Análisis de la toma de decisiones compartidas al final de la vida en las historias clínicas / Analysis of medical records of the making of shared end of life decisions

RESUMEN

OBJETIVO: Describir la información ofrecida al paciente y/o su familia sobre el pronóstico de la enfermedad, mediante la evaluación de los registros clínicos de los pacientes en situación de enfermedad avanzada fallecidos en la Agencia Sanitaria Costa del Sol, Marbella, Málaga y describir las diferencias halladas en el proceso de muerte en función de la información proporcionada. MÉTODO: Estudio transversal descriptivo. Se evaluaron de forma retrospectiva 398 historias clínicas de pacientes mayores de 18 años fallecidos en los años 2009 y 2011 en la Agencia Sanitaria Costa del Sol, Marbella, por enfermedad oncológica y no oncológica según McNamara. Se examinaron los registros clínicos de los 7 últimos días de vida y se determinó la presencia o ausencia de un conjunto de 20 variables elaboradas en función de las disposiciones que recoge la ley autonómica que regula el proceso de muerte digna en Andalucía. RESULTADOS: El registro de haber informado a la familia se encontró en 311 historias clínicas (78,1%) y la constancia de haber informado al paciente sobre su pronóstico apareció reflejada en 23 historias (5,8%). Cuando la familia estaba informada del pronóstico decidió significativamente sobre las intervenciones sanitarias que se llevaron a cabo; 34,7% vs 12,6% (p = 0,001), se limitó el esfuerzo terapéutico; 57,6% vs 26,4% (p = 0,001) y se retiró la medicación previo al fallecimiento 29,3% vs 14,1% (p = 0,011). El paciente informado de su pronóstico decidió sobre las opciones planteadas; 38,1% vs 3,7% (p = 0,001) tenían manifestadas voluntades anticipadas, 21,7% vs 2,1% (p = 0,001) y se les ofreció información sobre cuidados paliativos, 30,9% vs 7,7% (p = 0,001) y otras medidas para garantizar el bienestar 43,5% vs 17,1% (p = 0,004). CONCLUSIÓN: Los profesionales sanitarios debemos ofrecer mayor información al paciente y emprender una práctica sanitaria que lo implique en la toma de decisiones al igual que se hace con la familia, así como dejar constancia por escrito de todo el proceso tal y como establecen las leyes autonómicas que garantizan una muerte digna

ABSTRACT

OBJECTIVE: Describe the information provided to the patient and/or family about the prognosis of the disease, by evaluating the clinical records of patients who died of advanced disease in the Costa del Sol Healthcare Agency, Marbella (Malaga, Spain), and describe the differences found in the death process according to the information provided. METHOD: A descriptive cross-sectional study was conducted, to obtain a retrospective analysis of the medical records of 398 terminally-ill patients aged over 18 years, who died in 2009 or 2011 in the Costa del Sol Healthcare Agency. The diseases were classified as oncological or chronic non-oncological, according to McNamara. Clinical records of the last seven days of life were examined, as well as the presence or absence of a set of 20 variables based on the regulations contained in the law regulating autonomic process of a dignified death in Andalucía. RESULTS: The family was recorded to have been informed in 311 cases (78.1%) and records showed that the patient had been informed about his/her prognosis in 23 cases (5.8%). When the family was informed of the prognosis, this had a significant influence on the health interventions carried out; 34.7% vs 12.6% (P=.001), on limitations to the treatment provided; 57.6% vs 26.4% (P=.001), and on the withdrawal of medication prior to death; 29.3% vs 14.1% (P=.011). When the patient was given this information, he/she took decisions regarding the options available; 38.1% vs 3.7% (P=.001), expressed his/her preferences beforehand; 21.7% vs 2.1% (P=.001), and was given information about palliative care; 30.9% vs 7.7% (P=.001), and other measures to alleviate discomfort; 43.5% vs 17.1% (P=.004). CONCLUSIONS: Healthcare professionals should provide more information to patients and families and perform health practices that involve patients in the decision-making process, as established in current legislation