¿La planificación de decisiones anticipadas mejora la calidad de vida de pacientes con enfermedad de la motoneurona? / Does advance care planning improve the quality of life of patients with motor neuron disease?

RESUMEN

Fundamentos La enfermedad de la motoneurona (EMN) es una enfermedad grave, caracterizada por una progresiva pérdida de la función motora, asociada a un deterioro cognitivo, y en ocasiones, acompañada de demencia frontotemploral. Aunque existen tecnologías que sostienen la vida de estos pacientes (por ejemplo, ventilación no invasiva y nutrición enteral), estas pueden comprometer su calidad de vida. Iniciar de manera oportuna la planificación de decisiones anticipadas (PDA) permite a los pacientes participar y elegir futuros cuidados; sin embargo, este enfoque esta poco explorado en pacientes con la EMN. Objetivo: Investigar las perspectivas de los cuidadores en la aceptación e impacto de la PDA, registrado en formato de carta, para pacientes con la EMN y sus cuidadores. Diseño: Estudio transversal cualitativo. Los datos fueron analizados desde un enfoque de síntesis narrativa. Participantes y emplazamiento Se mantuvieron entrevistas estructuradas con personas que habían sido cuidadoras de pacientes con EMN. Diez de los cuales habían creado una directiva avanzada específica de la enfermedad, una «letter of future care» (LFC) los 8 restantes no. Resultados: Emergieron un total de 4 temas principales preparación para la muerte, empoderamiento, relaciones y aclarar decisiones y elecciones. Algunos sintieron que la LFC era o podría ser beneficiosa, proporcionando autonomía y respeto para los pacientes, facilitar la toma de decisiones difíciles y mejor la comunicación dentro de las familias. Sin embargo, la «preparación» de los individuos para aceptar la invasión de la muerte podría influir en su realización. El momento oportuno para comenzar la planificación avanzada de los cuidados puede depender de las características personales y de las del caso clínico. Conclusión: La planificación de los cuidados avanzados puede ayudar a los pacientes a lograr un sentido de control y «la mente en paz» y facilitar importantes debates familiares. Sin embargo, la elección del momento oportuno y el estilo de su introducción necesitan ser enfocados con sensibilidad. Herramientas y estrategias que incrementen la eficacia de la PDA parar la EMN deberían ser evaluadas e implementadas (AU)

ABSTRACT

No disponible