Estratégias de coping da família da pessoa portadora de Esclerose Múltipla / Coping strategies of the family of the person with Multiple Sclerosis

RESUMO

Cuidar de alguém é naturalmente exigente, especialmente quando este apresenta limitações físicas ou mentais, como é o caso da pessoa portadora de Esclerose Múltipla, cuja manifestação é frequente em jovens adultos e com sintomas de aparecimento inesperado. O emergir do papel de cuidador é, habitualmente, imprevisível e é muitas vezes encarado como um acontecimento stressante para o cuidador e toda a família. O papel do enfermeiro de família é assim fulcral para o conhecimento das características destas pessoas e famílias, bem como as estratégias de coping por eles adotadas, o que poderá contribuir para mobilizar eficazmente os recursos individuais, familiares e da comunidade para dar resposta às dificuldades. Este trabalho tem como objetivos caracterizar a pessoa da família portadora de Esclerose Múltipla e o membro da família cuidador, avaliar as necessidades das famílias com membro portador de Esclerose Múltipla no âmbito do processo familiar e identificar as estratégias de coping adotadas por estas famílias. O estudo é de natureza quantitativa, descritivo e transversal, realizado com uma amostra não probabilística por acessibilidade, constituída por 25 famílias com membro portador de Esclerose Múltipla, inscritos na lista de doentes diagnosticados com a doença no Serviço de Neurologia de uma Unidade Local de Saúde. Para identificar as estratégias de coping recorreuse a um questionário F-COPES validado para a população portuguesa por Canavarro, Serra, Firmino e Ramalheira (1990) e à matriz operativa do Modelo Dinâmico de Avaliação e Intervenção Familiar de Figueiredo (2013) que permitiu avaliar as necessidades no âmbito do processo familiar. Foram aplicados através de entrevista semiestruturada. A pessoa portadora de Esclerose Múltipla é na maioria do sexo feminino, com idades compreendidas entre os 35 e os 65 anos, reformada e cujas limitações mais referenciadas foram a fadiga extrema, a espasticidade e a fraqueza. A pessoa identificada como cuidador é na maioria do sexo feminino, com idades compreendidas entre os 45 e os 65 anos, casado ou em união de facto, sendo que a figura de cuidador recai no cônjuge/companheiro. No âmbito do processo familiar, as famílias estudadas são maioritariamente funcionais. Relativamente aos papéis familiares, foi possível verificar que o papel do cuidado doméstico recai sobre a pessoa portadora de Esclerose Múltipla, verificando-se saturação deste papel. As estratégias de coping mais utilizadas na amostra estudada foram o reenquadramento e a avaliação passiva, sendo que a estratégia menos utilizada foi a procura de suporte espiritual. Ter conhecimento das características, do processo familiar e das estratégias de coping utilizadas por estas famílias permitirá uma intervenção na família como um todo e em cada membro portador de Esclerose Múltipla individualmente, incrementando assim a qualidade de vida em toda a unidade familiar.

ABSTRACT

Caring for someone is naturally demanding, especially when the patient has physical or mental limitations, such as a person with multiple sclerosis, which is common in young adults with symptoms of unexpected onset. Emerging from the role of caregiver is usually unpredictable and is often seen as a stressful event for the caregiver and the whole family. The role of family nurse is thus central to the knowledge of the characteristics of these individuals and families, as well as coping strategies adopted by them, which can contribute to effectively mobilize individual, family and community resources to respond to the difficulties. The study is of a quantitative, descriptive and cross - sectional nature, carried out with a non - probabilistic sample of accessibility, consisting of 25 families with members with Multiple Sclerosis enrolled in the list of patients diagnosed with the disease in the Neurology Service of a Local Health Unit. In order to identify the coping strategies, a validated F-COPES questionnaire for the Portuguese population by Canavarro, Serra, Firmino and Ramalheira (1990) and the operational matrix of the Dynamic Model of Family Assessment and Intervention of Figueiredo (2013) were used. allowed to evaluate the needs in the family process. They were applied through a semi-structured interview The final sample consisted of 25 families who had the criterion of having a member with Multiple Sclerosis. Regarding the characterization of the person with Multiple Sclerosis, these are mostly female, aged 35-65 years, retired and whose most frequent limitations were extreme fatigue, spasticity and weakness. The person identified as caregiver is mostly female, aged between 45 and 65, married or in union, and the caregiver figure falls to the spouse / partner. In the family process, the families studied are mostly functional. Regarding the family roles, it was possible to verify that the role of the domestic care falls on the person with Multiple Sclerosis, and saturation of this role is verified. Regarding the coping strategies, the most used in the sample studied were the reframing and the passive evaluation, and the least used strategy was the search for spiritual support with only 20% of the sample. Being familiar with the characteristics, family process and coping strategies used by these families will allow intervention in the family as a whole and in each individual MS member, thus increasing the quality of life throughout the family unit.