Estudio epidemiológico de la hemofilia en España / Epidemiological study of hemophilia in Spain

RESUMEN

El objetivo de este estudio epidemiológico fue la caracterización de un grupo representativo de pacientes del territorio español afectos de hemofilia con relación a su situación diagnóstica, clínica, terapéutica y a las complicaciones de la enfermedad y de su tratamiento. Se llevó a cabo por medio de un cuestionario que se envió a todos los centros de tratamiento. Resultados: fueron remitidos 825 cuestionarios evaluables, lo que corresponde aproximadamente a un tercio de la población hemofílica española. El 88 por ciento de los hemofílicos padecían hemofilia A y el 12 por ciento hemofilia B. El 36 por ciento graves (nivel inferior al 2 por ciento). La gran mayoría de pacientes estaban siguiendo un programa de tratamiento a demanda (79 por ciento). Un reducido número seguía, en el momento del registro, un tratamiento de profilaxis secundaria (17 por ciento), y tan solo un 3,4 por ciento seguía un programa de profilaxis primaria. El consumo medio de factores por paciente durante el año 1995, fue de 45.945 UI, lo que correspondería a una media de 706 Ul/kg/año. El 30 por ciento de los pacientes presentaban una o más articulaciones con algún grado de afectación. Los pacientes graves presentaban un total de 627 articulaciones afectadas de media por paciente. El 7,3 por ciento del total presentaba o habían presentado inhibidor. El 27 por ciento tenían anticuerpos anti-VIH. Los anticuerpos de la hepatitis C estaban presentes en el 61 por ciento. El antígeno HBs fue positivo en el 4 por ciento. (AU)