Vivendo com Chagas: registro de histórias de vida e atividades de educação não formal com portadores de Doença de Chagas / Living with Chagas: recording life histories and non-formal education activities with Chagas Disease patients

RESUMO

A Doença de Chagas (DC), endêmica na América Latina, afeta 7 milhões de pessoas no mundo. Estima-se que no Brasil cerca de 3 milhões de pessoas estejam infectadas pelo parasita causador da doença, o Trypanosoma cruzi. Estudos qualitativos que registrem a voz do portador da DC são escassos, com poucos registros de histórias de vida de pacientes atendidos em hospitais, sobretudo em áreas urbanas. Mais escassos ainda, são materiais educativos especialmente desenhados para esse público, negligenciado também na dimensão da informação e da comunicação. Por isso, este estudo teve como objetivo registrar as histórias de vida de portadores de DC, alunos do curso "Falamos de Chagas com CienciArte" do Laboratório de Inovações em Terapias, Ensino e Bioprodutos. O curso é direcionado aos afetadas pela DC que originou a "Associação Rio Chagas" e proporcionou forte vínculo entre os participantes e a equipe de mediadores. O estudo foi qualitativo, através dos métodos de história de vida e história oral de vida. Foram coletados depoimentos narrados para posterior análise dos dados por tematização, e propusemos ações de educação em saúde com base em pontos relevantes identificados nas histórias e vida. Através das narrativas de vida identificamos muitos elementos que emergiram e constatamos que os portadores apresentam um conhecimento muito empobrecido sobre a sua doença, porém apresentam um conhecimento empírico representado por uma rede de símbolos que articulam conceitos biomédicos.