Experiences of Parents of Preterm Children Hospitalized Regarding Restrictions to Interact with Their Children Imposed Because of the COVID-19 Pandemic / Experiencias de los padres de niños prematuros hospitalizados en torno a las restricciones impuestas por la pandemia para la interacción con su hijo / Experiências de pais de bebês prematuros hospitalizadas em relação às restrições de interação com seus filhos impostas pela pandemia

ABSTRACT

Objective. To describe the experiences of parents of hospitalized preterm children regarding the restrictions implemented in the neonatal intensive care unit -NICU- during the COVID-19 pandemic. Methods. Qualitative study. Semi-structured interviews were conducted between April and October 2020 with 12 parents of preterm children, whose children were hospitalized and discharged from NICU during the pandemic. The analysis was performed with tools from grounded theory through open and axial coding. Results. The study identified four categories regarding the experience 1) needing information refers to the need for clear and close information to compensate for the physical distance; 2) limiting the interaction with the children expressed as a painful situation, which minimizes opportunities for learning to care at home for their preterm child; 3) the pandemic adding to the fears in which the virus appears as a new threat for the children, who are vulnerable given their premature condition; and 4) limiting social support after discharge identifies that the parents had less family and professional support for care after discharge during times of pandemic. Conclusion. Parents of preterm children lived a difficult experience that became complex within the context of the pandemic. The experiences of parents of preterm children during times of COVID-19 indicate that restrictions to enter neonatal units to prevent the virus transmission limited the interaction with the preterm child and with the health staff and increased the needs for information.

RESUMEN

Objetivo. Describir las experiencias de padres de niños prematuros hospitalizados frente a las restricciones implementadas en la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal -UCIN- durante la pandemia por la COVID-19. Métodos. Estudio cualitativo. Se realizaron entrevistas semiestructuradas entre abril y octubre de 2020 a 12 padres de niños prematuros; los niños estuvieron hospitalizados y dados de alta en UCIN durante la pandemia. El análisis se realizó con herramientas de la teoría fundamentada mediante codificación abierta y axial. Resultados. Se identificaron cuatro categorías en torno a la experiencia 1) Necesitando información se refiere a la necesidad de información clara y cercana para compensar la distancia física; 2) limitando la interacción con los hijos se expresa como una situación dolorosa, que minimiza las oportunidades de aprendizaje para el cuidado de su hijo prematuro en casa; 3) La pandemia sumando a los miedos, en la que el virus aparece como una nueva amenaza para los hijos, quienes son vulnerables dada su condición de prematurez; y 4) Limitando el apoyo social después del alta se identifica que los padres tuvieron menos apoyo familiar y profesional para el cuidado después del alta en tiempos de pandemia. Conclusión. Los padres de los niños prematuros vivieron una experiencia difícil que se complejizó en el contexto de la pandemia. Sus experiencias, en tiempos de COVID 19, indican que las restricciones de ingreso a las unidades neonatales para prevenir la trasmisión del virus limitaron la interacción con el hijo prematuro y con el personal de salud e incrementaron las necesidades de información.

RESUMO

Objetivo. Descrever as experiências de pais de crianças prematuras hospitalizadas frente às restrições implantadas na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal -UCIN- durante a pandemia do COVID-19. Métodos. Estudo qualitativo. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas entre abril e outubro de 2020 com 12 pais de crianças prematuras, cujos filhos foram hospitalizados e receberam alta da UTIN durante a pandemia. A análise foi realizada com ferramentas da teoria fundamentada por meio de codificação aberta e axial. Resultados. Quatro categorias foram identificadas em torno da experiência 1) Necessidade de informação refere-se à necessidade de informações claras e próximas para compensar a distância física; 2) limitação da interação com os filhos expressa-se como uma situação dolorosa, que minimiza as oportunidades de aprendizagem para cuidar do filho prematuro em casa; 3) A pandemia agravando os medos em que o vírus surge como uma nova ameaça às crianças, vulneráveis pela prematuridade; e 4) Limitação do suporte social após a alta identifica-se que os pais tiveram menos apoio familiar e profissional para o cuidado após a alta em momentos de pandemia. Conclusão. Os pais das crianças prematuras tiveram uma experiência difícil que se tornou mais complexa no contexto da pandemia. As experiências de pais de bebês prematuros na época do COVID 19 indicam que as restrições de admissão em unidades neonatais para prevenir a transmissão do vírus limitaram a interação com o bebê prematuro e com o pessoal de saúde e aumentaram as necessidades de informação