Informal caregivers of children with cerebral palsy ways of coping with the uncertainty of illness / Formas de afrontar la incertidumbre de la enfermedad por parte de los cuidadores informales de niños con parálisis cerebral / Enfrentamento da incerteza na doença pelo cuidador informal de crianças com paralisia cerebral

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To unveil the process of collective construction of interventions for coping by informal caregivers of children with cerebral palsy using the Theory of Uncertainty in Illness. Method: Qualitative action-research in a hybrid format with informal caregivers of children with cerebral palsy registered with the Raros group in Petrolina, Pernambuco. The research followed the planned intervention cycle, going through four phases. The analysis was carried out using the IRAMUTEQ software and content analysis. Results: Interventions were designed collectively, both virtually and in person, which resulted in improvements for informal caregivers in coping with the conditions associated with the disability, promotion of self-care, empowerment and the construction of a sense of belonging to the group. There were 12 participants, all of whom were mothers. Conclusion: There was a facilitation of the process of coping with uncertainty in the disease on the part of the informal caregiver of children with cerebral palsy and it was evidenced that for this a prismatic perspective is necessary, which understands that the uncertainties are not only related to the conditions associated with cerebral palsy, but involve subjective aspects of the caregivers.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Desvelar el proceso de construcción colectiva de intervenciones de afrontamiento por cuidadores informales de niños con parálisis cerebral a la luz de la Teoría de la Incertidumbre en la Enfermedad. Método: Investigación-acción cualitativa en formato híbrido con cuidadores informales de niños con parálisis cerebral inscritos en el grupo Raros, en Petrolina, Pernambuco. La investigación siguió el ciclo de intervención previsto, pasando por cuatro fases. El análisis se realizó mediante el software IRAMUTEQ y análisis de contenido. Resultados: Se diseñaron intervenciones colectivas, virtuales y presenciales, que resultaron en mejoras para los cuidadores informales en el afrontamiento de las condiciones asociadas a la discapacidad, la promoción del autocuidado, el empoderamiento y la construcción de un sentido de pertenencia al grupo. Participaron 12 personas, todas ellas madres. Conclusión: Hubo una facilitación del proceso de afrontamiento de la incertidumbre en la enfermedad por parte de los cuidadores informales de niños con parálisis cerebral y se evidenció que esto requiere una perspectiva prismática, que entienda que las incertidumbres no se relacionan solamente con las condiciones asociadas a la parálisis cerebral, sino que involucran aspectos subjetivos de los cuidadores.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Desvelar o processo de construção coletiva de intervenções para o enfrentamento pelo cuidador informal de crianças com paralisia cerebral, à luz da Teoria da Incerteza na Doença. Método: Pesquisa-ação, de abordagem qualitativa, no formato híbrido, com os cuidadores informais de crianças com paralisia cerebral cadastrados no grupo Raros em Petrolina, Pernambuco. A pesquisa seguiu o ciclo de intervenção planejada, percorrendo quatro fases. A análise contou com o auxílio do software IRAMUTEQ e da análise de conteúdo. Resultados: Coletivamente foram concebidas intervenções, na modalidade virtual e presencial, que resultaram para os cuidadores informais em melhorias do enfrentamento às condições associadas à deficiência, promoção do autocuidado, empoderamento e construção de significado de pertença ao grupo. Houve 12 participantes, sendo todas elas mães. Conclusão: Houve uma facilitação do processo de enfrentamento de incerteza na doença por parte do cuidador informal de crianças com paralisia cerebral e evidenciou-se que para isso é necessária uma ótica prismática, que compreenda que as incertezas não são relacionadas apenas às condições associadas à paralisia cerebral, mas envolvem aspectos subjetivos dos cuidadores.