A experiência vivenciada pelo cuidador da criança/adolescente que enfrenta uma doença limitante da vida / The lived experience of the caregiver of a child/adolescent facing a life-limiting illness / La experiencia vivida por el cuidador de un niño/adolescente que se enfrenta a una enfermedad que limita su vida

RESUMO

Este estudo qualitativo teve como objetivo compreender a experiência vivenciada pelo cuidador da criança/adolescente que enfrenta uma doença limitante da vida. Para tanto, foram entrevistados seis pais de crianças e adolescentes que se encontravam hospitalizados, com diagnósticos variados, em sua maior parte por doenças onco-hematológicas. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada aplicada individualmente. A análise mostrou que, ao receber o diagnóstico da doença grave de um(a) filho(a) predominaram reações de surpresa, tristeza, desespero e relutância inicial em aceitar o diagnóstico. Sentimentos de medo, desconforto e vivências de culpa permearam a trajetória dos pais no adoecer do(a) filho(a). Crianças e adolescentes com diagnósticos limitantes da vida exigem tratamento intensivo e de alta complexidade tecnológica. A hospitalização aparece como um momento especialmente difícil para os pais, gerando fadiga crônica, esgotamento físico e emocional. Na percepção dos pais, a comunicação com os profissionais foi satisfatória, sendo vista como um fator positivo que contribui para amenizar as dificuldades de enfrentar as situações críticas. A experiência paterna frente à doença limitante da vida foi considerada um fator de mudança de vida. Esses resultados mostram a necessidade de intervenções psicológicas de apoio para auxiliarem os pais e demais familiares a enfrentarem os desafios encontrados.

ABSTRACT

This qualitative study aimed to understand the lived experience of the caregiver of a child/adolescent facing a life-limiting illness. To this end, six parents of children and adolescents who were hospitalized, with varied diagnoses, mostly due to onco-hematological diseases, were interviewed. The data were collected through semi-structured interviews applied individually. The analysis showed that, upon receiving the diagnosis of a child's serious disease, there were predominant reactions of surprise, sadness, despair, and initial reluctance to accept the diagnosis. Feelings of fear, discomfort, and experiences of guilt permeated the parents' trajectory in their child's illness. Children and adolescents with life-limiting diagnoses require intensive treatment and high technological complexity. Hospitalization appears as an especially difficult time for parents, generating chronic fatigue, physical and emotional exhaustion. In the perception of parents, communication with professionals was satisfactory, being seen as a positive factor that contributes to ease the difficulties of facing critical situations. The father's experience facing life limiting illness was considered a life changing factor. These results show the need for psychological support interventions to help parents and other family members to face the challenges encountered.

RESUMEN

Este estudio cualitativo tenía como objetivo comprender la experiencia vivida por el cuidador de un niño/adolescente con una enfermedad que limita su vida. Se entrevistó a seis padres de niños y adolescentes hospitalizados, con diversos diagnósticos, en su mayoría debidos a enfermedades oncohematológicas. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas aplicadas individualmente. El análisis mostró que, al recibir el diagnóstico de una enfermedad grave del niño, predominaron las reacciones de sorpresa, tristeza, desesperación y reticencia inicial a aceptar el diagnóstico. Los sentimientos de miedo, malestar y experiencias de culpa impregnaron la trayectoria de los padres en la enfermedad de su hijo. Los niños y adolescentes con diagnósticos que limitan su vida requieren un tratamiento intensivo y una alta complejidad tecnológica. La hospitalización aparece como un momento especialmente difícil para los padres, generando fatiga crónica y agotamiento físico y emocional. En la percepción de los padres, la comunicación con los profesionales fue satisfactoria, siendo vista como un factor positivo que contribuyó a mitigar las dificultades para enfrentar situaciones críticas. La experiencia paterna de enfrentarse a una enfermedad que limita la vida se consideró un factor de cambio de vida. Estos resultados ponen de manifiesto la necesidad de realizar intervenciones de apoyo psicológico para ayudar a los padres y a otros miembros de la familia a enfrentarse a los retos encontrados.