Percepciones y actitudes de los pacientes frente a la cirugía de la epilepsia: conceptos equivocados en Colombia / Patients' perceptions of and attitudes towards epilepsy surgery: mistaken concepts in Colombia

RESUMEN

Introducción. Los pacientes con epilepsia focal farmacorresistente se podrían beneficiar de la cirugía de la epilepsia; sin embargo, existen demoras en la realización del procedimiento. El objetivo de este estudio fue evaluar el conocimiento y las actitudes de los pacientes hacia la cirugía de epilepsia e identificar barreras que pudieran retrasar el tratamiento. Pacientes y métodos. Se aplicó un cuestionario de 10 minutos a pacientes con epilepsia en Colombia. La encuesta evaluó el conocimiento de la opción quirúrgica, las percepciones sobre el riesgo de la cirugía frente al riesgo de crisis no controladas, la discapacidad producida por la enfermedad, las metas del tratamiento y las variables demográficas y socioeconómicas. Resultados. Se seleccionaron 88 pacientes con epilepsia focal. El 56% de los pacientes no sabía que la cirugía podría ser una opción terapéutica. El 60% consideró que la cirugía de la epilepsia es muy o moderadamente peligrosa. Una gran proporción pensaba que la muerte (41%), el ictus (47%), la pérdida visual (56%), los cambios en la personalidad (56%), la parálisis (61%), las dificultades para hablar (69%) y la pérdida de la memoria (60%) eran efectos secundarios comunes. La mayoría (62%) consideraba el procedimiento como la última opción de tratamiento. Conclusiones. Existe una actitud negativa por parte de los pacientes frente a la cirugía de la epilepsia fundamentada en la sobreestimación del riesgo de adquirir déficits neurológicos secundarios al procedimiento, lo que refleja la falta de conocimiento hacia este tratamiento. Estas percepciones erróneas pueden contribuir a demoras en la atención quirúrgica

ABSTRACT

Introduction. Selected patients with drug-resistant focal epilepsy benefit from epilepsy surgery, however significant delays remain. The aim of this study was to assess knowledge and attitudes toward epilepsy surgery among patients with epilepsy and identify barriers that might delay the treatment. Patients and methods. A 10-minute questionnaire was administered to patients with epilepsy in Colombia. Survey assessed the following knowledge of surgical options, perceptions about the risks of surgery vs. ongoing seizures, disease disability, treatment goals, and demographic and socioeconomic variables. Results. We recruited 88 patients with focal epilepsy. More than half of patients (56%) were not aware that surgery might be an option. Apprehension about epilepsy surgery was evident, 60% of patients perceived epilepsy surgery to be very or moderately dangerous. A large proportion of patients believe death (41%), stroke (47%), vision loss (56%), personality change (56%), paralysis (62%), difficulties in speaking (69%), and memory loss (60%) were frequent side effects. The majority of patients (62%) consider the surgical procedure as the last option of treatment. Conclusions. There is a negative attitude toward epilepsy surgery based on the patients' misperceptions of suffering neurological deficits during the surgery, reflecting lack of knowledge toward this type of treatment. These perceptions can contribute to delays in surgical care