Red española de registros de enfermedades raras para la investigación: primeros resultados del proyecto Spain-RDR en Navarra / Spanish rare disease registries research network: first results of Spain-RDR's project in Navarre
An. sist. sanit. Navar
; 42(2): 179-186, mayo-ago. 2019. tab, graf
Article
em Es
| IBECS
| ID: ibc-188878
Biblioteca responsável:
ES1.1
Localização: BNCS
RESUMEN
Fundamento La Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, Spain-RDR, fue un proyecto del Instituto de Salud Carlos III (2012-2015) en el que participaron todas las Comunidades Autónomas. Se presentan los primeros resultados de Navarra. Material y métodos:
Se explotó el Conjunto Mínimo Básico de Datos de 2010-2011 para valorar la recogida de posibles casos de enfermedades raras en Navarra (estudio piloto) y después se amplió la información, tanto en tiempo (año 2012) como en fuentes de captación (Estadística de Mortalidad y Registro de Incapacidad Temporal).Resultados:
En el estudio piloto, Navarra identificó 9.420 posibles casos de 8.141 residentes, pasando a 13.494 casos de 11.644 personas con la ampliación temporal y de fuentes. El 38% de los casos correspondió a enfermedades endocrinas, metabólicas e inmunes, y anomalías congénitas.Conclusiones:
Es necesario ampliar las fuentes y el período de captación, así como validar los casos captados para conocer la magnitud real del problema en su conjunto y de cada enfermedad específica incluida en el registroABSTRACT
Background:
The Spanish Rare Disease Registries Research Network, Spain-RDR, was a project of the Carlos III Health Institute (2012-2015) in which all the Autonomous Communities participated. The initial results for Navarre are presented.Methods:
The Minimum Basic Data Set for 2010-2011 was explored to assess the collection of possible cases of rare diseases in Navarre (pilot study). The information was later extended in both time (the year 2012) and sources consulted (Mortality Statistics and Temporary Disability Registry).Results:
Navarre identified 9,420 possible cases amongst the 8,141 residents in the pilot study, reaching 13,494 cases amongst the 11,644 people obtained with the extension of time and sources. Thirty-eight percent of the cases corresponded to endocrine, metabolic and immune diseases, and congenital anomalies.Conclusions:
It is necessary to expand the sources and the period of data collection, as well as to validate the cases registered in order to know the real magnitude of the problem as a whole and for each specific disease included in the registry
Texto completo:
1
Coleções:
06-national
/
ES
Base de dados:
IBECS
Assunto principal:
Doenças Raras
/
Doenças do Sistema Endócrino
/
Doenças do Sistema Imunitário
/
Doenças Metabólicas
Limite:
Adolescent
/
Adult
/
Aged
/
Child
/
Child, preschool
/
Female
/
Humans
/
Infant
/
Male
/
Newborn
País/Região como assunto:
Europa
Idioma:
Es
Revista:
An. sist. sanit. Navar
Ano de publicação:
2019
Tipo de documento:
Article