¿Qué saben los pacientes adultos con fibrosis quística de su enfermedad? Adherencia al tratamiento / What do patients suffering cystic fibrosis know about their disease?

RESUMEN

Introducción: La fibrosis quística (FQ) ha aumentado la supervivencia debido al avance del tratamiento multidisciplinar. Nos hemos propuesto averiguar si los pacientes de una unidad de adultos con FQ cumplen su tratamiento habitual, así como observar qué nivel de conocimiento tienen sobre su enfermedad, sus terapias y sus implicaciones. Material y métodos: Hemos realizado un estudio descriptivo transversal, con variable cualitativo ordinal y ciego simple, en una Unidad de adultos con FQ que contestaron un cuestionario donde se preguntó sobre el tratamiento de la enfermedad y su administración, hábitos tóxicos, conocimiento de su enfermedad y preocupación por su presente o futuro. Resultados: El cuestionario fue contestado por 35 pacientes (40%) durante los años 2000-2001, lo que suponía el 40% del total de enfermos, con una edad media de 31,43 ± 8,49 años. Un 85,7% (30 pacientes) contestaron saber qué tratamiento llevaban y lo anotaron correctamente. Un total de 24 pacientes (68,57%) precisaban enzimas pancreáticas. Al preguntar sobre el conocimiento de la enfermedad, el 94,3% (33 pacientes) se consideraba informado sobre la misma y el 91,4% (32 pacientes) dijo que la información dada por sus médicos era adecuada. Lo que más les preocupaba era el empeoramiento de su calidad de vida, 14,3% (5 pacientes), la preocupación por el futuro, 11,4% (4 pacientes), las limitaciones en la vida diaria, 8,6% (3 pacientes) y su mortalidad o tener recaídas, 2,9% (1 paciente). No respondieron a esta pregunta un 11,4% (4 pacientes). Conclusiones: la mayoría de los enfermos que contestaron la encuesta están enterados de su enfermedad y de su tratamiento y tiene claras sus preocupaciones por el futuro. Sin embargo, contestaron menos de la mitad del total de los pacientes, lo que indica que se deberían indagar las causas de este problema (AU)