Influência do tempo de internação hospitalar sobre a variabilidade da frequência cardíaca pediátrica por meio de método linear / Influence of hospital stay on the variability of pediatric heart rate by linear method / Influencia de la estancia hospitalaria en la variabilidad de la frecuencia cardiaca pediátrica por método lineal

INTRODUÇÃO: A imobilização prolongada acarreta prejuízos sistêmicos que repercute diretamente em maiores agravos aos pacientes, dentre eles se encontra a redução da VFC, indicativo de maior morbimortalidade clínica. OBJETIVO: Analisar se o tempo de internação hospitalar influencia a modulação autonômica da frequência cardíaca em pacientes pediátricos. METODOLOGIA: Estudo longitudinal, quantitativo e prospectivo, realizado em uma enfermaria pediátrica. A amostra foi de pacientes entre 4 a 11 anos, ambos gêneros, internados dentro das primeiras 48 horas. A coleta iniciou após a assinatura do TCLE pelo responsável, seguida do colhimento dos dados pessoais e clínicos dos pacientes seguida da coleta da VFC, repetida no último dia de internação. A captação da VFC foi realizada pelo monitor Polar RS800CX. Os dados foram transferidos e passados por uma análise matemática no programa Kubios HRV2.2. Por fim, os dados foram tabulados e analisados pelo Microsoft Excel 2013 e software BioEstat® 5.3 respectivamente. RESULTADOS: Os valores lineares no domínio do tempo obtiveram média pré (IRR=644,7 com P=0,42; RMSSD= 46,1 com P=0,017 e SDNN=43,5 com P=0,017) e pós (IRR=656,3; RMSSD=34,8; SDNN=35,38) e no domínio da frequência média pré (LF=41,9 com P=0,013; HF=58,0 com P=0,013; LF/HF=1,03 com P=0,04) e pós (LF=52,2; HF=47,7; LF/HF=3,56). A correlação de Pearson na análise tanto de RMSSD pós x tempo de internação, quanto SDNN pós x tempo de internação demonstraram R=0,55 e R=0,59 respectivamente. CONCLUSÃO: Foi observado que o tempo de internação exerce influência negativa sobre a modulação autonômica da frequência cardíaca em pacientes pediátricos.

INTRODUCTION: Prolonged immobilization causes systemic damage that has a direct impact on greater harm to patients, among which is the reduction in HRV, indicative of greater clinical morbidity and mortality. OBJECTIVE: To analyze whether the length of hospital stay influences the autonomic modulation of heart rate in pediatric patients. METHODOLOGY: Longitudinal, quantitative and prospective study, carried out in a pediatric ward. The sample consisted of patients between 4 and 11 years old, both genders, hospitalized within the first 48 hours. The collection began after the signature of the TCLE by the guardian, followed by the collection of the patients' personal and clinical data, followed by the HRV collection, repeated on the last day of hospitalization. HRV capture was performed by the Polar RS800CX monitor. The data were transferred and passed through a mathematical analysis in the Kubios HRV2.2 program. Finally, data were tabulated and analyzed using Microsoft Excel 2013 and BioEstat® 5.3 software, respectively. RESULTS: Linear values in the time domain obtained mean pre (IRR=644.7 with P=0.42; RMSSD=46.1 with P=0.017 and SDNN=43.5 with P=0.017) and post (IRR=656.3; RMSSD=34.8; SDNN=35.38) and in the pre mean frequency domain (LF=41.9 with P=0.013; HF=58.0 with P=0.013; LF/HF=1,03 with P=0.04) and powders (LF=52.2; HF=47.7; LF/HF=3.56). Pearson's correlation in the analysis of both the RMSSD post x length of stay and the SDNN post x length of stay showed R=0.55 and R=0.59 respectively. CONCLUSION: It was observed that the length of stay has a negative influence on the autonomic modulation of heart rate in pediatric patients.

INTRODUCCIÓN: La inmovilización prolongada provoca daños sistémicos que repercuten directamente en un mayor perjuicio para los pacientes, entre los que se encuentra la disminución de la VFC, indicativa de una mayor morbimortalidad clínica. OBJETIVO: Analizar si la duración de la estancia hospitalaria influye en la modulación autonómica de la frecuencia cardiaca en pacientes pediátricos. METODOLOGÍA: Estudio longitudinal, cuantitativo y prospectivo, realizado en una planta de pediatría. La muestra consistió en pacientes entre 4 y 11 años, de ambos sexos, hospitalizados dentro de las primeras 48 horas. La recogida se inició tras la firma del TCLE por el tutor, seguida de la recogida de los datos personales y clínicos de los pacientes, seguida de la recogida de la VFC, repetida el último día de hospitalización. La captura de la VFC se realizó con el monitor Polar RS800CX. Los datos se transfirieron y pasaron por un análisis matemático en el programa Kubios HRV2.2. Finalmente, los datos fueron tabulados y analizados utilizando Microsoft Excel 2013 y el software BioEstat® 5.3, respectivamente. RESULTADOS: Se obtuvieron valores lineales en el dominio temporal medios pre (TIR=644,7 con P=0,42; RMSSD=46,1 con P=0,017 y SDNN=43,5 con P=0,017) y post (TIR=656,3; RMSSD=34. 8; SDNN=35,38) y en el dominio de la frecuencia media pre (LF=41,9 con P=0,013; HF=58,0 con P=0,013; LF/HF=1,03 con P=0,04) y polvos (LF=52,2; HF=47,7; LF/HF=3,56). La correlación de Pearson en el análisis tanto de la RMSSD post x duración de la estancia como de la SDNN post x duración de la estancia mostró R=0,55 y R=0,59 respectivamente. CONCLUSIÓN: Se observó que la duración de la estancia influye negativamente en la modulación autonómica de la frecuencia cardíaca en pacientes pediátricos.

Vacunación contra el SARS-CoV-2 en pacientes pediátricos con epilepsia: experiencia de un centro terciario en Colombia / SARS-CoV-2 vaccination in paediatric patients with epilepsy: experience of a tertiary center in Colombia

Objetivo: El objetivo de este estudio es evaluar los efectos de la vacunación contra el SARS-CoV-2 sobre el patrón convulsivo en pacientes pediátricos con epilepsia que acudieron a nuestro centro terciario en la ciudad de Bogotá, Colombia. Pacientes y métodos: Se pidió a los niños con epilepsia que fueron tratados en nuestro centro y que habían recibido la vacuna contra el SARS-CoV-2 y a sus cuidadores que informaran de su experiencia después de la vacunación. Se documentaron la edad, el sexo, la edad de inicio de la epilepsia, la duración de la epilepsia, el tipo de epilepsia, la frecuencia de las convulsiones, el número de medicamentos, el tiempo transcurrido desde la última crisis, los esquemas de vacunación y las convulsiones dos semanas después de la vacunación. Resultados: Se incluyó a 101 pacientes con epilepsia (58%, hombres; y 42%, mujeres). La edad promedio fue de 11 años, el 73% tenía epilepsia focal, y el 27%, generalizada. Veintiuno cumplían los criterios para la epilepsia refractaria y 11 tenían antecedentes personales de convulsiones febriles. Cuarenta y siete pacientes habían sido vacunados con la vacuna de Sinovac; 41, con Pfizer; 12, con Moderna; y uno, con CoronaVac. Tres pacientes presentaron convulsiones 24 horas después de la aplicación de la vacuna sin una relación clara entre la vacunación y la frecuencia de las convulsiones, y un paciente requirió ingreso en el hospital por una convulsión prolongada. Conclusión: La vacunación contra el SARS-CoV-2 en pacientes pediátricos con epilepsia es segura. Aproximadamente el 3% de los pacientes con epilepsia podría eventualmente tener convulsiones en el período posterior a la vacunación.

Aim: The objective of this study is to evaluate effects of SARS-CoV-2 vaccination on seizure pattern in paediatric patients with epilepsy that attended our tertiary center in the city of Bogotá, Colombia. Patients and methods: Children with epilepsy who were treated at our center and have had SARS-CoV-2 vaccination and their caregivers were asked to report their experience following vaccination. We documented age, sex, age at onset of epilepsy, duration of epilepsy, epilepsy type, seizure frequency, number of medications, time from last crisis, vaccination schemes, and seizures two weeks after vaccination. Results: One hundred and one patients with epilepsy were included (58%, male; and 42%, female). The average age was 11 years, 73% had focal epilepsy, and 27%, generalized. Twenty-one fulfilled criteria for refractory epilepsy and 11 had a personal history of febrile seizures. Forty-seven patients had been vaccinated with Sinovac’s vaccine; 41 patients, with Pfizer’s; 12 patients, with Moderna’s; and one, with CoronaVac’s. Three patients presented seizures 24 hours after the application of the vaccine with no clear relation between vaccination and seizure frequency, and one patient required admission to the hospital for a prolonged seizure. Conclusion: Vaccination against SARS-CoV-2 in paediatric patients with epilepsy is safe. Approximately 3% of patients with epilepsy could eventually have seizures in the post-vaccination period.(AU)

Grado de implementación en España de las recomendaciones terapéuticas para la hipotonía de origen central según el consenso de expertos de la AACPDM / Degree of implementation in Spain of the therapeutic recommendations for hypotonia of central origin according to the consensus of experts of the American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine

Introducción: En la primera infancia existen diferentes condiciones y síndromes neurológicos que presentan hipotonía de origen central. La American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) elaboró una guía en 2019 sobre recomendaciones terapéuticas para esta población de 0 a 6 años, basadas en un consenso de expertos y en la evidencia científica. El objetivo de este estudio fue ver cómo esas recomendaciones terapéuticas se están implementando en España. Sujetos y métodos: Se realizó una encuesta a fisioterapeutas pediátricos que tratan niños con hipotonía central de 0 a 6 años a través de un cuestionario que constaba de 31 preguntas: 10 preguntas sobre datos sociodemográficos y relativos al ejercicio de la profesión, y las 21 restantes relacionadas con el uso de las recomendaciones terapéuticas basadas en la guía de la AACPDM dirigidas a niños con hipotonía de origen central. Resultados: A partir de una muestra de 199 fisioterapeutas, se pudo objetivar que el conocimiento de la guía de la AACPDM se asociaba de forma significativa con los años de experiencia clínica, el nivel de titulación y la comunidad donde ejercen.Conclusión: Esta guía puede servir para concienciar y unificar los criterios en cuanto al abordaje terapéutico de los niños con hipotonía central. Los resultados indican que, excepto algunas técnicas, la mayoría de las estrategias terapéuticas se está implementado en nuestro país en el marco de la atención temprana.

Introduction: In early childhood, there are a number of different neurological conditions and syndromes that present with hypotonia of central origin. In 2019, the American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) drew up a set of guidelines on therapeutic recommendations for the population aged from 0 to 6 years, based on the consensus of experts and on scientific evidence. The aim of this study is to determine how those therapeutic recommendations are being implemented in Spain. Subjects and methods: A survey of paediatric physiotherapists treating 0-6-year-old children with central hypotonia was carried out by means of a questionnaire consisting of 31 questions: 10 questions on sociodemographic and practice-related data, and the remaining 21 related to the use of the therapeutic recommendations based on the AACPDM guidelines for children with hypotonia of central origin. Results: From a sample of 199 physiotherapists, it was found that familiarity with the AACPDM guidelines was significantly associated with the number of years of clinical experience, level of qualification and the community in which the professionals practise. Conclusion: These guidelines can serve to raise awareness and unify criteria regarding the therapeutic approach to children with central hypotonia. The results indicate that, with the exception of a few techniques, in our country most of the therapeutic strategies are being implemented within the framework of early care.(AU)

Narcolepsia secundaria a enfermedad rara y fatal / Narcolepsy secondary to a rare fatal disease

Introducción: La ROHHAD (rapid-onset obesity with hypothalamic dysfunction, hypoventilation and autonomic dysregulation) es una enfermedad rara, con escasamente dos centenas de casos documentados hasta la fecha, que se inicia en niños previamente sanos y en la que el primer signo suele ser la obesidad, seguido de una disfunción hipotalámica y trastornos respiratorios del sueño, que progresan rápidamente hasta el fallecimiento del paciente. La ROHHAD con narcolepsia es aún más infrecuente, con sólo dos casos descritos hasta el momento. Caso clínico: Niño que, desde los 5 años, presenta señales de obesidad y somnolencia. A los 7 años sufre dos crisis tonicoclónicas y, durante los cuatro años siguientes, muestra síntomas y signos propios de una disfunción hipotalámica importante, por lo que, tras múltiples pruebas, se le diagnosticó ROHHAD. A pesar de los múltiples tratamientos recibidos, el paciente falleció a los 11 años de edad. Conclusión: Es necesario aclarar la fisiopatología de esta enfermedad para poder investigar futuros tratamientos que resulten eficaces.(AU)

Introduction: ROHHAD (rapid-onset obesity with hypothalamic dysfunction, hypoventilation and autonomic dysregulation) is a rare disease, with only about two hundred cases reported to date, that starts in previously healthy children. The first sign is usually obesity, followed by hypothalamic dysfunction and sleep-disordered breathing, which rapidly progresses until the death of the patient. ROHHAD with narcolepsy is even rarer, with only two cases described so far. Case report: We report the case of a boy who showed signs of obesity and sleepiness since he was 5 years old. At the age of 7, he suffered two tonic-clonic seizures and, over the next four years, displayed signs and symptoms of significant hypothalamic dysfunction; after multiple tests, he was then diagnosed with ROHHAD. Despite receiving a large number of treatments, the patient died at the age of 11. Conclusion: The pathophysiology of this disease needs to be clarified in order to investigate effective treatments in the future.(AU)

Arritmias en pacientes con miopatía miotubular ligada al cromosoma X / Arrhythmias in patients with X-linked myotubular myopathy

Introducción: La miopatía miotubular es una enfermedad muscular congénita causada por una mutación en el gen de la miotubularina (MTM1). La miopatía miotubular ligada al cromosoma X (XLMTM) afecta a los hombres con síntomas de aparición temprana como debilidad muscular, hipotonía y dificultad respiratoria. Hasta donde sabemos, la afectación cardíaca en estos pacientes no se ha descrito previamente, a diferencia de otros tipos de miopatías congénitas, como la miopatía nemalínica o la miopatía con cores. Casos clínicos: Presentamos dos casos clínicos de XLMTM que comenzaron con bradicardia sinusal grave o bloqueo auriculoventricular desde los primeros días de vida, con Holter patológico en ambos casos. Se descartó una afectación cardíaca primaria por estudios electrofisiológicos y se recuperó la frecuencia cardíaca normal con soporte respiratorio adecuado. Conclusión: Estos casos con bradicardia grave en una patología bien conocida, como la XLMTM, suponen un matiz en el diagnóstico diferencial habitual de las miopatías congénitas.(AU)

Introduction: Myotubular myopathy is a congenital muscle disease caused by a mutation in the myotubularin (MTM1) gene. The X-linked myotubular myopathy (XLMTM) affects males with early-onset symptoms such as muscle weakness, hypotonia, and respiratory distress. To our knowledge, cardiac involvement has not been previously described in this condition, in contrast to other types of congenital myopathies such as nemaline myopathy or core myopathy. Case reports: We report two clinical cases of XLMTM that started with severe sinus bradycardia or auriculoventricular block from the first days of life, with pathologic 24-hours Holter monitoring in both cases. A primary cardiac affection was excluded by electrophysiological studies and normal heart rate was recovered with proper respiratory support. Discussion: These cases with sever bradyarrhythmia in a well know pathology such the XLMTM represents a nuance on the usual differential diagnostics of congenital myopathies.(AU)

Vida tras un trasplante renal pediátrico / Life after a pediatric kidney transplant

Introducción y objetivos: Actualmente no hay duda de que un trasplante renal con buena función es el mejor tratamiento que podemos ofrecer a un niño con insuficiencia renal severa, mejorando su crecimiento, su desarrollo y su actividad en general. Pero hay pocos trabajos que sigan a estos pacientes a lo largo de los años para conocer cómo es su vida de adultos, sus logros y si hay dificultades que han podido derivarse de su enfermedad. Este ha sido el objetivo del presente trabajo. Material y métodos: Hemos recogido la evolución de 287 pacientes que recibieron al menos un trasplante renal en edad pediátrica en nuestra unidad, analizando no solo la supervivencia de los injertos y receptores sino, fundamentalmente, su calidad de vida actual. Resultados: En un periodo de 40años (1979-2019) se realizaron 345 trasplantes renales en 287 receptores pediátricos, con una tasa de retrasplantes antes de cumplir la mayoría de edad del 16,7%. La supervivencia, tanto de los pacientes como de los injertos, ha mejorado notablemente en los últimos 20años. La supervivencia de los pacientes trasplantados en el periodo de 1979 a 1996 a los 10, 20 y 25años de la intervención fue del 83, del 76 y del 65%, respectivamente, y del 94 y del 82% a los 10 y 20años, respectivamente, en los trasplantados en el periodo de 1997 a 2019. La supervivencia del injerto en el periodo de 1979 a 1996 a los 10 y 20años fue del 39 y del 18%, aumentando en el segundo periodo al 68 y al 34%, respectivamente. La supervivencia del primer injerto con donante vivo a los 5 y 10años fue del 94 y del 89%. Actualmente son adultos 150 de estos pacientes. De ellos, el 32% tienen pareja estable y el 6,6% tienen hijos. El nivel de formación es menor que el de la población general, y muchos de ellos tienen otras comorbilidades. (AU)

Introduction and objectives: There is currently no doubt that a kidney transplant with good function is the best treatment we can offer a child with severe kidney failure, improving their growth, development and life in general. But there are few works that follow these patients over the years to find out what their life is like as adults, their achievements and if there are any difficulties that may have arisen from their illness. That has been the objective of this work. Material and methods: We have collected the evolution of 287 patients who received at least one kidney transplant in pediatric age, analyzing not only the survival of grafts and recipients but, fundamentally, their current quality of life. Results: Over a 40-year period (1979-2019), 345 kidney transplants were performed in 287 pediatric recipients, with a rate of retransplantation before reaching the age of majority of 16.7%. Survival, both of patients and grafts, has improved remarkably in the last 20years. The survival of transplanted patients in the period from 1979 to 1996 at 10, 20 and 25years after the intervention was 83%, 76% and 65% respectively, and 94% and 82% at 10 and 20years respectively in those transplanted in the period from 1997 to 2019. Graft survival in the period from 1979 to 1996 at 10 and 20years was 39% and 18%, increasing in the second period to 68% and 34% respectively. Survival of the first living donor graft at 5 and 10years was 94% and 89%.Currently 150 of these patients are adults. Of these, 32% have a stable partner and 6.6% have children. The level of training is lower than that of the general population and many of them have other comorbidities.(AU)

The SickKids Caribbean Initiative to improve care for children with pediatric cancer and blood disorders

[ABSTRACT]. To improve pediatric hematology and oncology outcomes, there is a recognized potential for partnerships between low and high-resource institutions within health care systems. The SickKids Caribbean Initiative is a partnership between health care professionals at the Hospital for Sick Children in Toronto, Canada, and seven Caribbean institutions across six countries (Bahamas, Barbados, Jamaica, Saint Lucia, Saint Vincent and the Grenadines, and Trinidad and Tobago). The primary aim of the SickKids Caribbean Initiative has been to improve the outcomes and the quality of life of children in the Caribbean aged <18 years who have cancer and blood disorders. This article describes five key activities undertaken within the SickKids Caribbean Initiative, including providing education and training, assisting with case consultations and diagnostic services, developing local oncology databases, engaging in advocacy and ensuring stakeholder engagement, and coordinating administration and project management.

[RESUMEN]. Las colaboraciones de instituciones de recursos bajos y altos dentro de los sistemas de atención de salud tienen un potencial reconocido para mejorar las respuestas a los tratamientos hematológicos y oncológicos pediátricos. La iniciativa SickKids para el Caribe es una asociación entre profesionales de la salud del Hospital for Sick Children de Toronto (Canadá) y siete instituciones de seis países del Caribe (Bahamas, Barbados, Jamaica, Santa Lucía, San Vicente y las Granadinas y Trinidad y Tabago). El objetivo principal de la iniciativa SickKids para el Caribe ha sido mejorar la respuesta a los tratamientos y la calidad de vida de los menores de 18 años del Caribe con cáncer o trastornos hematológicos. En este artículo se describen cinco actividades clave emprendidas en el marco de la iniciativa SickKids para el Caribe, consistentes en impartir formación y capacitación, prestar asistencia en materia de consultas de pacientes y servicios de diagnóstico, crear bases de datos locales en el área de la oncología, participar en actividades de promoción y garantizar la participación de las partes interesadas, y coordinar la administración y gestión de proyectos.

[RESUMO]. Há um potencial reconhecido para parcerias entre instituições com poucos e muitos recursos dentro dos sistemas de saúde para melhorar os resultados de hematologia e oncologia pediátricas. A iniciativa SickKids no Caribe é uma parceria entre profissionais de saúde do Hospital for Sick Children em Toronto, Canadá, e sete instituições em seis países do Caribe (Bahamas, Barbados, Jamaica, Santa Lúcia, São Vicente e Granadinas e Trinidad e Tobago). O objetivo principal da iniciativa SickKids no Caribe tem sido melhorar os desfechos e a qualidade de vida das crianças caribenhas com menos de 18 anos que têm câncer e doenças hematológicas. Este artigo descreve cinco atividades principais realizadas no âmbito da iniciativa SickKids no Caribe: oferecimento de educação e capacitação; assistência em consultas de casos e serviços diagnósticos; desenvolvimento de bancos de dados locais em oncologia; promoção da causa, assegurando o envolvimento das partes interessadas; e coordenação da administração e da gestão de projetos.

El papel de la sociedad civil en la mejora de los cuidados del cáncer infantil en América Latina

[RESUMEN]. En América Latina, el cáncer infantil incluye una serie de enfermedades que exigen muchos recursos y presentan desigualdades en el acceso a diagnóstico y tratamiento oportunos y adecuados. En este contexto, la sociedad civil juega un papel fundamental en la mejora de los cuidados del cáncer infantil. Las organizaciones de este sector se han fortalecido en la Región para cumplir un papel protagónico en la entrega de servicios y en la promoción de conciencia y defensa en pro de la salud infantil. La Iniciativa Global para el Cáncer Infantil, impulsada por la Organización Mundial de la Salud y otros actores relevantes, es una oportunidad para que los gobiernos y la sociedad civil trabajen juntos en la implementación de mejores prácticas en el control del cáncer infantil. En este sentido, en este artículo se aborda el papel de la sociedad civil en el cuidado del cáncer en la edad pediátrica en América Latina. Se destaca la importancia de su compromiso en la lucha contra esta enfermedad, participación en la concienciación y la defensa de políticas públicas que favorezcan el acceso a servicios de salud de calidad. Además, se destacan los problemas y las oportunidades que tiene la sociedad civil en la Región con relación a la implementación de estrategias para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes que padecen esta enfermedad.

[ABSTRACT]. In Latin America, childhood cancer includes a number of resource-intensive diseases, with inequalities in access to timely and appropriate diagnosis and treatment. In this context, civil society plays a fundamental role in improving childhood cancer care. The Region's organizations in this sector have become stronger and they now play a leading role in the delivery of services and in the promotion of awareness and advocacy for children's health. The Global Initiative for Childhood Cancer, promoted by the World Health Organization and other relevant actors, is an opportunity for governments and civil society to work together to implement best practices in the control of childhood cancer. This article addresses the role of civil society in the care of pediatric cancer in Latin America, highlighting the importance of its commitment to the fight against cancer, participation in awareness-raising, and defense of public policies that favor access to quality health services. It also focuses on the problems and opportunities for civil society in the Region in relation to the implementation of strategies to improve the survival and quality of life of children and adolescents living with cancer.

[RESUMO]. Na América Latina, o câncer infantil inclui várias doenças que demandam muitos recursos e trazem desigualdades no acesso a diagnóstico e tratamento oportunos e adequados. Nesse contexto, a sociedade civil tem um papel fundamental na melhoria da atenção ao câncer infantil. As organizações desse setor foram fortalecidas na região para desempenhar um papel de liderança na prestação de serviços, na conscientização e na defesa da saúde infantil. A Iniciativa Global para o Câncer Infantil, impulsionada pela Organização Mundial da Saúde e outros atores relevantes, é uma oportunidade para que os governos e a sociedade civil trabalhem juntos para implementar melhores práticas no controle do câncer infantil. Nesse contexto, este artigo aborda o papel da sociedade civil na atenção ao câncer na população pediátrica da América Latina. Destaca-se a importância do compromisso da sociedade na luta contra essa doença, da participação na conscientização e da defesa de políticas públicas que favoreçam o acesso a serviços de saúde de qualidade. Além disso, destacam-se problemas e oportunidades da sociedade civil da Região no que diz respeito à implementação de estratégias para melhorar a sobrevida e a qualidade de vida de crianças e adolescentes que sofrem dessa doença.

Percentile curves of refractive errors in a Spanish paediatric population

Objective The main objective of this study was to obtain percentile curves of refractive errors in a Spanish paediatric population aged between 3 and 12 years. Materials and method A descriptive, observational and cross-sectional study was conducted, including children aged between 3 and 12 years who did not present with any known ocular and/or systemic diseases. The convenience sampling method was used to select the sample from three schools and one hospital in the Community of Madrid. The refractive error was obtained using a Retinomax K-plus 3 autorefractometer (RTX; Right Mfg. Co. Ltd., Tokyo, Japan). The 5th, 10th, 25th, 50th, 75th, 90th and 95th percentiles were calculated using the IBM SPSS Statistics v.24 statistical software (IBM Corporation, Armonk, NY, United States). Results A total of 688 children with a mean age of 7.68 ± 2.17 years were analysed. In the 50th percentile curve, spherical equivalent values started to become myopic at 3 years (SE < –0.50 D) and the 75th percentile curve also turned myopic at 4 years. As a result, it was observed that the spherical equivalent value became more negative with time, starting from the ages indicated above. Therefore, the 90th percentile curve was negative at 11 years. Conclusion Percentile curves of refractive errors in a Spanish paediatric population have been presented for the first time in order to help eyecare professionals detect children with refractive errors at an early age. (AU)

Educación al alta en las unidades pediátricas de un hospital bonaerense de alta complejidad / Education at discharge in the Paediatric Units of a High-Complexity Hospital in Buenos Aires

Objetivo: describir el perfil de la educación al alta a pacientes pediátricos de un hospital privado de alta complejidad en Buenos Aires.Método: estudio descriptivo transversal. Los enfermeros y las enfermeras del Servicio de Pediatría General y de Terapia intensiva (de forma anónima y voluntaria) completaron un cuestionario digital sobre su antigüedad profesional y la educación brindada en el momento del alta a domicilio de pacientes pediátricos que la recibieron entre septiembre de 2022 y febrero de 2023. El cuestionario incluyó el tiempo, contenido, formato en que se educó, comprensión del paciente, ambiente adecuado, entrega de informe de alta. A través de las historias clínicas se recogieron la edad de los pacientes y las características de ingreso. Se realizó estadística descriptiva e inferencial.Resultados: se obtuvieron 150 encuestas de los 2.055 pacientes dados de alta. El promedio de edad de los pacientes fue de 5 años, el 69% con patología crónica. Las enfermeras dedicaron en promedio 16,6 minutos, el 94,6% de forma verbal, incluyendo aspectos relacionados con tratamiento farmacológico (71,8%) y signos de alerta (85%). En el 100% de las ocasiones se dio informe de alta. Se encontraron diferencias estadísticamente significativas del tiempo de educación en función de la antigüedad de la enfermera (< 5 años 15,9 minutos; 5 a 10 años 11,3 minutos; >10 años 20,8 minutos; p<0,000).Conclusiones: se produjo una baja tasa de respuesta que pudo deberse, entre otras razones, a la falta de consenso en la definición del concepto de educación al alta. El promedio de tiempo empleado fue de 16 minutos y siempre incluyó el informe de alta.(AU)

Objective: to describe the profile of the education at discharge for paediatric patients at a private high-complexity hospital in Buenos Aires.Method: a cross-sectional descriptive study. The nurses from the General Paediatrics and Intensive Care Units completed an online questionnaire, anonymous and voluntarily, about their professional seniority and the education provided at discharge home to paediatric patients who received it from September 2022 to February 2023. The questionnaire included time, content format of the education, understanding by the patient, adequate setting, handing of a discharge report. The age of the patients and admission characteristics were collected through clinical records. Descriptive and inferential statistics were conducted.Results: in total, 150 surveys were collected out of the 2,055 patients discharged home. The average age of patients was 5 years, and 69% had a chronic condition. Nurses spent an average 16.6 minutes on this; 94.6% were verbal, including aspects related to pharmacological treatment (71.8%) and warning signs (85%). Discharge reports were provided in 100% of cases. Statistically significant differences were found in the time spent on education based on nurse seniority (< five years: 15.9 minutes; 5 to 10 years: 11.3 minutes; >10 years: 20.8 minutes; p<0.000).Conclusions: there was a low response rate, which could be due, among other reasons, to lack of consensus in the definition of education at discharge. The average time used was 16 minutes, and discharge reports were always included.(AU)

Con E de enfermera... Unidad pediátrica de albinismo / With E for nurse... Pediatric albinism unit

El 13 de junio es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, ese mismo día de 2022 coincidió con el anuncio de la inclusión de Genética, Neurofisiología, Dermatología y Pediatría en el Unidad de Albinismo en el Hospital La Fe de Valencia, la primera Unidad de Referencia Oftalmológica sobre Albinismo en España. Es una condición genética bastante desconocida que afecta a casi 3.000 personas en España y que se caracteriza por alteraciones en la visión, pero que presenta manifestaciones clínicas muy dispares asociadas a la ausencia o disminución de melanina en la piel, ojos o pelo. Hablamos con María Andreu, enfermera en el Servicio de Oftalmología y en la Unidad Pediátrica Oftalmológica de Albinismo del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, que nos explica en qué consiste el servicio.(AU)

Transferencia segura de pacientes y mejora de la comunicación en distintos entornos asistenciales / Safe handoff practices and improvement of communication in different paediatric settings

El manejo deficiente de información, en especial durante la transferencia o el traspaso de cuidados, contribuye en gran parte de los eventos adversos relacionados con la asistencia sanitaria. El Comité de Calidad Asistencial y Seguridad en el Paciente de la Asociación Española de Pediatría ha confeccionado este documento para ofrecer una aproximación a los procesos de transferencia en distintos ámbitos asistenciales pediátricos: urgencias-emergencias, hospitalización, cuidados intensivos, neonatología y atención primaria. Se describen recursos para lograr una comunicación segura y efectiva en todos estos ámbitos, empleando, entre otros métodos, herramientas estandarizadas de transferencia. Se proponen también recomendaciones para la prevención de errores de medicación durante los procesos de transferencia, la mejora de seguridad durante los traslados y derivaciones entre ámbitos, y también para un mejor traspaso de información asistencial en los niños y adolescentes con enfermedades crónicas y complejidad asistencial. (AU)

Inadequate information management, especially during patient handoff, contributes to a large part of health care-related adverse events. The Committee for Quality of Care and Patient Safety of the Asociación Española de Pediatría has developed this document to provide an overview of handover practices in different paediatric care settings (emergency, inpatient, intensive care, neonatal and primary care). It describes resources to achieve safe and effective communication in all these settings, such as standardized handoff tools. It also proposes recommendations for the prevention of medication errors during the handover process, to improve safety in interhospital and intrahospital patient transfer, and to optimize communication and continuity of care in chronically ill and medically complex children. (AU)

Efficacy and effectiveness of influenza vaccination in healthy children. A review of current evidence / Eficacia y efectividad de la vacunación frente a la gripe en niños sanos. Una revisión de la evidencia actual

Influenza is common in healthy children and adolescents and is associated with a high rate of hospitalization in this group, especially for those <5 years. Although the WHO has recommended vaccination in children under 5 years of age since 2012, it is really implemented in few countries today. The aim of this paper was to review the available evidence on the efficacy/effectiveness of influenza vaccination in healthy children <18 years of age through a non-systematic search of studies conducted between 2010 and 2020. Despite the high variability in results due to differences in design, vaccine type and season included in the 41 selected studies, statistically significant studies show efficacy values for the influenza vaccine of between 25.6% and 74.2%, and effectiveness from 26% to 78.8%. Although a systematic review would be necessary to corroborate the evidence, this review suggests that paediatric vaccination is generally an effective measure for preventing influenza in healthy children in line with international organisms’ recommendations.(AU)

La gripe tiene una elevada incidencia en niños y adolescentes sanos, y se asocia a una alta tasa de hospitalización, especialmente en los < 5 años. Desde 2012, la Organización Mundial de la Salud recomienda la vacunación en < 5 años, pero pocos países aplican hoy esta recomendación. El objetivo de este documento es revisar la evidencia disponible sobre la eficacia/efectividad de la vacunación antigripal en niños sanos < 18 años mediante una búsqueda no sistemática de estudios entre 2010-2020. A pesar de la gran variabilidad en los resultados debido a las diferencias de diseño, tipo de vacuna y temporada incluidos en los 41 estudios seleccionados, aquellos con significación estadística muestran valores de eficacia para la vacuna antigripal del 25,6% y al 74,2%, y de efectividad del 26% al 78,8%. Aunque sería necesaria una revisión sistemática para corroborar la evidencia, esta revisión sugiere que la vacunación pediátrica es globalmente una medida eficaz/efectiva para prevenir la gripe en niños sanos, en línea con las recomendaciones de organismos internacionales.(AU)

Defining and Promoting Pediatric Pulmonary Health: Equitable Family and Community Partnerships.

Optimizing pulmonary health across the lifespan begins from the earliest stages of childhood and requires a partnership between the family, pulmonologist, and pediatrician to achieve equitable outcomes. The Community Pediatrics session of the Defining and Promoting Pediatric Pulmonary Health workshop weaved together 4 community-based pillars with 4 research principles to set an agenda for future pediatric pulmonary research in optimizing lung and sleep health for children and adolescents. To address diversity, equity, and inclusion, both research proposals and workforce must purposefully include a diverse set of participants that reflects the community served, in addition to embracing nontraditional, community-based sites of care and social determinants of health. To foster inclusive, exploratory, and innovative research, studies must be centered on community priorities, with findings applied to all members of the community, particularly those in historically marginalized and minoritized groups. Research teams should also foster meaningful partnerships with community primary care and family members from study conceptualization. To achieve these goals, implementation and dissemination science should be expanded in pediatric pulmonary research, along with the development of rapid mechanisms to disseminate best practices to community-based clinicians. To build cross-disciplinary collaboration and training, community-academic partnerships, family research partnerships, and integrated research networks are necessary. With research supported by community pillars built on authentic partnerships and guided by inclusive principles, pediatric lung and sleep health can be optimized for all children and adolescents across the full lifespan in the community in which they live and thrive.

US Pediatric Primary Care Physician Workforce in Rural Areas, 2010 to 2020.

This cross-sectional study examines the growth and distribution of the general pediatrician and family medicine physician workforce from 2010 to 2020 across the US and identifies the sociodemographic characteristics of counties lacking this workforce.