Fear of cancer recurrence in informal caregivers of childhood cancer survivors / Miedo a la recurrencia del cáncer en cuidadores de supervivientes de cáncer infantil

ABSTRACT

Abstract Background Fear of cancer recurrence is one of the most distressing psychological consequences in cancer survivors and their informal primary caregivers (IPC). IPC of childhood cancer survivors (CCS) are often their mothers, which could intensify fear of cancer recurrence (FCR) and its impact on both IPC and CCS. However, the phenomenon has not been widely described in this specific population. Objective To summarize and analyze current evidence on the evaluation and management of FCR among IPC of CCS. Method A narrative review of studies included in four databases (PsycInfo, Medline, CINALH, and Web of Science) with no language or year of publication restrictions. Results Measures specifically developed to assess FCR among IPC of CCS comprising an interview and a questionnaire with initial psychometric evaluations and two short, online intervention programs based on cognitive-behavioral-contextual therapy were identified (ENGAGE and CASCAdE). Both have demonstrated acceptability in parents of CCS in high-income countries; preliminary evidence also exists of the effectivity of CASCAdE in reducing FCR. Discussion and conclusion Given the limitations of this area of psychological evaluation, the Fear of Cancer Recurrence Inventory, originally developed for adult cancer survivors, constitutes the most suitable tool for evaluating FCR among IPC of CCS. The CASCAdE program seems a promising intervention for IPC of CSS, although cultural adaptations, evaluations of its acceptability in low- and middle-income countries, and controlled studies in large samples are still required.

RESUMEN

Resumen Antecedentes El miedo a la recurrencia del cáncer es una de las consecuencias psicológicas más angustiantes en los supervivientes y sus cuidadores primarios informales (CPI). Los CPI de supervivientes de cáncer infantil (SCI) a menudo son sus madres, lo que podría intensificar el miedo a la recurrencia (MR) y su impacto tanto a los CPI como a los SCI. Sin embargo, el fenómeno no se ha descrito ampliamente en esta población específica. Objetivo Resumir y analizar la evidencia actual sobre la evaluación y manejo del MR entre CPI de SCI. Método Se realizó una revisión narrativa de los estudios incluidos en cuatro bases de datos (PsycInfo, Medline, CINALH y Web of Science) sin restricciones de idioma o año de publicación. Resultados Se identificaron instrumentos desarrollados específicamente para evaluar MR entre CPI de SCI que comprenden una entrevista y un cuestionario, además de dos programas de intervención en línea basados en terapia cognitivo-conductual-contextual (ENAGE y CASCAdE). Ambos demostraron aceptabilidad en los padres de SCI en países de ingresos altos. También existe evidencia preliminar de la efectividad de CASCAdE en la disminución del MR. Discusión y conclusión Dadas las limitaciones de esta área de evaluación psicológica, el Inventario del Miedo a la Recurrencia del Cáncer, desarrollado originalmente para supervivientes adultos, constituye la herramienta más adecuada para evaluar MR en los CPI de SCI. El programa CASCAdE parece una intervención prometedora para CPI de SCI, aunque aún requiere adaptaciones culturales, evaluaciones de aceptabilidad en países de ingresos medio-bajos y estudios controlados con nuestras más grandes.