Negotiations in the Care of Chronically Ill Children: Building Possibilities in a Setting of Uncertainty / Negociações no Cuidado de crianças cronicamente adoecidas: construção de possibilidades em um cenário de incertezas

ABSTRACT

Abstract Interested in exploring the construction of the negotiations present in the decision relationships in complex chronic care in pediatric outpatient settings, we approach Anselm Strauss and the concept of negotiated order and Annemarie Mol with the concept of decision logic associated with Latour actor-network theory. We used an ethnographic perspective of health research in the pediatric and stomatherapy outpatient clinics of a hospital located in the city of Rio de Janeiro, from July to December 2017. The interpretation of the field converged to two major axes: diagnosis and therapeutic itineraries, where care was performed through negotiation networks. These concerned the organization of the lives of people related to this care. This whole negotiation process took place in a hybrid scenario, marked by blurring across borders, where caregivers constantly negotiated the recognition of their children. Depending on the spaces and times of interaction, the actors moved through different identities, in a negotiation between how they recognized themselves and how they were recognized by people in complex chronic care. Negotiations in the observed care relationships took place between the uncertainties inherent to the health condition and the possibilities of living with that diagnosis.

RESUMO

Resumo Interessados em explorar a construção das negociações presentes nas relações de decisões no cuidado crônico complexo em pediatria em ambiente ambulatorial, acessamos Anselm Strauss e o conceito de ordem negociada e Annemarie Mol com o conceito das lógicas das decisões associada à teoria ator-rede de Latour. Fizemos uso de uma perspectiva etnográfica da pesquisa em saúde nos ambulatórios de pediatria e estomaterapia de um hospital localizado na cidade do Rio de Janeiro, no período de julho a dezembro de 2017. A interpretação do campo convergiu para 2 grandes eixos: diagnóstico e itinerários terapêuticos, onde o cuidado foi performado por meio de redes de negociação. Estas disseram respeito à organização da vida das pessoas relacionadas a este cuidado. Todo este processo de negociação se deu num cenário híbrido, marcado por borramento entre fronteiras, onde os envolvidos com o cuidado negociavam constantemente o reconhecimento de suas crianças. Na dependência dos espaços e tempos de interação, os atores transitavam por diversas identidades, numa negociação entre como eles se reconheciam e como eram reconhecidos pelas pessoas no cuidado crônico complexo. As negociações no cuidado observadas se deram entre as incertezas inerentes à condição de saúde e às possibilidades de viver com aquele diagnóstico.