Cuidados paliativos en la enfermedad pulmonar intersticial difusa: resultados de una encuesta de ámbito nacional / Palliative Care in Diffuse Interstitial Lund Disease: Results of a Spanish Survey

RESUMEN

Introducción: Las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y, concretamente, la fibrosis pulmonar idiopática, pueden tener un elevado impacto en la supervivencia de los pacientes. Recientes estudios destacan la necesidad de implementar los cuidados paliativos (CP) en el manejo del enfermo con EPID. El objetivo del estudio fue conocer la situación actual de los CP en nuestro país. Métodos: Se diseñó una encuesta de 36 preguntas, que abordaba los principales aspectos de los CP en el paciente con EPID. Esta encuesta fue remitida a través de correo electrónico a todos los miembros de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, cuya participación fue voluntaria. Resultados: Cientosesenta y cuatro participantes respondieron a la encuesta. El 98% manifestó tener interés en los CP, 46% habían recibido formación específica. El 44% refirió ser el responsable de los CP en sus pacientes EPID. El control de síntomas y la fase final de vida fueron los motivos más frecuentes de derivación a los equipos de CP. Referente a la fase final de vida el 78% refirió consensuar con los pacientes la limitación del esfuerzo terapéutico, el 35% realizar un documento de voluntades anticipadas y el 22% consensuar el lugar de fallecimiento. Conclusión: A pesar de la conocida necesidad del CP en los pacientes con EPID y el notable interés de los participantes de la encuesta en este tema, existen claras lagunas formativas y organizativas, que deberían ser contempladas para mejorar la atención sobre esta área de salud en los pacientes con EPID de nuestro país (AU)

ABSTRACT

Introduction: Interstitial lung diseases (ILD) and, in particular, idiopathic pulmonary fibrosis, may have a significant impact on patient survival. Recent studies highlight the need for palliative care (PC) in the management of ILD patients. The aim of this study was to determine the current situation of PC in patients in Spain. Methods: A 36-question survey addressing the main aspects of PC in ILD patients was designed. The survey was sent via email to all members of the Spanish Society of Pulmonology and Thoracic Surgery. Participation was voluntary. Results: One hundred and sixty-four participants responded to the survey. Ninety-eight percent said they were interested in PC, 46% had received specific training, and 44% reported being responsible for PC in their ILD patients. Symptom control and end-of-life stage were the most frequent reasons for referral to PC teams. Regarding end-of-life, 78% reported consensual agreement with patients on the limitation of therapeutic efforts, 35% helped prepare an end-of-life advance directive, and 22% agreed on the place of death. Conclusion: Despite the well-known need for PC in patients with ILD and the notable interest of the survey participants in this subject, there are clear formative and organizational gaps that should be addressed to improve care in this area in ILD patients in Spain (AU)