the caregiver's perception of children's dental caries and their experience of accessing dental health services in children. Material and Methods: this research was an analytic observational study with a cross-sectional method and used a purposive sampling technique with a sample of 56 respondents. Data were obtained through a questionnaire and the sampling technique used purposive sampling with samples were all caregivers at Cahaya Tazkia Kindergarten, Yapita Kindergarten, and Aisyiah 52 Kindergarten Surabaya. Data were analyzed using a correlation Spearman test. Results: perceived benefit and self-efficacy had a significant correlation with the experience of accessing dental health services (p-value ≤ 0.05) with coefficient correlations were 0.168 and 0.936 respectively. Meanwhile, perceived susceptibility, perceived severity, and the perceived barrier had no correlation with the experience of accessing dental health. Most male respondents in this research had a proper job to manage their children to go to dental health. Perceived susceptibility, perceived severity, perceived benefit, and self-efficacy of women caregivers in productive age were good but the perceived barrier showed a high mean. Respondents with that characteristics did not have steady jobs. Conclusion: women caregiver between the age of 21-40 years old believes that maintaining oral health is beneficial and will result in an increased number of accessing dental health services for their children. But caregivers who were women and also did not have a steady job had barriers to accessing dental health for their children (AU).

Objetivo: este estudo tem como objetivo conhecer a percepção do cuidador sobre a cárie na primeira infância e sua experiência de acesso aos serviços de saúde bucal em crianças. Material e Métodos: esta pesquisa foi um estudo observacional analítico transversal e utilizou uma técnica de amostragem intencional com uma amostra de 56 entrevistados. Os dados foram obtidos por meio de um questionário e a técnica de amostragem utilizou amostragem intencional com todas as amostras sendo cuidadores do Jardim de infância Cahaya Tazkia, Jardim de infância Yapita e Jardim de infância Aisyiah 52 Surabaya. Os dados foram analisados por meio de um teste de correlação de Spearman. Resultados: o benefício percebido e a autoeficácia tiveram correlação significativa com a experiência de acesso aos serviços de saúde bucal (p-valor ≤ 0,05), com coeficientes de correlação de 0,168 e 0,936, respectivamente. Enquanto isso, a suscetibilidade percebida, a severidade percebida e a barreira percebida não tiveram correlação com a experiência de acesso à saúde bucal. A maioria dos entrevistados do sexo masculino nesta pesquisa tinha um trabalho adequado para gerenciar a saúde bucal de seus filhos. A suscetibilidade percebida, a severidade percebida, o benefício percebido e a autoeficácia de cuidadores mulheres em idade produtiva foram bons, mas a barreira percebida apresentou uma média alta. Os entrevistados com essas características não tinham empregos fixos. Conclusão: mulheres cuidadoras na faixa etária de 21 a 40 anos acreditam que a manutenção da saúde bucal é benéfica e resultará em maior número de acessos aos serviços de saúde bucal de seus filhos. No entanto, cuidadoras que eram mulheres, mas que não tinham emprego fixo, apresentavam barreiras para o acesso à saúde bucal de seus filhos (AU)

Cuidadores familiares de pessoas com demência: um estudo exploratório randomizado utilizando a Terapia de Aceitação e Compromisso em grupo / Family caregivers of people with dementia: an exploratory randomized study using Group Acceptance and Commitment Therapy

Introdução: Estima-se que a prevalência de sintomas ansiosos em cuidadores familiares de pessoas com demência é igual ou maior do que a prevalência de sintomas depressivos, embora a ansiedade tenha sido pouco explorada na literatura voltada para este público. Estudos têm demonstrado que a Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) pode ser utilizada com cuidadores familiares, com efeitos positivos sobre sintomas ansiosos. Entretanto, a ACT ainda não foi avaliada no formato em grupo e tampouco em países em desenvolvimento para este público. Objetivos: O trabalho foi subdividido em dois estudos. O objetivo do Estudo 1 foi revisar a literatura através de uma meta-análise e avaliar quantitativamente a eficácia da ACT em grupo, presencialmente, nos sintomas de ansiedade e depressão de adultos com 18 anos ou mais. O objetivo do Estudo 2 foi adaptar e avaliar os efeitos da ACT, em grupo, nos sintomas de ansiedade de cuidadores familiares de pessoas com demência. Método: No Estudo 1, quatro bases de dados foram pesquisadas em agosto/2018 e uma busca atualizada foi realizada em novembro/2021. Foram incluídos 48 estudos clínicos randomizados (3292 participantes: ansiedade = 34 ECRs; depressão = 40 ECRs). O Estudo 2, é um estudo exploratório randomizado, realizado em um único centro, não-cego. Cinquenta e sete cuidadores familiares de pessoas com demência foram randomizados para o grupo intervenção (n = 29) ou lista de espera (n = 28). O grupo intervenção participou de oito sessões de ACT em grupo, realizadas por vídeo conferência, semanalmente. Os participantes responderam aos questionários de avaliação de ansiedade, depressão, flexibilidade psicológica, qualidade de vida e sobrecarga, em três momentos diferentes: semanas 0, 9 e 20. Análises de regressão múltipla foram realizadas para comparar os escores dos participantes do grupo intervenção e controle, na semana 9 e 20. Os escores da linha de base foram usados como controle nas análises de intenção de tratamento (ITT) e dos participantes que participaram em pelo menos seis sessões de intervenção. Resultados: No Estudo 1 o tamanho de efeito para sintomas ansiosos foi de médio a grande (g=0,52, p < 0,001; 95% IC=0,30 ­ 0,73), já o tamanho de efeito para sintomas depressivos foi de pequeno a médio (g=0,47, p < 0,001; 95% IC=0,31 ­ 0,64). A amostra do Estudo 2 foi composta em sua maioria mulheres, de baixo a médio nível socioeconômico, com uma idade média de 52 anos e mediana de escolaridade de 15 anos. Participantes do grupo intervenção apresentaram pontuações mais baixas para sintomas de ansiedade e depressão, comparados com participantes do grupo controle. Este resultado foi encontrado nas semanas 9 e 20, tanto na análise de ITT, quanto na análise daqueles que completaram seis sessões ou mais. Apenas os participantes que participaram de pelo menos seis sessões, apresentaram redução da sobrecarga nas semanas 9 e 20, além de apresentarem melhora na qualidade de vida na semana 9. Os resultados não indicaram efeitos da intervenção na flexibilidade psicológica. Conclusão: Este estudo oferece evidências a favor da utilização da ACT em grupo, com familiares de pessoas com demência, auxiliando na redução dos sintomas ansiosos e depressivos.

Background: The prevalence of anxiety symptoms is estimated to be equal to or higher than the prevalence of depressive symptoms in family carers of people with dementia. However, anxiety is currently somehow neglected in the carer literature. Previous studies demonstrated that Acceptance and Commitment Therapy (ACT) is effective for treating anxiety symptoms in family carers of people with dementia, but the vast majority of these studies were conducted in developed countries. Objectives: The thesis was divided into two studies. Study 1 was a meta-analysis which aimed to quantitatively examine the efficacy of group-based ACT, delivered face-to-face, on anxiety and depressive symptoms in adults aged 18 or older. The Study 2 adapted and investigated the effectiveness of an ACT group intervention on the anxiety symptoms in Brazilian family carers of people with dementia. Method: In Study 1, four electronic databases were searched in August, 2018 and an update search was conducted in November, 2021. Forty-eight randomised controlled trials (RCTs) were included in this review (3292 participants: anxiety = 34 RCTs, depression = 40 RCTs). Study 2 was a single-centre, unblinded, double-arm exploratory randomised trial. Fifty-seven family carers of people with dementia presenting with mild to severe anxiety symptoms were randomised to the intervention group (n = 29) or waiting list group (n = 28). The intervention group received eight weekly sessions of group ACT, delivered through videoconference. Participants completed the measure of anxiety and depressive symptoms, caregiver burden, psychological flexibility and quality of life at Weeks 0, 9 and 20. Multiple linear regression analyses were performed to evaluate whether there was a significant difference in scores between the intervention and control groups, at weeks 9 and 20, while controlling for the baseline scores using both intention-to-treat (ITT) and completers data analyses. Results: In Study 1 the overall effect size for anxiety symptoms was medium-to-large (g = 0.52, p < 0.001; 95% CI =0.30­0.73), while the overall effect size was small-to-medium for depressive symptoms (g = 0.47, p < 0.001; 95% CI = 0.31­0.64). In Study 2 Participants were mostly women, from low- to middle-income socioeconomic levels, with a mean age of 52 years and median education of 15 years. Participants in the intervention group had lower scores of anxiety and depression symptoms compared to participants in the control condition at weeks 9 and 20 in both the ITT and completer analyses. Only participants who attended six or more sessions (i.e., completer sample) demonstrated reduced caregiver burden at both follow-up points. The completer sample also showed improvement in quality of life at week 9. The results did not show any effect of the intervention on psychological flexibility. Conclusion: This study provides evidence supporting the use of group ACT, delivered through videoconference, with family carers of people with dementia to help them cope better with anxiety and depressive symptoms.