Duality of living with systemic lupus erythematosus: fluctuating between "good days" and "bad days" / La dualidad de vivir con lupus eritematoso sistémico: oscilando entre "días buenos" y "días malos" / Dualidade da convivência com o lúpus eritematoso sistêmico: oscilando entre "dias bons" e "dias ruins"
Texto & contexto enferm
; 30: e20200210, 2021. graf
Article
em En
| LILACS, BDENF
| ID: biblio-1290303
Biblioteca responsável:
BR17.1
ABSTRACT
ABSTRACT Objective:
to learn the perception of individuals with Systemic Lupus Erythematosus about living with the disease.Method:
an exploratory and descriptive research study, of a qualitative nature, carried out with 26 individuals undergoing treatment at the rheumatology outpatient clinic of a university hospital in southern Brazil. The data were collected in the period from February to July 2019, by means of semi-structured interviews that were audio-recorded and subjected to the thematic modality of content analysis.Results:
a category entitled "Fluctuating between good and bad days in living with Systemic Lupus Erythematosus", composed of two subcategories that portray that living with Lupus is something unstable/fickle, emerged from the results. This is because, as a result of the periods of remission and exacerbation of the signs and symptoms of the disease, the patients experience a paradox of constant oscillation between ups and downs.Conclusion:
it was learned that individuals with Lupus perceive that living with the disease is marked by an oscillation between good days and bad days, which are related to periods of remission and exacerbation of the manifestations of the disease, respectively.RESUMEN
RESUMEN Objetivo:
averiguar de qué manera las personas con Lupus Eritematoso Sistémico perciben su convivencia con la enfermedad.Método:
investigación descriptiva y exploratoria, de naturaleza cualitativa, realizada con 26 individuos en tratamiento en la clínica ambulatoria de reumatología de un hospital universitario del sur de Brasil. Los datos se recolectaron durante el período de febrero a julio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido, en su modalidad temática.Resultados:
de los datos surgió una categoría temática de título "Oscilando entre días buenos y malos en la vida diaria con Lupus eritematoso sistémico", compuesta por dos subcategorías, que indican que vivir con Lupus es algo inestable/voluble. Esto se debe a que, a raíz de los períodos de remisión y exacerbación de las señales y los síntomas de la enfermedad, se experimenta la paradoja de una oscilación constante entre buenos y malos momentos.Conclusión:
se descubrió que las personas con Lupus perciben que la convivencia con la enfermedad está marcada por una oscilación entre días buenos y días malos, que están relacionados, respectivamente, con los períodos de remisión y exacerbación de las manifestaciones de la enfermedad.RESUMO
RESUMO Objetivo:
apreender a percepção de indivíduos com Lúpus Eritematoso Sistêmico sobre a convivência com a doença.Método:
pesquisa descritiva exploratória, de natureza qualitativa, realizada junto a 26 indivíduos em tratamento no ambulatório de reumatologia de um hospital universitário do Sul do Brasil. Os dados foram coletados no período de fevereiro a julho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas, audiogravadas e submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática.Resultados:
dos dados emergiu uma categoria temática intitulada "Oscilando entre dias bons e ruins na convivência cotidiana com o Lúpus Eritematoso Sistêmico", composta por duas subcategorias, as quais retratam que conviver com Lúpus é algo instável/inconstante. Isto porque, em decorrência dos períodos de remissão e exacerbação dos sinais e sintomas da doença, vivencia-se o paradoxo de uma constante oscilação entre altos e baixos.Conclusão:
apreendeu-se que os indivíduos com Lúpus percebem que a convivência com a doença é marcada por uma oscilação entre dias bons e dias ruins, os quais estão respectivamente, relacionados aos períodos de remissão e exacerbação das manifestações da doença.Palavras-chave
Autoimmune diseases; Chronic diseases; Doenças autoimunes; Doenças crônicas; Doenças raras; Enfermagem; Enfermedades autoimunes; Enfermedades crónicas; Enfermedades poco comunes; Enfermería; Investigación cualitativa; Lupus Eritematoso Sistémico; Lúpus Eritematoso Sistêmico; Nursing; Pesquisa qualitativa; Qualitative research; Rare diseases; Systemic Lupus Erythematosus
Texto completo:
1
Coleções:
01-internacional
Base de dados:
BDENF
/
LILACS
Assunto principal:
Doenças Autoimunes
/
Doença Crônica
/
Enfermagem
/
Doenças Raras
/
Pesquisa Qualitativa
/
Lúpus Eritematoso Sistêmico
Tipo de estudo:
Qualitative_research
Limite:
Humans
Idioma:
En
Revista:
Texto & contexto enferm
Assunto da revista:
Cuidados de Enfermagem
/
ENFERMAGEM
Ano de publicação:
2021
Tipo de documento:
Article
País de afiliação:
Brasil