El Área del Corazón Infantil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón / Area of Pediatric Cardiology of the Hospital General Universitario Gregorio Marañón

RESUMEN

La atención integral de las enfermedades cardiovasculares de la infancia y de las cardiopatías congénitas del feto al adulto, se realiza desde hace más de 40 años en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, siendo centro nacional de referencia (CSUR) de trasplante cardíaco infantil, cardiopatías congénitas complejas y neonatales, cardiopatías familiares y cardiopatías congénitas del adulto. El Área del Corazón Infantil es la estructura organizativa que engloba Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardíaca Infantil, en colaboración con otros servicios del Hospital Infantil y de Adultos. Se incluyen en la cartera de servicios todos los programas asistenciales específicos relacionados, incluso algunos novedosos, como la rehabilitación cardíaca infantil y la telemedicina. Destacar que es el centro con mayor actividad en trasplante cardíaco infantil (serie de 160 pacientes, un 40% del total nacional). En el período 2013 y 2014, con el nuevo equipo quirúrgico se realizaron 645 intervenciones en menores de l 8 años, con alta complejidad (surgical performance de 7) y bajada de la mortalidad del 3,2 al 1,5 %. Entre 2011 y 2014 se realizaron 1.146 cateterismos intervencionistas en menores de 18 años, cerca de 1/3 en menores de 1 año, con una mortalidad menor del 1 por 1.000; se evaluaron en cardiopatías familiares 725 nuevos pacientes (1/4 casos pediátricos) y se realizaron 758 test genéticos. La actividad docente incluye el pregrado de Medicina, Enfermería e Ingeniería Biomédica, residentes de pediatría y cardiología, post MIR y fellows en cardiología pediátrica tanto de España como de otros países, especialmente de Latinoamérica. Destacan los cursos internacionales anuales de actualización en enfermería y medicina (23 ediciones) así como el preceptorship in pediatric cardiology. La actividad investigadora se estructura como grupo dentro del área cardiovascular del Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón, con participación en la red de investigación cardiovascular (RIC), colaboración con el centro nacional de investigaciones cardiológicas (CNIC). Contamos con investigadores de forma continuada así como proyectos de Financiación pública competitiva desde 2010. Las líneas de investigación incluyen la genética de las miocardiopatías, los ensayos clínicos con células madre en Fontan, el uso de vasodilatadores pulmonares y otros fármacos cardiovasculares, así como el impacto de las infecciones respiratorias en niños con cardiopatía y síndrome de Down. Se han iniciado líneas de innovación en el campo de los dispositivos para intervencionismo cardíaco así como en aspectos organizativos y en cooperación internacional al desarrollo con un centro en Nicaragua. La colaboración con los pacientes y sus familias a través de organizaciones como Menudos Corazones han sido claves para obtener los objetivos ñnales del programa: la obtención de la mayor esperanza y calidad de vida de los niños que tienen una condición cardiovascular (AU)

ABSTRACT

Comprehensive care of pediatric cardiovascular disease and congenital heart disease from fetus to adult, has been performed at the Hospital General Universitario Gregorio Marañon de Madrid for the last 40 years. Our hospital is national reference centre (CSUR) for pediatric heart transplant, complex and neonatal congenital heart disease and familia] and adult congenital heart disease. The Children's Heart Area is the organizing structure encompassing pediatric cardiology and pediatric cardiac surgery, in collaboration with the other pediatric and adult hospital services. Our service offers all related specific healthcare including novelties such as pediatric cardiac rehabilitation and telemedicine. Our centre has the highest activity as regards pediatric heart transplant (series of 160 patients, 40% of the national total). During the period from 2013 to 2014, with the new surgical team, 645 interventions were performed in under 185, with high complex surgical interventions (surgical performace 7) with low mortality, from 3.2 to 1.5%. 1,146 interventional catheterism were performed in under 185, between 2011 to 2014, near 1/3 under 1 year of age, with mortality rates less tan 1 per 1,000; 725 new patients were evaluated in the familial cardiopathy clinic (1/4 pediatric cases) and 758 genetic tests were carried out. Teaching activity includes undergraduare medicine, nursing and biomedical engineering, residency in pediatrics and cardiology, post MIR and fellowships in pediatric cardiology in Spain as well as in other countries, especially Latin America. Of interest, are the yearly international courses in updates in nursing and medicine (23 editions) as well as the preceptorship in pediatric cardiology. Research activity is encompassed as the group within the cardiovascular area of the Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón, participating in the Cardiovascular Research Network (RIC), collaboration with the National Centre for Cardiological Research (CNIC). Our research is continuous with competitive publicly funded projects since 2010. Research topics include the genetics of cardiomyopathics, clinical trials with stem cells in Fontan, use of pulmonary vasodilators and other cardiovascular drugs, as well as the impact of respiratory infections in children with heart disease and Down's Syndrome. Innovations in the field of devices in cardiac interventionism have been implemented and also in organizational aspects as well as international cooperation for development with a centre in Nicaragua. Collaboration with patients and families through organizations like ‘Menudos Corazones’ have been key in achieving the goals of our program: the longest life-expectancy and highest quality of life in children who have a cardiovascular condition (AU)