Patients who experience systemic lupus erythematosus and leg ulcer: phenomenological approach / Experiencia vivida por pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Úlcera de la Pierna: abordaje fenomenológico / Experiência vivenciada por pacientes com lúpus eritematoso sistêmico e úlcera da perna: abordagem fenomenológica

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To understand the experience of a woman with systemic lupus erythematosus and leg ulcers with cutaneous calcinosis. Methods: An experience report based on the social phenomenology of Alfred Schutz, conducted with a young woman undergoing treatment in an outpatient service. Results: The disease manifested itself in adolescence and brought emotional instability associated with body image concern and social isolation. The discontinuation of the studies triggered financial limitations with implications for treatment. The presence of ulcers aggravated by skin calcification makes the process of getting sick tiring and painful. Interpersonal relationships are resources for coping with situations experienced. Final considerations Patients with lupus may have social, affective, and family life, even in the face of the limitations imposed by the disease. However, the emergence of leg ulcer with calcinosis changes this situation.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Comprender la experiencia de una mujer con lupus eritematoso sistémico y úlceras de la pierna con calcinosis cutis. Métodos: Relato de experiencia amparado en la fenomenología social de Alfred Schutz, realizado con una joven en tratamiento en un servicio ambulatorio. Resultados: La enfermedad se ha manifestado en la adolescencia y trajo inestabilidad emocional relacionada a la preocupación con la imagen corporal y aislamiento social. La interrupción de los estudios desencadenó limitaciones financieras con implicaciones para el tratamiento. La presencia de úlceras agravada por la calcificación cutánea vuelve el proceso de enfermedad cansado y doloroso. Las relaciones interpersonales son recursos para el enfrentamiento de las situaciones vividas. Consideraciones finales Es posible que pacientes con lupus puedan tener vida social, afectiva y familiar, mismo delante de las limitaciones impuestas por la enfermedad, entretanto el surgimiento de la úlcera de la pierna con calcinosis altera esa situación.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Compreender a experiência de uma mulher com lúpus eritematoso sistêmico e úlceras da perna com calcinose cutânea. Métodos: Relato de experiência amparado na fenomenologia social de Alfred Schutz, realizado com uma jovem em tratamento em um serviço ambulatorial. Resultados: A doença manifestou-se na adolescência e trouxe instabilidade emocional associada à preocupação com a imagem corporal e isolamento social. A interrupção dos estudos desencadeou limitações financeiras com implicações para o tratamento. A presença de úlceras agravada pela calcificação cutânea torna o processo de adoecimento cansativo e doloroso. As relações interpessoais são recursos para o enfrentamento das situações vividas. Considerações finais Épossível que pacientes com lúpus possam ter vida social, afetiva e familiar, mesmo diante das limitações impostas pela doença, entretanto o surgimento da úlcera da perna com calcinose altera essa situação.