Descripción del programa de atención domiciliaria de una unidad de cuidados paliativos pediátricos en su primer año de trabajo / Description of a palliative care home program during its first year at work / Descrição do programa de assistência domiciliar de cuidados palliativos pediátricos em seu primeiro ano de trabalho

RESUMEN

Resumen Introducción: la atención domiciliaria es una modalidad ideal de atención paliativa ya que puede evitar ingresos hospitalarios, disminuir consultas ambulatorias y mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores. En Uruguay, desde 2015, la unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital público de referencia nacional inició atención domiciliaria coordinada. Objetivos: 1) describir las características de los niños asistidos en el primer año; 2) analizar las consultas en emergencia, hospitalizaciones y días de hospitalización el año previo y el posterior del inicio del programa. Material y método: estudio descriptivo, retrospectivo. Fuente fichas anonimizadas del sistema informático. Participantes todos los niños y adolescentes asistidos entre el 8 de junio de 2015 y el 8 de junio de 2016. Resultados: se incluyeron 64 niños, recibieron 289 visitas, mediana de edad 6 años (2 meses-15 años); 64% tenía afectación neurológica severa no progresiva; dispositivos de tecnología médica 64%. Mediana de visitas/ paciente 4 (1-26). Frecuencia en el año previo / en el año posterior; (valor de p); magnitud de efecto (r) de las variables estudiadas consultas en emergencia 192/164; (p=0,14); r=0,19 (efecto bajo); número de hospitalizaciones 81/42; (p=0,001); r=0,47 (efecto medio); días de hospitalización 866/219; (p=0,000); r=0,59 (efecto grande). Conclusiones: en el primer año del programa de atención paliativa domiciliaria se redujeron significativamente las consultas en emergencia, hospitalizaciones y días de internación de los niños incluidos. Esta información puede ser útil para la implementación de nuevos servicios.

ABSTRACT

Summary: Introduction: home assistance is an ideal palliative care system because it can reduce hospital admission, outpatient visits and it can improve patients' and caregivers' quality of life. Since 2015, the pediatric palliative care unit of the main Uruguayan pediatric public hospital has provided coordinated home care. Objectives: 1) to describe the characteristics of the children assisted during the first year the program operated, 2) to analyze emergency consultations, hospitalizations and hospitalization days during the previous and the following year the program was started. Materials and methods: descriptive, retrospective study. Source computerized anonymized files. Participants: all children and adolescents assisted between 6/8/ 2015- 6/8/ 2016. Results: the study included 64 children who received 289 visits, median age 6 years (2 months - 15 years); 64% had severe non-progressive neurological impairment; Medical technological devices 64%. Median visits / patient 4 (1- 26). Frequency in the previous year / in the following year; p value; magnitude of effect (r) of the variables studied emergency consultations 192/164; (p=0.14); r=0.19 (low rate); number of hospitalizations 81/42; (p=0,001); r=0,47 (average rate); hospital days 866/219; (p=0,000); r=0.59 (high rate). Conclusions: during the first year that the home palliative care program was carried out, emergency consultations, hospitalizations and hospitalization days significantly dropped. This information could be useful for the implementation of new services.

RESUMO

Resumo Introdução: a atenção domiciliar apresenta uma modalidade ideal de cuidados paliativos, pois pode evitar internações hospitalares, reduzir consultas ambulatoriais e melhorar a qualidade de vida de pacientes e cuidadores. No Uruguai, a unidade de cuidados paliativos pediátricos do hospital público nacional de referência iniciou atendimento domiciliar coordenado no ano 2015. Objetivos: 1) descrever as características das crianças assistidas no primeiro ano do programa, 2) analisar as consultas em emergência, internações e dias de internação no ano anterior e no ano seguinte ao início do programa. Materiais e métodos: estudo descritivo, retrospectivo. Fonte arquivos anônimos computorizados. Participantes todas as crianças e adolescentes atendidos desde 06/08/2015 a 06/08/2016. Resultados: o estudo incluiu 64 crianças, 289 visitas, mediana de idade 6 anos (2 meses - 15 anos); 64% tinham comprometimento neurológico grave não progressivo; Dispositivos de tecnologia médica 64%. Visitas medianas / paciente 4 (1-26). Frequência no ano anterior / no ano posterior; (valor de p); magnitude do efeito (r) das variáveis ??estudadas consultas de emergência 192/164; (p = 0,14); r = 0,19 (taxa baixa); número de internações 81/42; (p = 0,001); r = 0,47 (taxa média); dias de hospitalização 866/219; (p = 0,000); r = 0,59 (taxa alta). Conclusões: no primeiro ano do programa de cuidados paliativos domiciliares, as consultas de emergência, hospitalizações e dias de internação das crianças incluídas reduziram-se significativamente. Esta informação pode ser útil no momento de implementar novos serviços.