O adoecimento crônico e o tratamento pelo olhar do adolescente: considerações com base em uma história de vida / Chronic disease and treatment by the adolescent's view: considerations from a life story

RESUMO

Resumo Introdução As doenças crônicas têm aumentado mundialmente, exigindo cada vez mais a compreensão de sua complexidade e das particularidades dos ciclos da vida. O adoecimento crônico na adolescência, por sua vez, apresenta desafios diante das questões próprias desta fase da vida. Objetivo Conhecer como um adolescente compreende o processo de adoecimento e hospitalização ao longo de sua trajetória de vida e de que maneira o adoecimento perpassa seu cotidiano. Método Foi realizado estudo exploratório, descritivo e reflexivo, por meio de história oral. A coleta se deu por meio de uma entrevista com um adolescente diagnosticado com anemia falciforme desde sua infância. Após a coleta da história oral, foram realizadas as fases de transcrição, textualização, transcriação e validação com o participante e, por fim, de análise temática da história. Resultados O estudo identificou três categorias temáticas principais a experiência de crescer com o adoecimento; impactos do adoecimento no cotidiano e a relação com a família perpassada pela doença crônica. Os resultados revelaram a experiência de um jovem diante de uma vida perpassada pelo adoecimento crônico e as estratégias de vida que utiliza para produção de sentido, o enfrentamento dos desafios trazidos pelas demandas de cuidado permanente e os conflitos próprios da adolescência. Conclusão Mesmo que os resultados sejam singulares, a história de Marvel representa de vários modos a vivência de adolescentes com doença crônica, possibilitando compreender os impactos do viver como adoecimento crônico e com as necessidades de cuidado e restrições impostas pela doença.

ABSTRACT

Abstract Introduction Chronic diseases have increased worldwide, demanding more and more the understanding of their complexity and the particularities of each life cycle. Chronic illness in adolescence, in turn, presents challenges given the issues specific to this phase of life. Objective To know how an adolescent understands the process of illness and hospitalization throughout his life trajectory and how the illness permeates his daily life. Method An exploratory, descriptive and reflective study was conducted through oral history. The collection took place through an interview with a teenager diagnosed with sickle cell anemia since his childhood. After collecting the oral history, the phases of transcription, textualization, transcreation, and validation were carried out with the participant and, finally, thematic analysis of the story was undertaken. Results The study identified three main thematic categories the experience of growing up with illness; impacts of illness on everyday life, and the relationship with the family permeated by chronic disease. The results revealed the experience of a young person facing a life permeated by chronic illness and the life strategies he uses to produce meaning, facing the challenges brought by the demands of permanent care and the conflicts inherent in adolescence. Conclusion Even though the results are unique, Marvel's story represents in several ways the experience of adolescents with chronic illness, making it possible to understand the impacts of living with chronic illness, the care needs, and restrictions imposed by the illness.