Cuidados paliativos en la enfermedad de Huntington: perspectivas desde la atención primaria de salud / Palliative care in Huntingtonïs disease: perspective from primary health care

RESUMEN

La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora, hereditaria, caracterizadapor s¡ntomas progresivos motores, cognitivos y psiquitricos, los cuales aparecen mayormente durante la vida adulta. Su curso cl¡nico produce consecuencias físicas, emocionales, cognitivas, sociales y económicas gravesen el paciente y cuidadores. Su prevalencia a nivel mundial se estima en 7-10 por 100000 habitantes pero, en lazona del Valle de Ca¤ete en nuestro pa¡s, se estableció en m s de 40 por 100,000. Actualmente no existe curapara la EH; sin embargo, se dan opciones terapéuticas para el alivio de s¡ntomas con el fin de mejorar la calidadde vida del paciente. Es en este rubro donde radica la importancia de los Cuidados Paliativos, definidos por laOrganización Mundial de la Salud como un enfoque de atención que, mediante medidas de prevenci¢n y alivio delsufrimiento, asiste eficazmente a las personas enfermas y a sus familiares en el afronte de problemas asociados con enfermedades mortales. A pesar del impacto que genera esta patolog¡a en nuestra población, nuestro pa¡s carece de recursos suficientes para el tratamiento integral de los pacientes. Mejorar la atención al final de la vida es un reto moderno que requiere incrementar la formación de los profesionales de la salud y la comunidad, mayor financiaci¢n para la atención y desarrollo de pol¡ticas pertinentes.

ABSTRACT

Huntington’s disease (HD) is a devastating neurodegenerative disease, hereditary in nature, characterized byprogressive motor, cognitive, and psychiatric symptoms which appear mainly in adulthood and result in seriousphysical, emotional, cognitive, social, and economic consequences in patients and caregivers. Its global prevalenceis estimated in 7-10 per 100000 population, but in the Ca¤ete Valley of Per£, it has reached up to 40 per 100,000 inhabitants. The cure for HD is not yet available but there are many treatment options for symptomatic relief aimed at improving the patient’s quality of life. It is in this context that palliative care measures emerge as a relevantalternative; defined by the World Health Organization as a set of care approaches that, through preventive andsuffering attenuation, assist efficaciously both, patients and their relatives, in facing the problems associated with life-threatening diseases. Despite the importance of involving the population in the research of this disease, our country lacks adequate resources for treatment and patient support. Improving end of life care is a modern challenge that requires increasing the training of health and community professionals, increased funding for the care and development of relevant policies.