Análise das características e dos preceitos normativos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras / Analysis of characteristics and normative precepts of the National Comprehensive Care Policy for People with Rare Diseases

RESUMO

Este artigo aborda a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Objetivou-se analisar as características e preceitos normativos da referida Política a partir dos elementos percebidos como essenciais na construção e dinâmica de gestão de uma política de saúde. Para subsidiar as análises, foram recrutados ainda a Portaria nº 981, textos normativos de Políticas Concorrentes e arcabouços teóricos pertinentes às Doenças Raras, Políticas Públicas e Advocacia em Saúde, sendo estes três eixos o Marco Conceitual deste estudo. Utilizou-se como metodologia a análise documental e o levantamento da literatura pertinente aos eixos elencados. Conclui-se que embora a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras contemple em suas diretrizes ações com vias a corrigir as lacunas dos serviços de saúde especializados por meio de incentivos e adequações profissionais, tanto o diagnóstico como a terapêutica requerem a efetivação das diretrizes que já orientam o Sistema Único de Saúde ­ SUS: universalidade, integralidade, equidade e descentralização. Destaca-se ainda que embora tenham sido observados os elementos objetivos e subjetivos essenciais na construção de uma política de saúde, é de fundamental importância que haja o espírito colaborativo de outras instâncias da gestão pública, assim como dos profissionais de saúde.

ABSTRACT

This article discusses the National Policy on Comprehensive Care for People with Rare Diseases. This study aimed to analyze the characteristics and normative precepts of that policy from the elements perceived as essential in building and dynamic management of a health policy. To support the analyzes were also recruited to Ordinance No. 981, normative texts of Competitors Policies and theoretical frameworks relevant to Rare Diseases, Public Policy and Health Advocacy, being these three axes the Conceptual Framework of the study. It was used as a document analysis methodology and the survey of the literature to listed axes. It is concluded that although the National Comprehensive Care Policy for People with Rare Diseases contemplates in its guidelines actions to correct the shortcomings of specialized health services through professional incentives and adjustments, both diagnosis and therapy require the execution of guidelines that have guided the Unified Health System - SUS: universality, comprehensiveness, equity and decentralization. It is noteworthy that even though they have been subject to the objective and subjective elements essential in building a health policy, it is of fundamental importance that there is the collaborative spirit of other bodies of public administration, as well as health professionals

RESUMEN

Este artículo aborda la Política Nacional de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras. Este estudio tuvo como objetivo analizar las características y los preceptos normativos de que la política de los elementos percibidos como esenciales en la construcción y gestión dinámica de una política de salud. Para apoyar los análisis también fueron reclutados a la Ordenanza Nº 981, los textos normativos de Competidores Políticas y marcos teóricos pertinentes a las Enfermedades Raras, Políticas Públicas y Salud Abogacía, y estos tres ejes del marco conceptual del estudio. Se utilizó como metodología para documentar el análisis y estudiar la literatura a los ejes mencionados. Llegamos a la conclusión de que a pesar de la Política Nacional de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras contempla en sus directrices comparte maneras de corregir las deficiencias de los servicios especializados de salud a través de incentivos y ajustes profesionales, tanto en el diagnóstico y la terapia requieren la ejecución de directrices que han guiado el Sistema Único de Salud - SUS: universalidad, integralidad, equidad y descentralización. Es de destacar que a pesar de que han sido objeto de los elementos objetivos y subjetivos esenciales en la construcción de una política de salud es de importancia fundamental que es el espíritu de colaboración de otros órganos de la administración pública, así como profesionales de la salud