Qualidade de vida dos cuidadores principais de pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas / Quality of life of the main caregivers of patients submitted to hematopoietic stem cell transplantation

RESUMO

O objetivo deste trabalho foi avaliar a qualidade de vida dos cuidadores principais de pacientes adultos com câncer hematológico submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas. Trata-se de um estudo quantitativo, retrospectivo com corte transversal, observacional e analítico. A pesquisa foi realizada em um hospital público no sul do Brasil, referência para esta modalidade de tratamento, com 59participantes adultos acompanhantes de pacientes com câncer hematológico que se submeteram a esta terapia há pelo menos um ano. A coleta de dados foi realizada entre outubro de 2014 e fevereiro de 2015, com intervenções que avaliaram a qualidade de vida, a sobrecarga de cuidado e o desconforto emocional. Foram caracterizados o perfil sociodemográfico e aplicados os questionários Medical Outcomes Study 36 - Item Short - Form Health Survey, Zarit - Burden Interview e Self Report Questionaire-20, todos traduzidos e validados para o português - Brasil.Os resultados evidenciaram média de idade de 45 anos, 67,80% do sexo feminino e64,41% com renda de 1 a 4 salários mínimo. Os dados obtidos com o Medical Outcomes Study 36 apresentaram alteração positiva na capacidade funcional, dor, e aspectos emocionais, e foi negativamente afetado na vitalidade. Com o questionário Zarit - Burden Interview, a análise estatística demonstrou significância na sobrecarga moderada e moderada a severa, ambas com 35,59% de frequência. Quando analisados de forma agrupada com os domínios do questionário Medical Outcomes Study 36 as correlações apresentadas no Zarit - Burden Interview são fracas e não evidenciaram comprometimento na qualidade de vida. Para o questionário Self Report Questionaire-20, 51% dos participantes relataram que não apresentam desconforto emocional decorrente do cuidado prestado. Os resultados deste estudo permitem a reflexão sobre a prática profissional de enfermagem para que esta atue além dos aspectos físicos do paciente, que atenda seus acompanhantes, orientando-os e fornecendo suporte formal para que este se sinta seguro a realizar o cuidado de maneira efetiva, minimizando as alterações em sua qualidade de vida e trazendo benefícios ao paciente durante o percurso terapêutico.

ABSTRACT

This study objectified to analyze the quality of life of carevigers of oncologic adultspatients undergone to haematopoietic stem-cell transplant. The study is quantitative,observational and analytical. The research was held at a public hospital in the Southof Brazil, reference for this kind of treatment, with 59 adult careviger of oncologicadults patients suffering from hematological cancer who had undergone that therapyfor more than one year. Data collection was carried out between October/2014 andFebruary/2015, with interventions which assessed quality of life, care overload andemotional discomfort. Sociodemographic profiles were characterized and appliedMedical Outcomes Study 36 - Item Short - Form Health Survey, Zarit - BurdenInterview and Self Report Questionaire 20, all of them translated and validated inPortuguese - Brazil. The results evidenced mean age of 45 years old, 67.80% werefemale, and 64.41% had between 1 and 4 minimum wages. The data obtained withMedical Outcomes Study 36 presented positive changes in the physical function,pains, and emotional aspects. With the Zarit - Burden Interview questionnaire,statistical analysis showed significance in the moderated overload and in the severemoderated ones, both in a frequency of 35.59%. When grouped analyzed, using theMedical Outcomes Study 36 questionnaire, the correlations presented in the Zarit -Burden Interview questionnaire are weak and do not put in evidence the quality of lifeimpairment. According to the Self Report Questionaire-20, 51% of the participantspointed out that there were not emotional discomforts caused by cares provided tothe patients. The results of this study enable reflection on nursing professionalpractice so that it acts not only in patients' physical aspects, but also meet theircareviger, by supporting the latter formally so that they fell safe on their journey,reducing changes in the careviger quality of life, and finally, bringing benefits to thepatients in general during the therapeutic trajectory.