Vivencias y sentimientos de las personas cuidadoras principales de familiares con enfermedad de Alzheimer / Experiences and feelings of the primary caregivers for relatives with Alzheimer's disease

RESUMEN

Objetivo: el objetivo de este trabajo fue conocer las vivencias y sentimientos de las personas cuidadoras principales de familiares con enfermedad de Alzheimer. Método: se realizó un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. Las personas participantes fueron captadas a través de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Ourense. Los datos se obtuvieron a través de entrevistas semiestructuradas efectuadas por dos entrevistadoras, enfermeras, hasta que se llegó a la saturación del discurso. Resultados: se identificaron 10 categorías diagnóstico y cambio de identidad; cuidados; organización del núcleo familiar; impacto psicológico en las personas cuidadoras; autocuidado del cuidador; recursos; miedo al futuro; experiencias positivas; relación con el profesional de Enfermería; institucionalización. Conclusiones: las personas cuidadoras refirieron la importancia de su autocuidado, intentando encontrar tiempo para ellas mismas y poder desconectar. Su mayor inquietud es la evolución de la enfermedad y el "irse apagando" del familiar, lo que ocasiona sentimientos de tristeza e impotencia. A raíz de esta experiencia de cuidar, descubrieron aptitudes y sentimientos que eran desconocidos, desarrollando su capacidad para hacer frente a las adversidades y aprender de ellas

ABSTRACT

Objective: the objective of this study was to understand the experiences and feelings of the primary caregiver persons for relatives with Alzheimer's disease. Method: a qualitative study was conducted, with phenomenological approach. Participants were recruited through the Association of Relatives of Alzheimer's Patients from Orense. Data were collected through semistructured interviews conducted by two nurse interviewers, until reaching speech saturation. Results: ten (10) categories were identified diagnosis and change of identity; care; organization of the family unit; psychological impact on caregivers; self-care of the caregiver; resources; fear of the future; positive experiences; relationship with the Nursing professional; institutionalization. Conclusions: caregivers reported the importance of self-care, trying to find time for themselves and being able to disengage. Their higher concern was disease evolution, and the "fading out" of their relative, which causes feelings of sadness and impotence. Through this caregiving experience, they discovered attitudes and feelings that were unknown to them, thus developing their ability to face adversities and learn from them