Cuidados al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos pediátrica. Revisión de la bibliografía / End-of-life care in the pediatric intensive care unit. A literature review

RESUMEN

Introducción: En los últimos años destaca en la literatura especializada una preocupación reciente sobre las cuestiones referentes al cuidado del paciente en fase terminal dentro de la unidad de cuidados intensivos pediátrica (UCIP), prestando especial atención a la unidad familia/paciente, comunicación y muerte digna. Objetivo: Evaluar a través de la revisión bibliográfica, la experiencia y el desarrollo de los cuidados al final de la vida dentro de las UCIP, determinando qué tipo de estudios se han realizado, qué temas se han tratado y cuál ha sido la evolución en los últimos años. Material y métodos: Revisión de la literatura médica en Medline y la base de datos National Library of Medicine Gateway, utilizando las palabras claves extraídas del MeSH "end of life", "pediatric intensive care", "critical care", "palliative care", "death", "compassionate care". El año límite inferior de la búsqueda fue 1990. Los idiomas seleccionados fueron inglés y castellano. Los criterios de inclusión fueron la relación con el tema objeto de estudio, excluyéndose aquellos artículos que no tenían abstract. Se obtuvieron trabajos adicionales a través de las referencias bibliográficas de los artículos seleccionados. Resultados: De la búsqueda inicial se obtuvieron un total de 81 artículos de los que se seleccionaron 43 por sus referencias al cuidado al final de la vida en UCI, de los cuáles 18 hacían especial referencia a la UCIP. Más de la mitad (62 %) fueron revisiones del tema y el resto, estudios de tipo descriptivo u observacional. El número de publicaciones es creciente a partir del año 1995. La mayoría de los trabajos (85 %) han sido realizados en Estados Unidos y Canadá, y se han encontrado tres referencias en España. Conclusiones: En los últimos años se han llevado a cabo varios estudios que muestran cada vez mayor sensibilización acerca de cuestiones sobre la limitación del esfuerzo terapéutico y la necesidad de mejorar los cuidados médicos y de bienestar al final de la vida en el entorno de la UCIP

ABSTRACT

Introduction: In the last few years, there has been growing concern in the literature about issues related to end-of-life care in pediatric intensive care units (PICUs), with special attention on the family/patient unit, communication, and a dignified death. Objective: To evaluate the experience and development of end-of-life care in PICUs through a literature review, by determining the type of studies that have been performed, their topics, the issues discussed, and their development in the last few years. Material and methods: Review of the medical literature in Medline and the database of the National Library of Medicine Gateway, using the key words from MeSH "end of life", "pediatric intensive care", "critical care", "palliative care", "death", and "compassionate care". The earliest year of the search was 1990. The languages selected were English and Spanish. Inclusion criteria were the relationship with the topic to be studied, excluding articles with no abstract. Additional searches were made of references in selected articles. Results: Eighty-one articles were retrieved from the initial search. Of these, 43 were selected as the most relevant investigations in end-of-life care in ICUs and 18 placed special emphasis on the PICU. More than half of the articles (62 %) were reviews and the remaining articles were descriptive or observational studies. The number of publications increased after 1995. Most of the studies were performed in the USA or Canada and only three studies were performed in Spain. Conclusions: In the last few years, several studies have been performed that reveal increasing concern about limits to therapeutic intervention and the need to improve end-of-life care in the PICU setting: