Tradução e Adaptação Cultural do PaPEQu (Parental Paediatric End-of-lIfe care needs Questionnaire) para a população portuguesa / Translation and Cultural Adaptation of the PaPEQu (Parental Paediatric End-of-lIfe care needs Questionnaire) for the Portuguese population

RESUMO

Cuidar do RN doente e sua família, quando este apresenta uma doença grave ou incurável é uma parte relevante do trabalho na UCIN. Segundo Longden (2011), a morte de um filho é descrita pelos pais como um evento único, complicado, stressante, dramático, profundo e disruptivo. No entanto, o luto parental pode ser influenciado por muitos fatores, uma vez que cada pai traz atributos únicos e inerentes às suas experiências, sendo que existem fatores extrínsecos que podem ser otimizados, pelo que é importante que todos os envolvidos tenham uma compreensão das necessidades e perspetivas parentais, de forma a oferecerem os cuidados mais adequados (Kane et al., 2011, Aschenbrenner et al., 2012, Widger et al., 2015 citado por Zimmermann et al., 2015). Assim, para oferecer cuidados adequados às crianças que estão em fim de vida, os profissionais de saúde precisam compreender a experiência da doença na perspetiva da família. Um questionário específico para as experiências de fim de vida e necessidades dos pais que perdem um filho é necessário para avaliar a qualidade percebida dos cuidados de fim de vida. Dado todos estes factos, decidimos utilizar o Parental PELICAN Questionnaire (PaPEQu), um questionário desenvolvido na Suíça para avaliar as experiências e necessidades dos pais, que visa fornecer uma ferramenta de avaliação da qualidade percebida pelos pais sobre cuidados em fim de vida neonatais centrados na família. Deste modo, definiu-se como objetivo fazer a tradução e adaptação cultural para uso do questionário em Portugal. Optou-se por um estudo de cariz metodológico que nos permitiu adaptar para a população portuguesa a PaPeQu (Parental Paediatric End-of-LIfe CAre Needs Questionnaire). Após o tradução e adaptação cultural do PaPEQu para a população portuguesa e analisando os resultados do estudo piloto com 15 pais, concluímos que será necessário privilegiar uma prestação de cuidados de fim de vida integrativos, para conseguirmos cuidar do RN e família perante a iminência da morte e apoiar a família a viver esta dolorosa transição, de forma tão tranquila e dignificante quanto possível. Há, também, uma necessidade inadiável de se investir na formação dos enfermeiros em Cuidados Paliativos Neonatais, sugerindo-se um maior investimento em investigação nesta vasta área, desbravando caminhos e desenvolvendo novo conhecimento.