Care demands experienced by family caregivers of children with Primary Immunodeficiency / Cuidado demanda experimentado por familiar cuidadores de niños con Inmunodeficiencia Primaria / Demandas de cuidados vivenciadas por cuidadores familiares de crianças com Imunodeficiência Primária

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: to understand the experiences of family caregivers of children with Primary Immunodeficiency in view of care demands. Methods: a qualitative research. Data collection was subsidized by an open interview with five family caregivers, and the data were analyzed using the Bardin Content Analysis technique, thematic modality. The Callista Roy's Adaptation Model of Nursing was used to interpret the data. Results: from participants' reports, the following categories emerged: Maternity: facing adversity; Remodeling of daily life; The Social Support Network resource. Final considerations: family caregivers experience several feelings such as anguish and low self-esteem due to the fear of losing their child and the routine of illnesses and hospitalizations, in addition to needs that are often not reached due to incompatibility with the family budget. The Social Support Network is strengthened for most caregivers, playing an essential role as a coping strategy for caregivers.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: comprender las experiencias de los cuidadores familiares de niños con Inmunodeficiencia Primaria frente a las demandas de cuidado. Métodos: enfoque cualitativo de investigación. La recolección de datos fue subsidiada por una entrevista abierta con cinco cuidadores familiares, y los datos fueron analizados utilizando la técnica de Análisis de Contenido de Bardin, modalidad temática. El modelo de adaptación Callista Roy se utilizó para interpretar los datos. Resultados: de los informes de los participantes, surgieron las siguientes categorías: Maternidad: afrontamiento de la adversidad; Remodelación de la vida diaria; Recurso de la Red de Apoyo Social. Consideraciones finales: los cuidadores familiares experimentan múltiples sentimientos, como angustia y baja autoestima debido al miedo a perder a su hijo y la rutina de enfermedades y hospitalizaciones, además de las necesidades que a menudo no se alcanzan debido a la incompatibilidad con el presupuesto familiar. La Red de Apoyo Social se fortalece para la mayoría de los cuidadores, desempeñando un papel esencial como estrategia de afrontamiento para los cuidadores.

RESUMO

RESUMO Objetivo: compreender as vivências dos cuidadores familiares de crianças com Imunodeficiência Primária frente às demandas de cuidados. Métodos: pesquisa de abordagem qualitativa. A coleta de dados foi subsidiada por entrevista aberta com cinco cuidadores familiares, e os dados foram analisados pela técnica de Análise de Conteúdo de Bardin, modalidade temática. Utilizou-se o Modelo de Adaptação de Callista Roy para interpretação dos dados. Resultados: a partir dos relatos dos participantes, emergiram as seguintes categorias: Maternidade: enfrentamento das adversidades; Remodelação do cotidiano; O recurso da Rede de Apoio Social. Considerações finais: os cuidadores familiares vivenciam múltiplos sentimentos, como angústia e baixa autoestima pelo medo da perda do filho e pela rotina de adoecimentos e hospitalizações, além de necessidades, muitas vezes, não alcançadas pela incompatibilidade em relação ao orçamento familiar. A Rede de Apoio Social mostra-se fortalecida para a maioria dos cuidadores, exercendo papel essencial enquanto estratégia de enfrentamento para os cuidadores.