Sentimentos e desafios vivenciados pelo cuidador familiar da criança com diabetes mellitus tipo 1 / Feelings and challenges experienced by family caregivers of children with type 1 diabetes mellitus / Sentimientos y desafíos vividos por cuidadores familiares de niños con diabetes mellitus tipo 1

RESUMO

Objetivo: descrever as vivências e desafios do cuidador/familiar da criança com diabetes mellitus tipo 1. Método: estudo descritivo de abordagem qualitativa, junto a cuidadores de crianças com faixa etária de três a 12 anos incompletos, residentes em um município de Santa Catarina, Brasil. Os dados foram coletados entre julho e agosto de 2021, por meio de entrevistas em plataformas virtuais, e analisados conforme análise temática. Resultados: há vivências que transitam desde o medo e insegurança na descoberta do diagnóstico, dificuldades para aprender os cuidados com a criança, as mudanças de comportamentos de toda família, até preocupações com a criança no ambiente escolar, o que sobressai a importância das redes de apoio neste contexto, embora pouco mencionadas ou conhecidas pelos participantes. Considerações finais as vivências e desafios do cuidador da criança com diabetes extrapola a esfera familiar, e indica que esse perfil de família necessita de acompanhamento mais próximo pelas equipes de saúde, na medida que isso garanta maior compreensão sobre a doença, cuidados necessários e referência de acolhimento.

ABSTRACT

Objective: to describe the experiences and challenges of the caregivers/family members of children with type 1 diabetes mellitus. Method: descriptive study with a qualitative approach, with caregivers of children aged between three and 12 years old, living in a municipality in Santa Catarina, Brazil. Data were collected between July and August 2021, through interviews on virtual platforms, and analyzed according to thematic analysis. Results: there are experiences that range from fear and insecurity when discovering the diagnosis, difficulties in learning how to care for the child, changes in the behavior of the entire family, to concerns about the child in the school environment, which highlights the importance of support networks in this context, although little mentioned or known by participants. Final considerations the experiences and challenges of the caregiver of a child with diabetes go beyond the family sphere, and indicate that this family profile requires closer monitoring by health teams, as this guarantees greater understanding of the disease, necessary care and referral support.