Dimensões do sofrimento e bem-estar espiritual de pacientes com câncer em tratamento quimioterápico: estudo misto sequencial explanatório / Dimensions of suffering and spiritual well-being of cancer patients undergoing chemotherapy: a mixed-methods sequential explanatory study

RESUMO

Introdução: O sofrimento para pacientes com câncer é uma condição prevalente e afeta a qualidade de vida, saúde mental e adesão ao tratamento proposto. Reconhecer e desvelar o que é o sofrimento para os pacientes em quimioterapia e quais fatores interferem nesta experiência é crucial para uma avaliação justa, pois diferenças nas formas de encarar o sofrimento por parte de pacientes e seus cuidadores podem fazer com que ele seja inadequadamente tratado. Objetivo geral: Averiguar a validade do constructo teórico 'Avaliando, dimensionando e neutralizando a ameaça' extraído da metaetnografia 'Experiências de sofrimento de pacientes com câncer em quimioterapia'. Objetivos específicos: Identificar associações do sofrimento de pacientes em quimioterapia com variáveis sociodemográficas, clínicas e espirituais; detectar o efeito do bemestar espiritual na intensidade de sofrimento de pacientes iniciando quimioterapia na pandemia; desvelar a percepção do tratamento quimioterápico de pacientes rastreados com o termômetro de sofrimento; descrever experiências de pacientes iniciando quimioterapia no período de pandemia; e explicar os resultados quantitativos mal compreendidos e inesperados a partir dos achados da entrevista fenomenológica. Método: Estudo longitudinal, de abordagem mista, que segue a estrutura sequencial explanatória descrita por Creswell. Participaram do estudo 91 pacientes em quimioterapia. A etapa qualitativa foi alicerçada na fenomenologia de MerleauPonty, com dados analisados segundo o modelo empírico compreensivo de Amedeo Giorgi. Os dados quantitativos foram analisados por estatística descritiva e inferencial, aplicando-se testes de associação para fatores clínicos, sociodemográficos e espirituais envolvidos no sofrimento, e modelo múltiplo para tratar variáveis de confundimento na primeira medida. Resultados: A abordagem fenomenológica desvelou as categorias: Um caminho doloroso; Uma experiência gloriosa; e Transformando a busca por significado em fenômeno. Componente essencial do sofrimento foi a vivência de uma experiência gloriosa através da fé, esperança por redenção, salvação, aproximação dos familiares, crescimento espiritual, e confiança no poder de Deus para recompensar o sofrimento. A prevalência de sofrimento foi de 59,5%, e o escore médio de bemestar espiritual foi de 106,54 (±9,06) na primeira fase. As questões emocionais foram as mais relatadas pelos pacientes com sofrimento. A regressão de Poison mostrou que sexo masculino (RP=0,588; IC95% 0,392­0,881), idade (RP=0,985; IC95% 0,973­0,996) e escore de bem-estar espiritual foram os principais preditores de sofrimento na primeira medida (RP=0,971; IC95% 0,946-0,996). Na fase de acompanhamento observou-se redução da mediana de sofrimento, mas houve aumento da mediana do escore de bem-estar espiritual. Dos 89 participantes entrevistados na etapa de acompanhamento, 43% permaneceram sem sofrimento, 25% tiveram melhora, 12% evidenciaram sofrimento somente após a quimioterapia e 20% evoluíram com níveis sustentados de sofrimento. Conclusão: A fusão dos dados qualitativos e quantitativos reafirmou a descoberta da metassíntese de que o sofrimento não é um ponto final, uma vez que os pacientes lutam ativamente para reconquistar seus objetos de perda e encontrar novas maneiras de se relacionar com eles. Esses achados indicam que o alívio do sofrimento envolve a implementação de programas de saúde pública capazes de integrar intervenções espirituais ao cuidado do câncer.

ABSTRACT

Introduction: For cancer patients, suffering is a prevalent condition that affects their quality of life, mental health and adherence to the proposed treatment. Recognizing and unveiling what suffering means for patients on chemotherapy and which factors interfere in this experience is crucial for a fairer evaluation, because differences in the ways patients and their caregivers face suffering may cause it to be inadequately treated. General aim: To investigate the validity of the theoretical construct "Evaluating, scaling and neutralizing the threat" extracted from the meta-ethnography "Suffering experiences of cancer patients on chemotherapy". Specific aims: To identify associations of suffering in chemotherapy patients with sociodemographic, clinical, and spiritual variables; detecting the effect of spiritual well-being on the intensity of suffering of patients starting chemotherapy in the pandemic; unveiling the perception of chemotherapy treatment of patients screened with the suffering thermometer; describing the experiences of patients starting chemotherapy during the pandemic; and explaining the misunderstood and unexpected quantitative results of the findings of the phenomenological interview. Method: Longitudinal study, with a mixed approach, which follows the explanatory sequential structure described by Creswell. A total of 91 patients undergoing chemotherapy participated in the study. The qualitative stage was based on Merleau-Ponty's phenomenology, with data analyzed according to Amedeo Giorgi's comprehensive empirical model. Quantitative data were analyzed using descriptive and inferential statistics, applying association tests for clinical, sociodemographic, and spiritual factors involved in suffering, and a multiple model to address confounding variables in the first measure. Results: The phenomenological approach unveiled the categories "A painful path", "A glorious experience", and "Transforming the search for meaning into a phenomenon". An essential component of suffering was having a glorious experience through faith, hope for redemption, salvation, being closer to family members, spiritual growth, and trust in God's power to reward their suffering. The prevalence of suffering was 59.5%, and the mean spiritual well-being score was 106.54 (±9.06) in the first phase. Emotional issues were the most reported by patients with suffering. Poisson regression showed that the male gender (PR=0.588; 95%CI 0.392-0.881), age (PR=0.985; 95%CI 0.973-0.996) and spiritual well-being score were the main predictors of suffering at the first measurement (PR=0.971; 95%CI 0.946-0.996). In the follow-up phase, a decrease in the median of suffering was observed, but there was an increase in the median of the spiritual well-being scale. Of the 89 participants interviewed in the follow-up stage, 43% had not experienced suffering, 25% had an improvement, 12% experienced suffering only after chemotherapy and 20% evolved with sustained levels of suffering. Conclusion: The combination of qualitative and quantitative data reaffirmed the meta-synthesis finding that suffering is not an end point, as patients actively struggle to regain their objects of loss and find new ways to relate to them. These findings indicate that alleviating suffering involves the implementation of public health programs capable of integrating spiritual interventions into cancer care.

RESUMEN

Introducción: El sufrimiento de los pacientes con cáncer es una condición prevalente que afecta a la calidad de vida, la salud mental y la adhesión al tratamiento propuesto. Reconocer y desvelar qué es el sufrimiento para los pacientes en quimioterapia y qué factores interfieren en esta experiencia es crucial para una evaluación más justa, ya que las diferencias en la forma en que los pacientes y sus cuidadores afrontan el sufrimiento pueden hacer que se trate de forma inadecuada. Objetivo general: Investigar la validez del constructo teórico "Evaluar, escalar y neutralizar la amenaza" extraído de la metaetnografía "Experiencias de sufrimiento de pacientes con cáncer sometidos a quimioterapia". Objetivos específicos: identificar las asociaciones del sufrimiento de pacientes en quimioterapia con variables sociodemográficas, clínicas y espirituales; detectar el efecto del bienestar espiritual en la intensidad del sufrimiento; desvelar la percepción del tratamiento de quimioterapia de los pacientes evaluados con el termómetro del sufrimiento; describir las experiencias de los pacientes que iniciaron la quimioterapia en el período pandémico; y explicar los resultados cuantitativos incomprendidos e inesperados a partir de los hallazgos de la entrevista fenomenológica. Método: Estudio longitudinal, con enfoque mixto, que sigue la estructura secuencial explicativa descrita por Creswell. Un total de 91 pacientes sometidos a quimioterapia participaron en el estudio. La etapa cualitativa se basó en la fenomenología de Merleau-Ponty, con datos analizados según el modelo empíricocomprensivo de Amedeo Giorgi. Los datos cuantitativos fueron analizados mediante estadísticas descriptivas e inferenciales, aplicando pruebas de asociación para los factores clínicos, sociodemográficos y espirituales implicados en el sufrimiento, y un modelo múltiple para tratar los factores de confusión en la primera medida. Resultados: El enfoque fenomenológico desveló las categorías "Un camino doloroso", "Una experiencia gloriosa" y "Transformar la búsqueda de sentido en un fenómeno". La consecuencia esencial del sufrimiento fue la vivencia de una experiencia gloriosa a través de la fe, la esperanza de redención, la salvación, la cercanía a los miembros de la familia, el crecimiento espiritual y la confianza en el poder de Dios para recompensar el sufrimiento. La prevalencia del sufrimiento fue 60%, y la puntuación media del bienestar espiritual fue 106,54 (±9,06) en la primera fase. Los problemas emocionales fueron los más señalados por los pacientes con sufrimiento. La regresión de Poisson mostró que el sexo masculino (PR=0,588; IC95%: 0,392-0,881), la edad (PR=0,985; IC95%: 0,973-0,996) y la puntuación de bienestar espiritual fueron los principales predictores del sufrimiento en la primera medición (PR=0,971; IC95%: 0,946-0,996). En la fase de seguimiento se observó reducción en la mediana de sufrimiento, pero hubo un aumento en la mediana de la escala de bienestar espiritual. De los 89 participantes de la fase de seguimiento, el 43% permaneció sin sufrimiento, el 25% mejoró, el 12% mostró sufrimiento después de la quimioterapia y el 20% evolucionó con niveles constantes de sufrimiento. Conclusión: La fusión de datos cualitativos y cuantitativos reafirmó el hallazgo de la metasíntesis de que el sufrimiento no es un punto final, ya que los pacientes luchan activamente por recuperar sus objetos de pérdida y encontrar nuevas formas de relacionarse con ellos. Estos resultados indican que el alivio del sufrimiento implica la implementación de programas de salud pública capaces de integrar las intervenciones espirituales en la atención del cáncer.