A esperança nos pais de criança com perturbação do espectro do autismo / Hope for parents of children with autism spectrum disorder

RESUMO

O diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) tem um grande impacto nos pais da criança, alterando as dinâmicas familiares com repercussões a vários níveis, onde a esperança parental sofre diversas oscilações ao longo do processo de transição entre o papel parental e o papel de cuidador. A esperança é um fator protetor da saúde mental, que impele a pessoa em direção aos seus objetivos, sendo importante que os profissionais de saúde compreendam de que forma esta é vivenciada pelos pais ao longo do processo de transição de papéis. O presente estudo, incide sobre a esperança dos pais de criança com PEA, tendo como objetivo compreender a perceção do fenómeno esperança pelos mesmos no processo de transição do papel parental para o papel de cuidador. Optou-se por um estudo de cariz qualitativo assente no Modelo de Transições de Afaf Meleis e na metodologia da Grounded Theory, para representar as variações e tipicidades do fenómeno, dirigida intencionalmente pelo processo de análise e comparação de dados. Neste sentido, os participantes do estudo foram selecionados de forma intencional através da técnica de bola de neve, a partir de uma associação de apoio a crianças com PEA. Foram entrevistadas no total sete mães. Como instrumento de colheita de dados recorreu-se à entrevista semiestruturada, à Escala de Esperança de Herth (HHI-PT) e ao Genograma da Esperança. No tratamento e análise dos achados foi utilizada a análise comparativa e codificação com recurso ao software de análise de dados qualitativos, WebQda. Desta análise emergiram seis categorias Perceção de esperança, Impacto da situação de doença na esperança, fatores inibidores de esperança, fatores promotores de esperança, recursos de esperança e esperanças para a criança. Após a análise e comparação das mesmas, emergiu a categoria central Vivendo a minha esperança em ti. Foi possível perceber que a perceção de esperança pelas mães é influenciada pelo impacto que a situação de doença tem nas mesmas. Este impacto traduz-se em reações emocionais, em necessidade de conhecimento e de habilidades parentais e em desesperança. A gestão deste impacto é facilitada por fatores promotores e recursos de esperança, mas também pode ser dificultada por fatores inibidores de esperança. A esperança das mães é projetada na sua criança, sendo influenciada pelo impacto que a situação de doença tem nas mães.