Atlas of axial spondyloarthritis in Spain 2017: Study design and population / Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: diseño del estudio y descripción de la muestra

ABSTRACT

Objective: Atlas of Axial Spondyloarthritis in Spain 2017 aims to better understand the reality of the patients suffering from this disease from an integrated approach. Methods: The Atlas 2017 based its results on an extensive cross-sectional patient survey conducted in Spain (2016), validated by a multidisciplinary group of experts on spondyloarthritis. Results: Data from 680 patients with axSpA were obtained, most of them suffered from AS, were HLA-B27 positive, older than 45 years, and live as part of a couple. A large percentage had university studies, were disabled and members of a patient association. Patients reported a diagnostic delay of 8.5 years, high disease activity (BASDAI 5.5±2.2), moderate-important stiffness (61.0%), medium-high functional limitation (74.9%), and psychological distress (GHQ 5.7±4.5). A total of 54.7% reported taking NSAIDs, 28.4% DMARDs, 36.3% biological therapy and 32.2% were not receiving pharmacological treatment. Conclusions: The Atlas survey data reveals still a long diagnostic delay, high disease activity, psychological distress, while an important proportion could be undertreated

RESUMEN

Objetivo: El Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017 tiene como objetivo comprender mejor la realidad de los pacientes que padecen esta enfermedad desde un enfoque integrado. Métodos: El Atlas 2017 basó sus resultados en una amplia encuesta transversal de pacientes realizada en España (2016), validada por un grupo interdisciplinar de expertos en espondiloartritis. Resultados: Se obtuvieron datos de 680 pacientes con EspAax. La mayoría de ellos sufría EA, eran HLA-B27 positivo, mayores de 45 años y vivían en pareja. Un gran porcentaje tenía estudios universitarios, discapacidad reconocida y era miembro de una asociación de pacientes. Los pacientes declararon un retraso diagnóstico de 8,5 años, alta actividad de la enfermedad (BASDAI 5,5±2,2), rigidez moderada-importante (61,0%), limitación funcional moderada-alta (74,9%) y problemas psicológicos (GHQ 5,7±4,5). Un total del 54,7% declaró estar tomando AINE, el 28,4% FAME, el 36,3% terapia biológica, mientras que el 32,2% no recibía ningún tipo de tratamiento farmacológico. Conclusiones: Los datos de la encuesta Atlas revelan todavía un enorme retraso diagnóstico, alta actividad de la enfermedad, problemas psicológicos, mientras que una proporción importante de pacientes podrían estar infratratados