Da disfagia à restrição alimentar: efeitos das dificuldades de adaptação parental à filha com cegueira congênita / From dysphagia to food restriction: effects of parental adaptation to the daughter with congenital blindness / De la disfagia a la restricción alimentaria: efectos de las dificultades de adaptación de los padres a la hija con ceguera congénita

RESUMO

Introdução: O nascimento de um filho com deficiência pode alterar rotinas e influenciar no processo de adaptação dos pais, por se caracterizar como um acontecimento não esperado. Ainda pode produzir nos progenitores sentimentos semelhantes aos vivenciados em um processo de luto. Objetivo: Analisar a relação entre a adaptação parental à filha com cegueira congênita e disfagia, relacionadas à prematuridade extrema, e seu possível impacto no processo de adesão às orientações terapêuticas sobre a alimentação da criança. Método: Trata-se de um estudo de caso de cunho qualitativo. Foi realizada uma análise da adaptação parental à deficiência, e avaliações fonoaudiológicas da linguagem e da disfagia. Resultados: A avaliação fonoaudiológica evidenciou disfagia para líquidos finos e ausência de alterações de linguagem. A restrição alimentar tornou-se evidente a partir da dificuldade parental em aceitar e seguir as orientações quanto à consistência alimentar. A análise dos dados de adaptação parental à deficiência da filha sugere que essa dificuldade esteve relacionada à aceitação da cegueira e da disfagia. A emergência de restrição alimentar esteve relacionada às dificuldades na aceitação das orientações fonoaudiológicas por parte dos pais, considerando a disfagia para líquidos finos. Essas dificuldades encontram um correlato na análise da adaptação parental do pai e da mãe. Conclusão: Evidencia-se a importância do acompanhamento por uma equipe interdisciplinar.

ABSTRACT

Introduction: The birth of a child with a disability can change routines and influence the parents' adaptation process, as it is characterized as an unexpected event. It can still produce similar feelings in parents as those experienced in a grieving process. Objective: To analyze the relationship between parental adaptation to the daughter with congenital blindness and dysphagia, related to extreme prematurity, and its possible impact on the process of adherence to therapeutic guidelines on child nutrition. Method: This is a qualitative case study. An analysis of parental adaptation to disability as well as language therapy assessments of language and dysphagia were performed. Results: The speech therapy evaluation showed dysphagia for fine liquids and absence of language disorders. Dietary restriction became evident from the parental difficulty in accepting and following the guidelines regarding food consistency. The analysis of the parental adaptation data to the daughter's disability suggests that this difficulty was related to the acceptance of blindness and dysphagia. The emergence of food restriction was related to the difficulties in parents' acceptance of speech therapy guidelines, considering dysphagia for thin liquids. These difficulties find a correlate in the analysis of the father and mother's parental adaptation. Conclusion: The importance of monitoring by an interdisciplinary team is evident.

RESUMEN

Introducción: El nacimiento de un niño con discapacidad puede cambiar las rutinas y estilos de vida de los padres, ya que se caracteriza por ser un evento inesperado. Todavía puede producir sentimientos similares en los padres a los que experimentaron en un proceso de duelo. Objetivo: Analizar la relación entre la adaptación de los padres a la hija con ceguera congénita y disfagia, relacionada con la prematuridad extrema, y ​​su posible impacto en el proceso de adherencia a las guías terapéuticas en nutrición infantil. Método: Este es un estudio de caso cualitativo. Se realizó un análisis de la adaptación de los padres a la discapacidad y la evaluación del habla y el lenguaje de la disfagia. Resultados: La evaluación de logopedia mostró disfagia por líquidos finos y ausencia de trastornos del lenguaje. La restricción dietética se hizo evidente por la dificultad de los padres para aceptar y seguir las pautas con respecto a la consistencia de los alimentos. El análisis de los datos de adaptación de los padres a la discapacidad de la hija sugiere que esta dificultad estaba relacionada con la aceptación de la ceguera y la disfagia. La aparición de la restricción alimentaria se relacionó con las dificultades en la aceptación por parte de los padres de las pautas de logopedia, considerando la disfagia por líquidos diluidos. Estas dificultades encuentran correlación en el análisis de la adaptación parental del padre y la madre. Conclusión: Es evidente la importancia del seguimiento por parte de un equipo interdisciplinario.