Vivências de famílias no cuidado de adolescentes com paralisia cerebral / Family experiences in the care of adolescents with cerebral palsy / Vivencias de familias en el cuidado de adolescentes con paralisia cerebral

RESUMO

Objetivo: compreender as vivências das famílias no cuidado de adolescentes com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, fenomenológica, realizada no domicílio de cinco famílias situadas na região centrooeste de Minas Gerais, de abril a agosto de 2017. Após a aprovação do comitê de ética em pesquisa, os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas com os familiares de adolescentes com Paralisia Cerebral (PC) e submetidos à análise compreensiva fenomenológica. Resultados: apreendeu-se que o cotidiano dessas famílias é permeado por sofrimento e angústia para oferecer ao adolescente com PC, uma melhor qualidade de vida. A assistência em saúde é fragmentada, impedindo avanços na integralidade do cuidado para esse público. Conclusão: considera-se que os adolescentes com PC estão sendo pouco assistidos multiprofissionalmente cabendo, ao enfermeiro, o desafio de criar estratégias de cuidado que possam empoderar e subsidiar as famílias na busca de recursos disponíveis visando à integralidade.

ABSTRACT

Objective: to understand the experiences of families in the care of adolescents with cerebral palsy. Method: A qualitative, phenomenological research in the homes of five families in the Midwest region of Minas Gerais, from April to August 2017. After the approval of the research ethics committee, data was collected through semi-structured interviews and submitted to a comprehensive phenomenological analysis. Results: It was learned that the daily life of these families is impregnated with suffering and anguish to offer the adolescent with cerebral palsy a better quality of life. Health care is fragmented, which prevents progress in comprehensive care for this public. Conclusion: Adolescents with CP are considered to be poorly attended multi-professionally, and it is up to the nurse to create care strategies that can empower and support families in the search for resources available for integrality.

RESUMEN

Objetivo: comprender las experiencias de las familias en el cuidado de adolescentes con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa y fenomenológica realizada en los hogares de cinco familias en la región del medio oeste de Minas Gerais, de abril a agosto de 2017. Después de la aprobación del comité de ética en investigación, los datos se recopilaron mediante entrevistas semiestructuradas y se sometieron a un análisis fenomenológico integral. Resultados: se descubrió que la vida cotidiana de estas familias está impregnada de sufrimiento y angustia para ofrecer al adolescente con parálisis cerebral una mejor calidad de vida. El cuidado de la salud está fragmentado, lo que impide avances en la atención integral de este público. Conclusión: se considera que los adolescentes con PC no son bien atendidos multiprofesionalmente, y la enfermera tiene la responsabilidad de crear estrategias de atención que puedan empoderar y apoyar a las familias en la búsqueda de recursos disponibles para la integralidad.