Enfermedades raras y Pediatría: una amistad de cine a través de las películas / Rare diseases and Pediatrics: a brilliant friendship made through movies

RESUMEN

Las enfermedades raras (ER) son muy frecuentes, pues la suma de todas las personas con ER se estima entre el 6 y 8% de la población, de ahí la importancia como problema de interés sanitario y social. Pero uno de los principales retos en el campo de las ER es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial. El proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas. Y en este artículo adaptamos este objetivo de forma específica a la prescripción de películas en las ER, para conocer y reconocer a nuestros protagonistas y sus diferentes enfermedades de baja prevalencia. Proponemos diez películas argumentales sobre ER, esenciales para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias La parada de los monstruos (Tod Browning, 1932), El aceite de la vida (George Miller, 1992), Máscara (Peter Bogdanovich, 1984), El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998), Gabrielle (Louise Archambault, 2013), Al frente de la clase (Peter Werner, 2008), Medidas extraordinarias (Tom Vaugham, 2010), Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), Línea de meta (Paola García Costas, 2014) y Wonder (Stephen Chbosky, 2017). Pero también sugerimos otras diez películas relevantes al respecto El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962), También los enanos empezaron pequeños (Wernez Herzog, 1970), El hombre elefante (David Lynch, 1980), El protegido (M. Night Shyamalan, 2000), Los otros (Alejandro Amenábar, 2001), Frágiles (Jaume Balagueró, 2005), XXY (Lucía Puenzo, 2007), El curioso caso de Benjamin Button (David Fincher, 2008), Insensibles (Juan Carlos Medina, 2012) y Los milagros del cielo (Patricia Riggen, 2016). La observación narrativa de estas películas argumentales (y también de las relevantes) nos permitirá acercarnos a este apasionante mundo de las ER, pero sobre todo de las extraordinarias personas y familias que hay detrás del frío nombre de cada entidad médica. Y es por ello por lo que lo raro se convierte en extraordinario en el séptimo arte

ABSTRACT

Rare diseases (RD) are very frequent, in fact, the sum of all people with RD represents between 6 and 8% of the population, hence the importance as a problem of health and social interest. One of the main challenges in the field of RD is that these entities become visible, therefore media is playing a relevant role in order to achieve such a challenge, and cinema is one of the essentials. Cine y Pediatría project aims to improve the humanization of our clinical practice through the prescription of films. In this article we concrete this objective specifically to the prescription of films in RD, to know and recognize our heros and their different diseases of low prevalence. We propose ten main plot films about RD, essential to live the emotions and reflections that their heros and families give us back Freaks (Tod Browning, 1932), Lorenzo's oil (George Miller, 1992), Mask (Peter Bogdanovich, 1984), Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998), Gabrielle (Louise Archambault, 2013), Front of the class (Peter Werner, 2008), Extraordinary measures (Tom Vaugham, 2010), Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), Línea de meta (Paola García Costas, 2014) and Wonder (Stephen Chbosky, 2017). But we also suggest another ten relevant films about it The Miracle Worker (Arthur Penn, 1962), Even Dwarfs stated small (Wernez Herzog, 1970), The elephant man (David Lynch, 1980), Unbreakable (M. Night Shyamalan, 2000), The others (Alejandro Amenábar, 2001), Frágiles (Jaume Balagueró, 2005), XXY (Lucía Puenzo, 2007), The curious case of Benjamin Button (David Fincher, 2008), Insensibles (Juan Carlos Medina, 2012) and Miracles from heaven (Patricia Riggen, 2016). The narrative observation of these main plot films (and also of the relevant ones) will allow us to approach this exciting world of RD, but above all the extraordinary people and families behind the cold name of each medical entity. And this is why the rare becomes extraordinary in the seventh art