Sentidos e significados atribuídos pelos cuidadores principais à experiência de acompanhamento ao doente oncológico em cuidados ao fim de vida / Sense and meanings attributed by the main caregivers to the experience of follow-up to the cancer patient in end-of-life care

RESUMO

"A filosofia dos Cuidados Paliativos inclui a família como objeto de cuidado, sendo o cuidador principal uma figura chave neste contexto. O exercício deste papel pode implicar em sobrecarga tanto física como emocional, principalmente nos últimos momentos de vida do paciente, gerando sofrimento e angústia. O presente trabalho teve como objetivo compreender os sentidos e significados atribuídos pelos cuidadores principais à experiência de acompanhamento de pacientes com câncer em Cuidados ao Fim de Vida. Com este intuito, foi realizada uma pesquisa qualitativa exploratória, utilizando a observação participante como recurso metodológico. A análise de conteúdo foi utilizada como método de avaliação dos resultados, onde a Teoria Existencialista de Viktor Frankl e a literatura contemporânea sobre Cuidados Paliativos serviram de substrato teórico à compreensão da temática em questão. Após a análise do diário de campo, foram extraídas cinco categorias temáticas 1) A espiritualidade atribuindo sentido à experiência; 2) O tempo de espera; 3) Morte como alívio do sofrimento; 4) Revisão da história de vida; 5) Incerteza quanto ao futuro. Foi possível perceber reações, expressões e sentimentos expostos pelos cuidadores, que apesar de todo o esgotamento físico e emocional, desejavam permanecer ao lado de seu familiar até sua morte, estando atentos a qualquer mudança no quadro clínico, que poderia estar relacionada ao momento do óbito. A questão da espiritualidade emergiu nos discursos destes sujeitos como uma via possível de atribuição de sentido ao momento vivenciado. Alguns cuidadores significavam a morte como uma forma de alívio do sofrimento. Percebeu-se a necessidade de alguns cuidadores relembrarem a trajetória de vida de seus familiares, encontrando um sentido para a vida do paciente e de si próprios. Entendemos que a comunicação da equipe ao cuidador sobre a aproximação da morte pode contribuir para o processo de elaboração psíquica desta experiência, possibilitando ao cuidador um espaço para expressar seus sentimentos e refletir acerca do futuro após o óbito do paciente. A compreensão da experiência subjetiva do cuidador viabiliza uma abordagem efetiva da equipe às reais necessidades de cuidado do familiar."(AU)

ABSTRACT

"The philosophy of Palliative Care includes family as a caring object, being the main caregiver a key element in this context. The exercise of this function can result in both physical and emotional overload, especially in the last moments of the patient's life, causing suffering and distress. This study aimed to understand the meanings attributed by the main caregivers of cancer patients in the End of Life. For this purpose, an exploratory qualitative research was conducted, using Participant Observation as a methodological resource. The Content Analysis was used as a valuation method. The Existentialist Theory of Viktor Frankl and contemporary literature on Palliative Care were used as a theoretical basis for understanding the thematic field concerned. After analyzing the field diary, five thematic categories were extracted 1) Spirituality attributing meaning to experience; 2) The waiting time; 3) Death as relief of suffering; 4) Review the history of life; 5) Uncertainty about the future. It could be observed reactions, expressions and feelings exposed by caregivers, that despite all the physical and emotional exhaustion, wanted to be next to their relatives until their death, being alert to any change in the clinical picture, which could be related to the time of death. The issue of spirituality emerged in the caregivers' speakings as a possible way of attributing meaning to the experienced moment. Some caregivers meant death as a way of relief from suffering. It was realized that some caregivers needed to look back to their relatives' life story, finding a meaning for the patients' and their own lives. We understand that staff communication to the caregiver about the approach of death may contribute to the psychic elaboration process of this experience, allowing the caregivers to express their feelings and reflect on the future after the patients' death. Understanding the subjective caregiver experience enables an effective staff approach to real family care needs."(AU)